Leider neu hier

[bibikommt]

Hallo,

herzlich willkommen hier bei uns Hoffnungsvollen!!

Das mit München ist sicher eine gute Idee, eine Zweitmeinung finde ich in deiner Situation sehr sinnvoll. Trotzdem bin ich der gleichen Meinung wie Jan, dass euer Urologe ganz gut erklärt hat, wie es z. Zt. mit den Medikamenten fürs NZK aussieht. Lies mal den Sutent-Thread, da kannst du sicher noch gute Tipps finden bezüglich der Nebenwirkungen. Auch vom Lebenshaus kannst du vorzügliche Informationen bekommen..

Danach fanden keine bildgebenden Untersuchungen (außer Ultraschall)mehr statt, da das Risiko eines strahlenbedingten Sekundärtumors höher einzuschätzen sei als die Wahrscheinlichkeit eines positiven (Tumor-) Befundes....... grrrr, wenn ich solche Aussagen lese, dann stellen sich mir echt die Nackenhaare hoch .... die kann doch nur ein Doc machen, der im Ernstfall nicht derjenige ist, bei dem die Metas unentdeckt schlummern .....

Und leider zeigt es uns allen doch auch wieder, dass wir uns wirklich selber sehr um die Nachsorge kümmern müssen und notfalls auf ein CT bestehen müssen (was manchmal echt schwierig ist)

Ich drücke dir die Daumen, dass Sutent gut anschlägt und du gute Infos bekommst bezüglich OP nach Pleurdese.

Sei so lieb und teile uns hier mal mit, wie es in München ausgegangen ist.

LG Gabi

[Jan64]

Für viele Tumorerkrankungen gibt es sogenannte S3-Richtlinien, an denen sich die Behandler zu halten haben. Diese gibt es für das NZK (noch) nicht. So gibt es nur Empfehlungen, die aber keinen bindenden Charakter haben. So muss letztlich der Arzt mit dem Patienten einen geeigneten Behandlungsweg finden. Da kommt es nun auf die Erfahrung und das aktuelle Wissen des Arztes und die Wünsche des Patienten an. Nach 5 Jahren gilt man, wenn nichts mehr nachgekommen ist, als geheilt, die Heilbewährung ist dann abgelaufen. Dies ist aber ein politisch festgelegter Zeitpunkt und hat mit dem medizinischen Wissen nichts zu tun. Die Ärzte müssen nach diesen 5 Jahren teure CT's und MRT's gut begründen können, was ein erfahrener NZK Arzt auch sollte.

Gruß Jan

[Nordhessen]

Hallo, ich melde mich mal wieder.

Inzwischen war ich in München-Großhadern bei Herrn Dr. S. Er hat mir empfohlen, Sutent zunächst abzusetzen und bei einem von ihm empfohlenen Thoraxchirurgen in Frankfurt prüfen zu lassen, ob eine operative Lösung - auch wenn sie wegen der Pleurodese nur zu einer teilweisen Entfernung der Tumore im Brustkorb führt - möglich ist. Denn man habe die Erfahrung gemacht, dass auch eine Verringerung der Tumormasse die Therapieerfolge verbessere. Sofern dies nicht möglich sei, könne vor dem Einsatz von Sutent noch eine Immunchemotherapie durchgeführt werden. Außerdem sei es sinnvoll, zu versuchen, den Einsatz der Angiogenesehemmer möglichst weit nach hinten hinauszuschieben.

Den Thoraxchirurgen in Frankfurt habe ich bereits aufgesucht (er würde die OP durchführen, meinte aber, dass man - falls überhaupt- nur Teile des Tumorbefalls entfernen kann), am Montag bin ich dann in Wiesbaden bei dem anderen mir (von einem Kasseler Urologen) empfohlenen Thoraxchirurgen. Zwischen den beiden muss ich mich dann entscheiden.

Viele Grüße aus Nordhessen