das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Julimond]

Hallo!

Habe mich jetzt ein bißchen durch diesen Thread gewühlt und habe jetzt auch einmal eine Frage: Ich bin positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet und habe mich heuer im Alter von 33 Jahren einer prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau unterzogen (die Op. ist jetzt 2 Monate her und ich bin super zufrieden). Was mich jetzt beschäftigt und weswegen ich mich an Euch wende:
Bislang hatte ich geplant, mich mit etwa 43 Jahren (da hab ich dann noch 10 Jahre Zeit) einer Ovarektomie zu unterziehen. Das ist der Eingriff, dem ich von Anfang an deutlich reservierter gegenüberstand bzw. gegenüberstehe: ich habe schon die Pille als unangenehmen Eingriff in meinen Hormonhaushalt empfunden und nicht gemocht. Jetzt habe ich vor einigen Tagen ein Buch einer Frau in die Hände bekommen, die ovarektomiert ist, der es mit der HET nicht gut geht und Erfahrungsberichte dutzender Frauen gesammelt hat, die ihren Leidensweg nach der Ovarektomie (übrigens aufgrund der unterschiedlichsten Gründe) mit/ohne zusätzliche Hysterektomie beschreiben:
alle schildern die gleichen Beschwerden: Depression, Antriebslosigkeit, verminderte kognitive Leistungsfähigkeit, Gewichtszunahme (z.T. 25 kg und mehr in einem Jahr!), Osteoporose, Haarausfall, vorschnelle Hautalterung usw. usf. Viele schreiben, dass es ihnen mit der HET zwar besser gehe, aber bei weitem nicht so wie vor der Op. Die hysterektomierten beschreiben zudem noch Schmerzen beim Sex, Inkontinzenz,fehlende Sensibilität in der gesamten Vagina usw....ehrlich, ich bin richtig schockiert und habe gedanklich die Ovarektomie wieder ein paar Jahre nach hinten verschoben...
Jetzt wollte ich die Frage an die Runde stellen um ein bißchen einen representativeren Eindruck zu bekommen, wie zufrieden ihr nach der Ovarektomie seit, ob ihr zusätzlich Testosteron wegen Antriebssteigerung/Libido etc. braucht oder nicht, ob und welche NW ihr von der HET habt und ob es tatsächlich so aufwendig und zeitraubend war, Euch befriedigend einstellen zu lassen (so kommt es im Buch rüber).
Wäre Euch dankbar für Feedback!

Alles Liebe

[tasajo]

ich schon wieder....

na, da hast du wohl das falsche buch in die hände bekommen.....
hier hab ich´s schonmal geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".


nun, 2 jahre später, mit 50mg östrogenpflaster:
mir geht´s BLENDEND!!!!!
ich habe meinen weg gefunden und bin sehr zufrieden damit!

lg

[emilyblue]

Hallöchen,

lieben Dank für Eure Antworten!
die Variante, jetzt Mastektomie und dann Baby, hatte ich zwar im Kopf aber irgenwie dann rasch verworfen. Schon wegen dem Stillen und auch meinem AG- ich bin ja erst 2 monate dort. Ein offenes Gespräch wäre wohl gut, aber sich mit seinem Boss hinzusetzen den man erst 8 Wochen kennt und über die eigenen Brüste zu sprechen - urgs...
Ich muss noch überlegen, ob das nicht tatsächlich alles Ausreden sind um mich noch nicht so damit auseinandersetzen zu müssen bzw. die die OP vor mir herschiebe weil ich schon Angst davor habe.. hmmmmm
Am Dienstag habe ich mein erstes MRT, wenn da alles gut ist, mach ich vielleicht doch mal ein Termin bei der Psychoonkologin (hat da jemand Erfahrungen mit? Hilft das bei Entscheidungen?)
Solche Hormontherapien kommen eigentlich nicht in Frage, wir wünschen uns zwar ein Baby von Herzen aber nicht über jeden Preis. Aber wer weiß wie hoch der Leidensdruck ist, wenn man weiß es wird kritisch.

liebe Grüße

[Julimond]

Liebe Tasajo,

Danke für Deine rasche Antwort - ich hatte hier beim Durchstöbern des Forums schon das Gefühl, dass es wohl nicht allen Frauen mit Hormonersatz schlecht geht - wäre schön, wenn noch ein paar userinnen ihre Erfahrungen mit HET nach Ovarektomie posten würden! Wie schon in dem anderen thread geschrieben wurde - komisch, dass jeder die Mastektomie thematisiert, aber kaum wer die Ovarektomie - für mich der weitreichendere Eingriff....

Liebe Emiliy!

Sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du stehst....ich wollte Dir nur kurz schreiben, dass ich mich heute, gut 2 Monate nach meiner Mastektomie mit Sofortrekonstruktion mit Silikon wieder rund um wohl fühle in meinem Körper und einer erneuten Schwangerschaft (ich habe schon einen Sohn) nichts im Weg stehen würde....

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben- ich war eine Woche im Urlaub um einen freien Kopf zu bekommen und kann daher erst heute schreiben.
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Julimond
-auch ich habe mir viele Gedanken über die Ovarektomie gemacht.Doch heißt es nicht,dass wir mit der Chemo sowieso in die Wechseljahre kommen? Denn mir geht es bis jetzt wenigstens DAMIT noch relativ gut.Außerdem gibt es dann ja noch Hormontabletten und aus Erfahrungsaustausch mit Verwandten weiss ich,dass damit meist alle Probleme behoben werden können.

Liebe Hanni,
leider habe ich die Chemo noch nicht hinter mir.Eine EC habe ich morgen noch vor mir.Nach der letzten musste ich leider für 3 Tage stationär bleiben-deswegen hab ich heute schon den totalen Horror.
Aber man sagte mir bei Taxol wird es besser-hoffentlich.

Tja und wegen der Mastektomie werde ich mich auch wegen meines Diabetes ausfürhrlich beraten lassen.Ich hab ja noch ein paar Monate Zeit.

Einen schönen Abend euch allen und vielen Dank für euren gedanklichen Austausch

[Christine86]

Liebe emilyblue,

hat dein Arzt nicht vorgeschlagen, eine Biopsie vorzunehmen?
Vielleicht wäre das die beste Möglichkeit, damit du Sicherheit hast. Gerade, wenn du im Moment den Kinderwunsch hast, würde ich persönlich das vorher geklärt haben wollen.
Es ist tatsächlich so, dass es nur durch eine Biopsie abgesichert werden kann.
In den meisten Fällen handelt es sich dann auch um Fibroadenome.
Bei mir sah es auf dem Ultraschall auch aus wie ein Fibroadenom, die Ärzte im Brustzentrum waren sogar so sicher, dass sie nicht mal eine Stanze gemacht haben. Gott sei Dank bestand ich auf eine OP, weil ich ein ungutes Gefühl hatte.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen!!
Wie gesagt, meistens handelt es sich um Fibroadenome, die auch sehr häufig vorkommen.
Ich möchte nur verdeutlichen, dass auf einen Ultraschall/MRT nicht immer Verlass ist und nur eine Stanze Sicherheit bringt.

Ich wünsche dir alles Gute!

[tasajo]

hallo,
speziell im fall von BRCA1 mutation, kann sich der tumor in der bildgebenden diagnostik fälschlicherweise als fibroadenom darstellen:

In addition, in particular, BRCA1-associated breast cancers have been shown to exhibit benign morphologic features (oval shape, smooth or “pushing” margins) that can make them indistinguishable from, for example, fibroadenomas..
http://radiology.rsna.org/content/246/1/58.full

sorry, konnte leider nix auf deutsch finden...

also: ich würde auf biopsie bestehen!

glg und mach dir keine sorgen, wird bestimmt ok sein, aber die gewissheit ist doch viel beruhigender.
wir mutanten müssen halt einfach doppelt abchecken.....