Nach fast 16 Jahren nun Metas

[an_na]

Hallo Triangel,

ich glaube, ich kann Dir auch keine Entscheidungshilfe geben :-(

Wie Zottie schon geschrieben hat - was will denn Deine Mutter? Kämpfen um jeden Preis oder gute Lebensqualität für ihre verbleibende Lebenszeit?

Wobei... ich weiß nicht, wie der Verlauf sein wird, wenn die Behandlungen eingestellt werden... ob das dann gute Lebensqualität sein wird?

Mein Vater hat sich klar für Kämpfen um jeden Preis entschieden. Und wir kämpfen natürlich mit ihm. Das ist auch lange (1,5 Jahre) gut gegangen und es war ein Kämpfen mit guter Lebensqualität... Aber derzeit ist es kein leichter Kampf und eine Lebensqualität ist gerade nicht mehr vorhanden. Wir hoffen, dass sich das Ruder nochmal rumreißen lässt und sich die Qualität wieder einstellt.

Alles Gute für Euch!

LG
An_na

[Zottie]

Hallo Triangel,

bin jetzt ein wenig verwirrt. DTIC ist doch Dacarbazin, oder nicht?? Und dies ist vergleichsweise gut verträglich. Oder habe ich jetzt etwas falsch verstanden??

Liebe Grüße
Zottie

[Triangel]

Hallo an_na,
hallo Zottie,

vielen Dank für Eure Antworten.

Zottie, bei dem Arztgepräch hieß es, nun kommt nur noch Cisplatin in Frage.
Das war der behandelnde Chirurg, der auch bei den Operationen dabei war.

Jetzt geht die Behandlung in der Onkologie weiter, wir haben den uns mitgegebenen Arztbrief geöffnet und da stand "best supportive care" unter DTIC.

Ja, ich hatte auch schon im Internet gesehen, dass dies dann gar nicht Cisplatin, sondern Dacarbazin ist.

Eigentlich müsste ich die Ärzte mal darauf ansprechen, allerdings haben gerade im Moment die Beschwerden bei meiner Mutter etwas Ebbe, also, es geht ihr nicht gut, sie ist schwach und elend, aber eben kein Durchfall, kein Erbrechen, keine Schmerzen unter der jetzigen Dosierung und ist über diesen Zustand im Moment sehr froh.
Ich schätze mal, sie wiegt ca. 45 kg bei knapp 170 cm und ich weiß nicht, wo da noch Kapazität sein soll, auch bei der kleinsten Nebenwirkung nicht schon das Ende zu haben.

Liebe Grüße, dir und allen anderen hier nur die allerbesten Wünsche,

Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

tut mir leid mit deiner Mutter.
Bei deiner vorletzten Meldung meinte ich schon, du hättest dich verschrieben mit DTIC.
Dacarbazin hat eigentlich das gleiche Ansprechen wie Verufanib - allerdings soll laut Studien das Ansprechen bei Vemurafenib besser gewesen sein.
http://de.wikipedia.org/wiki/Dacarbazin
Fragt doch mal nach einer Chemo mit Fotemustin, es ist ebenfalls ein Nitroharnstoff wie Dacarbazin kann aber zusätzlich noch die Liquor (Blut-Hirn-Schranke, Blut-Liquor-Schranke) überwinden.
http://de.wikipedia.org/wiki/Fotemustin
Ich hatte 2006 - 12 x Chemo mit Dacarbazin 1000 mg bei Lymphknotenmetastasen hat es hervorragend geholfen - allerdings bekam ich dann Lebermetastasen - danach erhielt ich dann Fotemustin im Jahr 2007/2008.

Wegen der Gewichtsabnahmen sollte deine Mutter nach Nahrungsergänzungen ( Astronautennahrung) fragen.

Alles erdenklich Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

es ist immer wieder eine große Hoffnung, deine Geschichte zu lesen, wenn es doch nur bei vielen anderen auch so gut ausginge.
Es ist sehr bewundernswert, wie du dich durchgekämpft hast, eine richtige Kämpferin.

Über das Fotemustin hatte ich schon mal im Internet gesucht und gelesen, auch auf einen Hinweis von dir.
Meine Mutter ist aber so instabil, dass ich fürchte, selbst ein bisschen Schnupfen würde sie jetzt nicht mehr verkraften, geschweige denn, was an Nebenwirkungen möglich ist.

Nach dem Lesen vieler Threads beschleicht mich manchmal der Eindruck, je kränker der Patient ist, umso erbarmungsloser schlägt die Chemo mit den Nebenwirkungen zu :-(

Wegen der Astronautennahrung:

Sie bekam eine zeitlang einen 2 Liter Beutel mit weißlicher, hochkalorischer Substanz über Infusion.
Dann Fresubin Energy Trinkfläschchen.
Das ging dann aber nicht mehr wegen irgendwelcher Darmproblematik.
Sie hat wegen dem hoch entzündeten und angeschwollenem Darm inzwischen Gerinnungsstörungen und ein Stoma.

Im Moment isst sie ganz tapfer mehrere Snacks am Tag und vor allem ihr warmes Mittagessen, auch wenn man merkt, dass ihr das nicht leicht fällt.

Viele liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute für dich

Triangel

[Triangel]

Hallo an alle Mitleser,

hier nun mal wieder ein aktueller Stand:

Seit gut einer Woche ist meine Mutter nicht mehr in der Klinik.
Kein Antibiotika mehr, kein Cortison mehr und vor allem keine Chemo mehr (gegen ärztlichen Rat).

Es hat sich innerhalb von wenigen Tagen viel getan, sie kann schon wieder mit Unterstützung kleine Spaziergänge unternehmen, isst weitgehend normal, wenn auch keine großen Portionen, kaum Schmerzen, alles im allem fühlt sie sich subjektiv wohl.

Ich weiß, dass dies alles geschenkte Zeit ist und bin auch nicht naiv zu denken, so geht es nun wer weiß wie lange weiter.

Aber wie gesagt, meine Mutter fühlt sich wohl, schaut optimistisch nach vorne, ist guter Laune, interessiert, führt kurzweilige Gespräche.

Und darum geht es doch: Lebensqualität.

Wir versuchen nun, möglichst viel und möglichst schöne Zeit mit ihr zu verbringen, der nächste Rückschlag kommt bestimmt.
Aber an den denken wir jetzt nicht, denn der kommt sowieso früher als gewünscht und dann ist es immer noch rechtzeitig, sich dann damit auseinanderzusetzen.

Ich wünsche allen hier, den Betroffenen und den betroffenen Angehörigen, auch eine gute neue Woche, mit ganz viel Lichtblicken und keinen Rückschlägen.

Herzliche Grüße,
Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,
es ist so schön zu hören, dass sich deine Mutti nach diesem Horrorverlauf der letzten Wochen einigermaßen erholt hat. Das sonnige Wetter und die warmen Temperaturen verhelfen ihr bestimmt dazu, dass sie wieder zu Kräften kommt. Geniest die Spaziergänge mit ihr.Ich wünsche dass ihr noch eine lange Zeit miteinander verbringen könnt.
Danke nochmal für deine Informationen und schreibe wieder einmal wie es euch geht.
Alles Gute Roswitha