Warum???

[Nicole13]

hallo!
vielen dank. die magenspiegelung wurde gestern wieder abgesagt.
sein "wasserpegel" steigt aber stetig. er wiegt durch das wasser 107 kg. bin total geschockt. hoffe, die machen da heute mal was. außerdem hat er seit gestern mittag bauchschmerzen. ich war gestern so happy, als er meinte, die ärztin überlegt, ob er am wochenende mal nach hause kann. aber jetzt??
und da soll man immer positiv denken? ich mache es zwar, aber man bekommt dann immer wieder einen mit.naja,....wünsche dir was.

[dajena]

Hallo Nicole,

wollte mich auch mal bei dir melden, hoffe das dutzen ist ok.
Mein Dad ist von Natur aus schon immer ein Leichtgewicht 65 kg gewesen. Nun war es so, das er seit Dezember 2012 Schluckbeschwerden bekam, über die Feiertage im KH war, da das Essen wieder ging wurde er entlassen.

Januar und Februar 2013 ging es aber kontinuierlich bergab mit dem Essen und somit auch das Gewicht. Anfang März ist er wieder ins KH gekommen und in den 14 Tagen wurde dann alles untersucht und die Diagnose gestellt und zu essen gab es nicht viel also Schwupp waren wieder ein paar Kilos weg.

Auf anraten des Arztes sollte er sich die Peg machen lassen, da er aber noch Essen konnte weigerte er sich. Einen Port hatte er zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht. Jedenfalls hatten wir ja gedacht, das die Therapie bald los geht, aber es folgten halt noch weitere Wochen in dem abgeklärt werden musste, ob nun Bestrahlung und Chemo kombiniert oder nicht.

Da eine Heilung auf Grund einer Metastase nicht mehr möglich ist, wird nun Chemo gemacht. Den Port hatte er vorige Woche Freitag bekommen.

Sein Gewicht ist jetzt bei 50 kg das war auch der Grund das er von sich aus jetzt die Magensonde zugestimmt hat. Er ist körperlich sehr schwach, so geht es ihm aber gut. Er schafft halt die Kalorien nicht mehr, die er braucht. Essen geht aber noch püriert.

Nun und die Chemo wird sicherlich auch noch dazu beitragen, dass das ein oder andere Kilo schwindet, wir fangen ja erst am 22.05.an.

Es ist also gedacht durch die PEG zusätzliche Kalorien zu zuführen. Außerdem meinte der Onkologe zu mir, das die Ernährung über den Port nicht die Lösung über längere Zeit ist sicherlich auch ne Ansichtssache der Ärzte.

Seit Montag hat er nun die PEG ist immer noch im KH aber so richtig glücklich sind wir auch nicht, da sie leicht blutet aus der Wunde, somit bekommt er seit Montag nicht viel zu essen weder oral noch durch die PEG du kannst dir vorstellen wie mein Vater drauf ist kurz vorm ausbrechen vor lauter Hunger.

Ich habe Ihn ja dazu geraten weil ich Angst hatte, das er die ganze Chemo dann körperlich nicht mehr schafft bei 50 kg und 1,70 Größe nun hab ich natürlich ein schlechtes Gewissen, aber er meinte heute, war schon gut so das wir es gemacht haben. Nun hoffen wir auf Besserung Entlassung steht für Freitag mit ? Aber noch haben sie keine Nahrung über die Sonde ausprobiert ob er sie überhaupt verträgt. Ich glaub ich hör jetzt erstmal auf so ausschweifen wollte ich gar nicht.

WIe geht es denn deinen Mann?

Viele Grüßen
Diana

[Nicole13]

hallo diana!

oh mann, das tut mir echt leid. der gewichtsverlust ist ja wirklich enorm.
bei uns ist es momentan irgendwie umgekehrt. da mein freund wasser im bauch hat, hat er dort knapp 10 kg zugenommen. aber ißt nichts. daher bekommt er jetzt über den port diese flüssignahrung, wurde jetzt von 1600 kalorien auf 2200 kalorien glaube ich angehoben. ziel ist es zwar, diese bald abzusetzen, nur das problem ist halt das wasser im bauch. er hat dadurch ein völlegefühl und dadurch keinen hunger. warum bekommt dein vater keine nahrung über den port?

ansonsten geht es bei uns momentan. er kommt heute raus. bis dienstag. mittwoch und donnerstag wieder chemo. er war gestern so gut drauf, da habe ich mich richtig gefreut. hoffe, es hält erstmal zu hause so an.

ich drücke euch die daumen, dass es deinem vater bald besser geht.
und dir schicke ich ganz viel kraft in dieser schrecklichen zeit.

lg nicole

[Nicole13]

Hallo Ihr Lieben!

Mein Freund ist jetzt seit gestern aus dem Krankenhaus. Es war ein sehr stressiger Tag. Leider nicht nur für mich.
Gestern war abends der Paliliativmediziner da. Ich weiß nicht, ob ich mit dem so grün werde. Er hat so eine komische Art an sich. Er hat mich zig mal gefragt, ob wir denn genau wissen, wie es um meinen Freund steht. Ja, wissen wir. Hat er belächelt. Als ich mit ihm alleine war, hat er dies dann nochmal gefragt und meinte, es wird ihm zu Hause bald schlechter gehen. Warum sagt er sowas? Er hat ihn gestern das 2. Mal gesehen, den Arztbericht nur überflogen?
Bin jetzt total verunsichert. Er hat ihm auch solche Morphimampullen da gelassen, wenn er nachts mal Atemnot hat. Da hat er eigentlich immer Sauerstoff genommen, was ihm auch geholfen hat. Dann hat er ihm so merkwürdige Tabletten dagelassen, denke, dass sind so Scheiß-Egal-Tabletten. Hab ich nicht so ganz verstanden, was er dazu sagte.
Also so wie es sich anhörte, geht er davon aus, dass er nicht mehr lange mach um es direkt zu sagen. Was ich dann nicht verstehe: die Ärzte im Krankenhaus waren nun recht zufrieden mit den derzeitigen Ergebnissen, sonst hätten sie ihn doch wohl kaum nach Hause geschickt.
Ich bin total durcheinander.....

LG Nicole

[jensg]

Hallo Nicole,

niemand - auch der Palliativmedinziner nicht - kann voraussagen, wie es mit deinem Freund genau weitergeht. Ich lebe seit einem Jahr mit der Aussage, dass ich nicht mehr curativ (heilend) sondern palliativ (eindämmend) behandelt werde. Lasst euch nicht entmutigen.
Morphium und Scheisss-Egal Tabletten sind ja erstmal gut, für den Fall dass dein Freund starke Schmerzen hat.
Bei der Entlassung deines Freundes habt ihr doch bestimmt einen Arztbrief mitbekommen, den würde ich sorgfältig lesen und am besten mit dem Hausarzt besprechen.

Liebe Grüße
Jens

[Nicole13]

Hallo Zusammen!

Wir haben die Tage zu Hause recht gut überstanden. Es war natürlich wieder ein ewiges auf und ab, aber im großen und ganzen sind wir zufrieden mit dem ersten Aufenthalt. Ist natürlich für mich gerade etwas anderes im Umgang mit ihm. So hat man nur ein paar Stunden im Krankenhaus, die Schwestern machen quasi alles, und zu Hause? Da mußte ich alles machen. Natürlich gerne, aber zeitweise war es schon grenzwertig. Aber trotzdem total schön...
Gestern habe ich ihn vor der Arbeit ins Krankenhaus gebracht, da wurde ihm mal wieder Wasser abgelassen. Heute und morgen bekommt er die nächste Chemo.
Mal schauen, ob er dann nach Hause darf am Freitag. Ich rechne mit nichts mehr, habe dazu gelernt, nichts mehr so wirklich zu planen. Sonst ist die Enttäuschung immer zu groß.
Ich hoffe, Euch geht es so einigermaßen gut.

Liebe Grüße aus dem kalten NRW.

Nicole

[dajena]

Hallo Nicole,

schön das ihr ein paar Tage zuhause hattet. Wie verträgt er denn die Chemo?

Mein Vater hat heute seine erste Chemo bekommen und ist mit einer FLasche nach Hause geschickt wurden. Kommt wohl morgen ab.
Er hat im Gegensatz zu deinem Freund bisher keinerlei Schmerzen oder ähnliches bis auf die Schluckbeschwerden und ab und an Probleme mit der Schleimbildung. Ich hatte dir ja geschrieben, das er die PEG bekommen hat und wir nun dachten, er kann sich ein paar Kilos anfuttern, nur leider war dies nicht so und nun kämpft er sich weiter mit Suppen, Breis und Jogurts so durch den Tag. Er purürt so ziemlich alles, um einfach einen anderen Geschack zu ergattern. Sie meinten erstmal provorma, falls sie benötigt wird. Tja und nun bin ich jeden Tag am Verbandswechsel, was wir von uns aus machen, da sie näst und unangenehm riecht, die Ärzte meinten 1x pro Woche reicht aus ,soviel dazu.

Nun klammere ich mich an Jens seinen Beitrag. Er schrieb das die Schluckbeschwerden nach der Chemo schnell besser wurden. Ich glaub das ist für meinen Vater auch erstmal der allergrößte Wunsch endlich Essen.

Ich hatte übrigens gestern ein Gespräch per Telefon mit dem Chefarzt hauptsächlich wegen der Chemo und den Nebenwirkungen weil irgendwie das Aufklärungsgespräch unter den Tisch gefallen ist und während des Gespräches sagt er mir doch knallhart, das ich damit rechnen muss, das mein Vater bis Ende des Jahres nicht mehr bei uns ist. Hallo, die Chemo hat noch nicht mal angfangen und der schreibt Ihn schon ab, das einzigste was ich in dem Moment rausbekommen habe war, er möchte solche Kommentare bei meinen Vater im Moment unterlassen. Dafür ist Zeit, wenn alles mögliche getan wurde, das die Prognose nicht gut aus sieht, wissen wir selber aber keiner kann sagen wie der Verlauf ist. Also wir haben uns das Ziel gesetzt im Oktober in den Urlaub fahren zu können.

Wieso haben Sie bei Ihm schon einen Stent gesetzt? Der Arzt der mit uns gesprochen hat, meinte die Option steht noch im Raum, aber alles zu seiner Zeit falls benötigt. Kommt dein Freund klar damit?

So jetzt hör ich auf genug gefragt, wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Tage.

Liebe Grüße
Diana