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#1
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Wunderbar, ich freue mich mit Euch.
Wenn das Kind etwas hat - und dann erst einmal eine solche Diagnose - fürchtet man das Schlimmste und leidet fürchterlich. Um so mehr kann ich Deine/Eure Freude verstehen. Alles Gute für Euch und vor allem Eure kleine Maus. Liebe Grüße Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
#2
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Dankeschön für all die lieben Worte und das ehrliche Mitfreuen!
Zoe ist heute nun zum ersten Mal seit Diagnose in die Schule gegangen. Ich hatte vor ein paar Tagen mit der Lehrerin gesprochen und einen Aufklärungszettel gemacht damit es keine falschen Gerüchte gibt (wie oft in kleinen Städten). Alle Lehrer haben also behutsam allen Kindern erklärt warum Zoe so oft fehlt und der Zettel ist für die Eltern auch ausgehangen. Heute also hab ich Zoe zum ersten Mal wieder in die Schule gebracht und alle Kids waren soooo süß zu ihr, da hätte ich schon wieder fast weinen können. Der Lehrerin hab ich vom guten Ergebnis gestern erzählt und sie hat sich unglaublich gefreut und mich gedrückt. Es tut einfach gut wenn Menschen einem die Daumen drücken und sich über gute Nachrichten freuen. Und ich hoffe die Maus darf so viel wie möglich eine "normale" Kindheit erleben! Liebe Grüße Yvonne |
#3
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Hallo,
in zwei Tagen haben wir zum ersten mal einen Kontrolltermin und ich kann es kaum erwarten. Am liebsten hätte ich das jeden Tag ein Arzt auf meine Kleine schaut und sagt das alles in Ordnung ist! Auf der einen Seite freue ich mich das derzeit nichts gemacht werden muss, andererseits hab ich mit dem "wait and see" das Gefühl auf einem Pulverfass zu sitzen und zu hoffen das es nicht hoch geht. Das "normal" weiterleben nach so einer Diagnose ist sicherlich für jeden schwer und ich hoffe ich nerve da niemanden mit meinem Gejammer! Wir werden lernen müssen damit umzugehen und mit der Angst zu leben ohne dass sie unser Leben bestimmt! Liebe Grüße und bitte für Dienstag Daumendrücken! Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#4
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Hallo Yvonne
Ich drücke euch ganz fest die Daumen ,daß bei eurer Tochter bei der Untersuchung alles in Ordnung ist. Unser Sohn hatte am 7.Februar die erste kontrolluntersuchung nach seiner Operation. Es war Gott sei Dank alles gut.(Hoffentlich bleibt es auch). Mir war es ein Tag davor ganz schlecht ,ich hatte vor lauter Nervosität eine ganze Schachtel Pralinen gegessen das bei mir normalerweise nicht üblich ist. Wir können im Moment auch wieder etwas Ruhe brauchen denn mein Mann hatte bald nach der krebsdiagnose einen schweren Herzinfarkt.( es geht ihm wieder etwas besser) Liebe grüsse Roswitha |
#5
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Hallo Yvonne,
Mann, ich freu mich sehr! Super Nachrichten. Ich drück euch für morgen die Daumen, aber wirst sehen: alles ist gut! Aber ich kann verstehen, dass man sich immer wieder Sorgen und Gedanken macht .. geht mir ja selber auch nicht anders. Ich hoffe, dass das mit der Zeit besser wird, und wenn ihr einige Nachuntersuchungen hinter euch habt, dann schwinden hoffentlich mit der Zeit die Sorgen. Liebe Grüße Silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission ![]() 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr ![]() |
#6
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So, der Tag im Spital gestern hat nix neues gebracht - Juhu!
Zoe wurde gestern zig Spezialisten für Lymphome und Haut vorgestellt und vielen Ärzten in Ausbildung - keiner hat jemals einen solchen Fall beim Kind gesehen. Es war wie eine Lehrvorführung. Das blöde an so etwas seltenem ist natürlich das es keinerlei Statistiken und Erfahrungen über den Verlauf gibt. Also weiter strenge Beobachtung, nächster Termin in zwei Wochen! Dankeschön für eure Anteilnahme und Aufmunterungen immer, das hilft mir in der schwierigen Zeit enorm! Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#7
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Ich möchte heute ein wenig neues erzählen.
Als erstes das Wichtigste - Zoe geht es gut! Vor ein paar Wochen hatte sie wieder einen "Knubbel" am Rücken der auch nach ein paar Tagen allein verschwand. Nun aber für unsere Familie der nächste Schock. Mein Mann hat einen 22 jährigen Sohn aus erster Ehe der weit weg wohnt und er ihn darum nur selten sieht. Am Wochenende hat er ihn gesehen und von Zoe erzählt. Daraufhin hat er erzählt das ihm vor ein paar Wochen ein großer "Knubbel" (erstverdacht Zyste) am Hals entfernt wurde und ihm nun ein neuer "Knubbel" am Rücken wächst. Der Gewebebefund ist leider noch nicht da (das kommt dem Arzt zu lang vor und er harkt jetzt nach) und so wissen wir noch keine Diagnose. Laut Arzt ist es aber wohl nix harmloses. Er hat dem Arzt gestern von seiner Halbschwester erzählt die ja sehr ähnliche Symptome hatte und wo ein Lymphom diagnostiziert wurde. Das hat den Arzt sehr interessiert und er möchte gerne den Befund sehen. Wir haben jetzt natürlich ein ungutes Gefühl das er vielleicht das selbe haben könnte wie Zoe. Ich kann aber nichts über Vererbungen beim Lymphom finden also wäre das wohl sehr ungewöhnlich. Nun wird der Sohn meines Mannes natürlich noch mehr Angst vor seinem Befund haben und wir hoffen ganz doll das es bei ihm etwas anderes, harmloses ist. Hat jemand schon von der Möglichkeit einer Vererbung dieser Krankheit gehört? Unruhige Grüße aus Österreich. Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
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