Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[brigitteb02]

hallo herbert,

danke für deine antwort. dass beruhigt mich etwas, aber trotzdem habe ich immernoch furchtbare angst um meine mami. deshalb wollte ich mit euch in kontakt treten. gibt es eigentlich heilungschancen für diese krankheit??

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
nein. Ist unheilbar. Aber man hat mit ET eine ganz normale Lebenserwartung.
Ein Anstieg der Trombos kann aber auch durch eine Enzündung verursacht werden. Man spricht dann von einer raktiven Trombozythämie. Wenn es keine Enzündung ist spricht man von einer essentielen Trombozythämie (ET).
Es kann sich immer auch im laufe der Jahre (so ab 15 Jahren) eine Leukemie entwickeln. Es ist aber bis heute nicht geklärt ob es durch die Erkrank selbst vorkommen kann oder durch die Chemo-Tabletten. Da man aber eh unter ständiger Kontrolle ist wird sowas sehr früh auffallen. Bei mir war die Blutuntersuchung nicht aussagekräftig. Man hat bei mir eine Knochenmarksanalyse gemacht (aus dem Beckenknochen). Darüber kann man das zweifelsfrei nachweisen.
Aber wie gesagt, ich bin regelmäßig bei einen Hämatologen in einer Klinik zur Kontrolle.
Interessante Informationen findest du auch hier:http://www.mpd-netzwerk.de/essentiel...zythaemie.html

LG
Herbert

[brigitteb02]

hallo herbert,

bei meiner mama hat der onkologe erstmal nur blut abgenommen. wundert mich, dass er keine knochenmarkspunktion machen wollte. ob es lieber besser wäre in die onkolie eines krankenhauses zu gehen? der arzt war aber sehr nett, nur sollte man doch auch ins knochenmark schauen, oder??

lg

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
ich war von Anfang an in einem Krankenhaus in Behandlung. Der Prof. dort ist einer der führenden Spezialisten in diesem Gebiet. Nach einem Verdacht auf Schlaganfall und einem Not-Herzkatheter 3 Monate später (man konnte aber in beiden Fällen nichts festellen) bin ich ich bei diesem Spezalisten gelandet. Die Kardiologen haben das organisiert da meine Thrombos zu hoch waren (850 Tsd.). Anfangs war ich alle 4-6 Wochen beim Hämatologen. Seit meine Thrombos nun halbwegs stabil sind (schwanken zwisch 450 und 550) brauche ich nur noch ale 4-6 Monate dorthin.
Bei mir hat, wie gesagt, die Blutanalyse nichts gebracht. Das hat den Hämatologen stuzig gemacht und er hast daraufhin eine KMB (Knochenmark Biobsie) gemacht. Diese wurde pathlogisch analysiert. Nach etwa 3 Wochen stand fest das ich ET habe. Das war alles 2011. Ich weis nicht in welcher Ecke von D du wohnst. Hier ist aber mal der Arzt bei dem ich in Behandlung bin.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff, Chefarzt der Klinik für Hämatologie und Onkologie der Caritasklinik St. Theresia, Leiter Onkologisches Zentrum Saarbrücken, Tel. 0681-406-1101, E-Mail: a.matzdorff@caritasklinik.de

[brigitteb02]

hallo herbert,


vielen vielen dank für die daten des prof. es tut so gut, mit dir zu schreiben.

wie geht es dir denn jetzt mit der ET?nimmst du die medikamente, die auf deinem profil stehen, jetzt ständig ein? es ist super, dass deine thrombos jetzt stabil sind. musst du dann trotzdem alle medikamente weiter einnehmen?

wenn die bei meiner mama hier nicht weiterkommen, werde ich auff jeden fall auch den prof dort aufsuchen. kommen zwar aus bremen, ist mir aber egal. den weg wäre es dann wert!!

hab jetzt irgendwie bedenken. wir sind in eine onkologisch-hämatologische praxis gegangen. ob die auch so gut und auf dem neueste stand sind wie ein krankhenhaus??

ich finde es toll, dass ich dich hier gefunden habe..vielen lieben dank..

[ange]

Hallo Brigitte,

am Anfang ist eine solche Diagnose wirklich ein Schock, man denkt nur noch an Krebs, Leukämie, wie lange noch...
Doch bei dieser Form kann man gut eingestellt eine ganz normale Lebenserwartung haben. Einige brauchen ausser ASS auch gar keine weiteren Medikamente. Hat deine Mutter denn gesundheitliche Probleme? Schlaganfall, Herzinfarkt oder sonstiges? Einige Hämatologen sagen auch, das erst eine "Chemo" gemacht wird wenn die Thrombos über 1 Mio gehen, es sei denn man hat Probleme.
Ich würde euch auch empfehlen eine KMP machen zu lassen, am Anfang wäre die schon wichtig um die genaue Diagnose zu haben und einen eventuellen Friborsierungsgrad des Knochenmarks zu sehen.
Auch ist ein guter Hämatologe sehr wichtig, der einen ernst nimmt, denn am Anfang ist man oft da um die Werte konrollieren zu lassen und man sollte sich wohl dort fühlen.
Aus welcher Gegend kommt ihr denn? es gibt einige Spezialisten in Deutschland für diese Krankheit. Auf das MPD-Netzwerk wurdest du ja schon hingewiesen. Hier findest du eigentlich alles was du wissen möchtest, wir werden von der DLH, der Achse usw mit unterstützt und sind ein Selbsthilfe-Forum. Vielleicht findest du da ja noch Antworten.
Heilbar ist die Krankheit nicht, aber sie kann jahrelang chronisch verlaufen, wo man nicht mal merkt das man krank ist.
Ich habe die PV, dh. bei mir sind alle drei Zellreihen erhöht und nicht nur die Thrombos. Ich spritze jetzt seit einem Jahr Interferon und es geht mir super damit. Mein Blutbild ist perfekt und ich erwarte mein 2. Kind.
Also Kopf hoch, es wird schon!!

Alles Gute und ein schönes Wochenende
Ange

[brigitteb02]

hallo ange,

vielen vielen dank für deine aufbauenden worte..

wir kommen aus bremen, aber würde mit meiner mama überall hingehen, wenn es ihr hilft..kannst du mir da einige kontaktdaten von ärzten nennen und von eurer selbsthilfegruppe etc?

finde auch, dass eine KMP unbedingt nötig ist bei ihr. mal schauen, was der arzt sagt. ((

meine mama hat asthma und hohen blutdruck und muss ohnehin schon eine riesen-liste von medikamten nehmen.

du bist glaube ich eine sehr starke frau und gehst mit der situation richtig toll um. das hat mir jetzt wirklich mut gemacht..wünsche dir und deinen kindern eine schönes langes glückliches leben..