Tumor im Kleinhirn

[Sommerengel]

Hallo,
Ich habe ihre Nachricht hier gelesen und wollte was dazu sagen.
Meine kleine Tochter ist jetzt 6 Jahre alt und mit 3 Jahren wurde bei ihr ein Desmoplastisches Medulloblastom Grad 4 im Kleinhirn festgestellt der 5 cm groß war.Sie wurde 4 Tage später Operiert und der ganze Tumor war weg. Sie hat das Glück das der nicht gestreut hat, sie Metastasen frei ist. Sie hatte 9 Monate lag eine Therapie ( Chemo ). Alles war super gut, sie hatte keine Nebenwirkungen oder sonstieges. Es liegt aber daran das sie sehr stark ist und sie immer sagte das der böse Krebs sie nicht Besiegen wird, sie wird ihn Besiegen. Nach 11 Monaten habe ich leider eine sehr schleche Nachricht bekommen nach dem wieder ein Kontrol MRT gemacht haben. Sie hatte im Februar 2012 einen Rückfall mit 3 Tumoren. 2 im Kleinhirn und einer an der linken Seite über ihren Ohr. Sie bekamm wieder Chemo und die Tumore waren nach 2 Blöcken schon fast weg. Wir haben ihre eigenen Stammzellen gesammelt, sie bekamm Hochdosis Chemotherapie und 9 Wochen Bestrahlung. Es ist alles gut verlaufen und wir befinden uns seit knapp 3 Wochen in einer Erhaltungstherapie die 1 Jahr dauern wird. Auf dem MRT Bild konnte mann nichts mehr sehen, warten jetzt aber noch auf die Ergebnisse von Würzburg und so. Meine kleine ist im Kindergarten, ihr geht es super gut, sie kann mit nichts Probleme und wird dieses Jahr in die Schule gehen.
Ich möchte ihnen sagen, warten sie erstmal ab was die Ärzte sagen, welcher Gehirmtumor das überhaupt ist und glauben sie immer nur Positiv, dann wird alles gut. Sie können sich aber sicher sein das Ihnen eine LP ( Lumbalpunktion ) gemacht wird. Das heißt, ihnen wird aus dem Rückenmark das Liquor bißchen zur Untersuchung abgezogen. Es ist ähnlich einer PDA. Aus dem Gehirn werden sie es bestimmt auch machen weil die Äezte wissen müssen ob da Metastasen sind die so garnicht sichtbar sind nur bei einer Liquor Untersuchung. Glauben feste dran das alles gut ist und immer gut sein wird.
Meine kleine hat in der Klinik paar Kinder dazu gebracht das sie aufstehen und nicht aufgeben. Es hat denn Kindern sehr sehr viel geholfen und die Eltern waren erstaunt das es ihren Kindern so gut geht.
Sie ist ein kleiner Engel die ganz genau die Krankheit versteht, auch wenn sie nur erst 6 ist, ist sie sehr weit entwickelt und sie weiß ganz genau das sie es schaffen wird, auch jetzt nach dem Rückfall. Ich glaube sehr feste dran und glaube auch dran das Glaube Berge versetzt. Wenn sie möchten könnten wir auch mal telefonieren. Sie können mir gerne eine Nachricht schreiben.
LG und glauben sie an das Gute.

[Geliplie]

Hallo erst einmal. Ich bin hier auch neu angemeldet, allerdings nicht als Betroffene, sondern als Angehörige. Bei einem Hirntumor ist es so, bzw war es bei uns so, dass plötzlich Kopfschmerzen auftreten, die eigentlich nicht mehr verschwinden. Außerdem erst mäßiger, dann stärker Schwindel. Chemo wirkt bei Hirntumor oder hirnmetastasen wohl wenig, weil die Blut-Hirn-Schranke nicht durchbrochen werden kann. Hier hilft meines Wissens eigentlich nur Bestrahlung, wenn der Tumor nicht entfernt werden kann. Und wenn eine OP möglich ist, muss auch anschließend bestrahlt werden, um die Gefahr von Micrometastasen einzudämmen. Mein Vater hat die Bestrahlung sehr gut vertragen. Ich wünsche dir alles alles gute.

[Dani 089]

Hallo Julian,
an deiner Stelle würde ich in eine UNI Klinik gehen,weil du verunsichert bist.
Die Kopfschmerzen können von der Raumforderung kommen,für dich ist die Situation nicht so einfach,weil du schon viel bei deiner Schwester mitbekommen hast.
Die Symptome beim Hirntumor sind unterschiedlich.Ich hatte ein desmopl. Medulloblastom IV im Kleinhirn.Ohrenschmerzen,Kopfschmerzen,Sehstörunge n,Gleichgewichtsprobleme,das war die Zeit vor der Diagnose.
Die Therapie verläuft unterschiedlich,ich hatte OP,Chemo+Bestrahlung.

Die Kopfschmerzen kommen jetzt verstärkt,weil du nicht weisst was auf dich zukommt.Das sage ich nicht einfach so,mir geht es genauso, wenn ich z.Kontrolle gehe.
Es ist nicht leicht,aber warte ab was beim MRT,bzw.Lumbalpunktion(LP) rauskommt.Eine 2.Meinung ist natürlich auch möglich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Glück für die kommende Zeit!
Dani

[Julian1996]

Hey,vielen Dank für die Informationen und eure guten Wünsche
Ich warte mal ab was am Montag auf mich zukommt,danach sehen wir weiter..
Ich habe eben nochmal den 1.Bericht gelesen und herausgefunden dass man ein Medulloblastom vermutet,was mich ehrlich gesagt nicht gerade ermutigt,da in der Zeit in der meine kleine Schwester behandelt wurde 2 kleinere Kinder auf der Station daran gestorben sind..
Eine Frage habe ich noch:
Müssen solche Erscheinungen wie Schwindel,Kopfschmerzen und Übelkeit auftreten,wenn man ein Medulloblastom hat?
Bei mir gab es sowas nicht,bis auf die Kopfschmerzen,die ich aber erst seit drei Wochen (nach dem 1.Termin) habe..
Welche Kliniken könnt ihr empfehlen?

[chaoskatze]

Willkommen hier im Forum....

Also, erstmal muss ich eine Aussage widerlegen: Chemo wird auch bei Hirntumoren angewendet und hilft durchaus, nur eben nicht jede Chemoart. Aber schau mal nach Temodal, das ist die momentan beliebteste Chemoart. Avastin wird auch gerne verwendet.
Das Temodal habe ich schon mehr als einmal verwendet und ist eine relativ harmlose Chemoart, zumindest in der Langzeitdosis. Kann währenddessen auch weiter arbeiten, weggehen, meine Haare sind noch da etc...

Was die Symptome angeht: Schwindel und Kopfschmerzen können auftauchen, müssen aber nicht. Gehört zu den Dingen, die von allem möglichen kommen, von daher würde ich mich nicht darauf verlassen. Wichtig ist aber, dass du es bemerkst und notierst, teilweise gibt es auch einen direkten Zusammenhang.


Egal, wie es weiter geht - informiere dich vorher, bitte auch deine Eltern darum; mach dir Notizen; hole dir eine Zweitmeinung....
Viel Glück!

[Dani 089]

HalloJulian
bei Medulloblastom wird als Standard Chemo Vincristin,CCNU,Carboplatin gegeben.Es wird nach HIT 2000 Protokoll behandelt.
Jetzt wünsche ich dir viel Geduld.Hab dir eine PN geschickt.
Dani

[Julian1996]

@chaoskatze:
Denkst du denn dass man das bei mir verwenden wird,bzw. verwenden könnte und es auch was bringt? Ich bin nämlich nicht scharf darauf mit 16 zu sterben..
Auf Unterstützung von familiärer Seite kann ich wirklich verzichten,meine Eltern sind geschieden,zu meinem Vater habe ich den Kontakt abgebrochen,meine Mutter ist psychisch krank und kam schon damals mit der Diagnose meiner kleinen Schwester nicht klar,entsprechend war eben die Reaktion als ich das Wort "Medulloblastom" im Bericht entziffern konnte..
Achja,wo kann ich mir eine Zweitmeinung einholen?

@Dani 089
Wie wirken sich diese Medikamente auf den Körper aus?
Ich habe gelesen dass man auf jeden Fall operieren muss,welche Langzeitschäden könnten bei einer OP im Kleinhirn entstehen?
Ich habe leider keine PN erhalten

Es tut mir leid dass ich so viel frage,aber die letzten Wochen gingen nicht spurlos an mir vorbei,da keiner der Ärzte es für nötig hielt (trotz tausender Fragen und Anrufe) mich einigermaßen aufzuklären..
Langsam habe ich keine Lust mehr irgendwas zu wissen..

Naja,das Leben geht weiter^^
Vielen Dank euch allen für die Geduld,die Antworten und die Anteilnahme!
Ich wünsche euch ebenfalls das beste,viel Kraft,Ausdauer und Mut!