MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

[Jens_B]

Hallo zusammen,

ich hatte bereits im Sept./Dez. 2012 Beiträge zum Thema Neuroblastom in diesem Forum gepostet. Inzwischen hat unser Sohn die autologe Stammzellentransplantation gut überstanden und alles sah sehr gut aus. Bis vorgestern. Am Mittwoch war MRT Termin und gestern hätte der Hickman entfernt werden sollen. Das MRT ergab leider einen sehr starken Verdacht auf Rezidiv.
Dieser soll nun nächste Woche durch mibg-Synthie abgesichert werden.
Die Ärzte empfehlen uns nun 8 Blöcke Chemo nach dem RIST-Protokoll, dann ggf. Bestrahlung, dann mibg-Therapie, dann Haplo-Stammzellentransplantation, dann Anti-Körper.
Hat jemand Erfahrungen mit dem RIST-Protokoll bzw. sonstige Anmerkungen, Empfehlungen?
Vielen Dank im Voraus!

LG,

Jens

[Miss Black]

Hallo Jens, ich kann nicht mit Erfahrungen dienen. Da aber noch niemand geantwortet hat war es mir ein Bedürfniss dir zu schreiben.
Es hat mich sehr erschüttert zu lesen, dass es bei deinem Süßen einen Rezidiv Verdacht gibt. Das macht mich auch sehr wütend und sprachlos.
Ich hoffe, dass er sich nicht um eines handelt.
Ich kann nur meine guten Wünsche schicken und hoffe für den Kleinen und euch, dass sich alles zum Guten wendet.
Herzliche Grüße Tanja

[Storchi]

Hallo,
derzeit kann ich nur zur MIBG Therapie etwas sagen.
Sehr gut verträglich für meine Tochter gewesen. Kein Vergleich zur Chemo. Keine Übelkeit, Infektionen oder Schmerzen. Da die MIBG Bestrahlung ca 5 bis 6 Wochen nach wirkt, verbringt man diese Zeit zu Hause und man kann sich ein Stück erholen. Die Bestrahlung wirkt auch sehr auf das Knochenmark und da dieses bei meiner Tochter nicht mehr so gut arbeitet (wegen der voran gegangen Therapie), brauchen wir derzeit wöchentlich ein TK und alle 3 Wochen ein EK. Sie hat aber jetzt ihre eigenen Stammzellen zurück bekommen und ich hoffe das wöchentliche Blut nachtanken hört in Kürze auf.
Über RIST kann ich erst in Zukunft etwas schreiben, steht bei uns als nächstes an.

[Jens_B]

Hallo zusammen,

bei unserem Sohn steht nun (nach relativ "unwirksamen" RIST und VP16 Blöcken und einem wohl relativ wiksamen ICE Block) nun noch ein ICE Block an. Dann entweder mibg-Therapie, Haplo und dann Antikörper oder das Greifswalder LTI Antikörperprotokoll (ggf. mit vorgeschalteter mibg-Therapie). Wir tendieren momentan zu LTI ohne mibg-Therapie. Hat jemand hierzu Meinungen / Erfahrungen. Bin für jeden Hinweis / Rat, .. dankbar! LG, Jens