#46
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Liebe Ilona,
erst einmal freut es mich, das es Inken soweit gut geht Deine Gefühle in so einer Situation kann ich sehr gut nachfühlen. Mir ging es mal ähnlich während Nina´s Chemo. Sie hat mal wieder auf MTX reagiert und dazu gehörte unter anderem, daß sie verengt in den Luftwegen war und auch sehr schläfrig. An diesem einen Tag sagte mir der Vater von Nina´s Bettnachbarin ( ein sehr gläubiger Mensch übrigens) "Nina schafft das!" Ich wußte auch nicht, wie ich damit umgehen sollte, denn im Hintergrund waren meine Ängste viel zu groß, das es doch nicht gut ausgeht und bin beim Hoffen und Abwarten geblieben. Diese Haltung habe ich auch heute noch, 3 Jahre nach Therapie und kann so mit dem "Damoklesschwert über uns" gut leben. Ich wünsche euch einen schönen Sonntag Liebe Grüße, Gabi |
#47
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Liebe Ilona,
ich sende Deiner Tochter und auch Dir ganz viel Kraft und Liebe, und Mut und Energie zum positiven Denken! Mein Sohn befindet sich ja seit vorigem Jahr Anfang April in Therapie, mit vielen Chemos, Operation, Hochdosis und weiteren Chemoblöcken. Jetzt können sich seine Blutwerte nur mehr langsam erholen, wir hoffen, dass keine Chemos mehr kommen. Und dann hoffen wir, dass alles gut wird, mehr kann man ja in der Situation nicht tun, abwarten, hoffen und beten. Ich wünsche auch speziell Dir die Kraft und Energie, die Du brauchst, um es durzustehen. Alles wird gut, wirst sehen. Alles Liebe zu Euch Chrissiebärmom |
#48
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
ich danke Euch für die lieben worte. Es ist halt ein ständiges Auf und Ab. An manchen Tagen ist man halt echt mies drauf, auch wenn es nix bringt.
Donnerstag und nächste Woche werden erstmal die ganzen Untersuchungen von vor der Hochdosischemo wiederholt um zu schauen, ob sich verändert hat. PET-CT, Echo, EKG, Lungenfunktionstest, Sonographie ect. da geben sich die Ärzte echt Mühe.
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LG Ilona |
#49
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Liebe Ilona,
dieses "auf und ab" bzw. mise drauf sein, kenne ich nur zu gut. Auch wenn man sofort gerne etwas ändern möchte, man hat es nicht in der Hand. Gut ist, das ihr euch gut aufgehoben fühlt in dieser Klinik und die notwendigen Untersuchungen auch gemacht werden. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß alles in Ordnung ist. Liebe Grüße aus dem gerade sonnigen Willich Gabi |
#50
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
So, wir fangen heute mit der 1. Bestrahlung an. Morgens ist Simulation und nachmittags die erste Richtige. Nur noch ein paar Wochen, dann sind wir fertig mit der Therapie. Zwischen den Terminen soll Inken noch mit einem Mädchen sprechen, wo eine Amputation ansteht. Ich find das total gut für die Patienten, die Ärzte sind immer so dröge und was wissen die schon, was ein Mädchen im "Besten Alter" 16 Jahre wichtig findet.
Gestern haben wir noch einen schönen Mama-Tochter-Nachmittag gemacht. Wir waren im Kino "Heute bin ich blond". Inken meinte nur, hätte sie den Film schon 2010 gesehen, hätte sie anders über Perücken gedacht und bestimmt auch eine gehabt.
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LG Ilona |
#51
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Na dann mal auf in den Endspurt....
Meine Daumen habt ihr weiterhin... Das Inken nun mit einer Mitpatientin sprechen kann und darf, finde ich großartig... Ich wünschte mir auch, dass meine Motte und ich das irgendwann einmal tun dürfen... Mir fehlte in der Klinikzeit die ganze Zeit eine Mutter, deren Kind auch ein Osteosarkom hat... Einfach nur ein Gesprächspartner... Sehr schön das Inken diese Chance hat und vielleicht kannst du der Mutter ja auch gut tun im Austausch... Also auf in den Endspurt Liebe Grüße Jazz |
#52
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Hallo Ilona,
das ist doch mal eine gute Nachricht, daß ihr es bald geschafft habt. Ich freue mich für euch Wie war der Film denn sonst für euch? Ich hatte meiner Tochter Nina auch vorgeschlagen mal da rein zu gehen. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute für die nächsten Wochen. Liebe Grüße, Gsbi |
#53
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde. Jeden Tag zur Bestrahlung fahren und noch die ganzen anderen Kleinigkeiten des Alltags, da ist man oft leer, ohne viel getan zu haben.
Der Film war gut, nicht so dramatisch wie z.B. beim Leben meiner Schwester, da hab ich mal wieder Rotz und Wasser geheult, obwohl ich ihn schon kenne. Die Bestrahlung läuft gut, bis auf Schluckbeschwerden. Trotzdem gibt es mal wieder keine Entwarnung. Beim PET-CT im März war ein Schatten auf der Lunge? Wird im Juni neu kontrolliert und wie immer - kann es total harmlos sein, oder eben nicht - macht einen wieder mal völlig fertig. Im letzten Jahr 4 mal hören, da könnte was sein, 3 mal Entwarnung aber einmal war eben auch was. Hat was von Lotto, Nieten bis man einmal gewinnt, ironisch gemeint. Ansonsten lassen wir uns das Leben nicht vermiesen, bringt ja auch nix. Inken war wieder eine Woche skifahren, sie hat jetzt mit dem Rollerführerschein angefangen, damit sie im Herbst zum Jahrespraktikum und zur Schule kommt. Wir wohnen auf dem platten Land, da ist nicht so gute Busverbindung.
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LG Ilona |
#54
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Hallo Ilona,
ach Mensch, das hört ja gar nicht auf bei euch Ich kann sehr gut verstehen, daß es im Moment sehr anstrengend für euch ist und dir der Sinn nicht unbedingt nach dem Forum steht. Trotzdem habe ich mich über die Rückmeldung zum Film gefreut. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute! Liebe Grüße, Gabi |
#55
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Oh man, halte uns bloß auf dem laufenden.
Hoffentlich ist es wieder einmal wirklich nur ein Schatten. Und die Entwarnung tritt bald ein, solange steht man ja immer unter Strom. Aber Inken scheint ja fest im Leben zu stehen und lässt sich nicht so schnell unterkriegen. Das freut mich sehr und ist wirklich wichtig. Liebe Grüße |
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Hallo Ilona,
tut mir leid für euch dass es momentan wieder so stressig ist. Oh nein, hoffentlich ist der blöde Schatten nichts böses. Ihr seid so unglaublich stark, und das finde ich extrem bewundernswert! Viele Grüße auch an Inken, ihr schafft das ! Liebe Grüße, nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa, ♥ bei meiner Cousine, ♥ bei meinem Opa, ♥ bei meinem Bruder, ♥ bei unserem geliebten Kater, ♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation. |
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Ich lese immer eifrig mit... und wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und schicke ganz viele Drücker
Liebe Grüße |
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Hi,
da unsere Untersuchung nun gute zwei Wochen her ist, und sich keiner gemeldet hat, gehen wir davon aus, dass alles gut ist. Entspannung bis zum nächsten Kontrolltermin. Das ist echt was für Leute, die Achterbahn fahren lieben, für mich definitiv nicht.
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LG Ilona |
#59
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
Halli, Hallo
das ist ja ganz schön doof, dass ihr noch nicht einmal Rückmeldung bekommt. Aber in diesem Fall sind wohl keine Nachrichten - gute Nachrichten Ich habe oft an Euch gedacht und wünsche euch weiterhin alles Gute Liebe Grüße Gabi |
#60
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AW: Rezidiv Ewing Sarkom
na ja, das kennen wir nicht anders. Ein oder zweimal haben die sich gemeldet wenn nichts war, sonst immer nur, wenn weitere Untersuchungen fällig waren. Ich könnte ja auch anrufen, aber ich traue mich nicht und Inken hat es mir verboten.
Mal ne andere Sache noch. Hat hier jemand Erfahrungen, in wieweit man nach Bestrahlungen an Gewicht verliert? Inken hatte ja im Jan. ihre Hochdosischemo, im April die Ganzlungenbestrahlung, was uns beunruhigt ist, dass sie seitdem kontinuierlich abnimmt, obwohl sie normal isst. sie wiegt nun 46 kg,(Jan. waren es noch 49 kg) das macht ihr Sorge. da aber bei der Untersuchung ja alles ok war, muss es doch einfach eine Nachwirkung der Bestrahlung sein, oder was meint ihr?
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LG Ilona |
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