und wieder ein neuer ...

[Martin59]

Hallo Susan,

in der Uni-Klinik seid ihr in jedem fall erst einmal gut aufgehoben. Wenn ihr noch kein Zweitgutachten habt dann fragt bitte nach einer referenzpathologische Untersuchung. (Geht allerdings nur bei entnommenen Lymphknoten oder über eine Biopsie). Mehr Detail-Infos sind jetzt eher irritierend als nutzvoll. Wenn ihr die Therapie wißt ist es sicher einfacher auf einige Fragen einzugehen und Tipps zu geben.

Drücke euch für morgen die Daumen

martin

[Mai2013]

Hallo Martin,

vielen Dank für deine Mail, eine Zweitmeinung möchten wir uns morgen in Köln holen, vielen Dank für den Tip mit der referenpat. Untersuchung.

Muss mein Mann dafür nochmal unter's Messer oder wird das bisher entnommene Material irgendwo "gelagert" ?

lg
Susan

[Rosemie]

Hallo Susan,
ich hatte die gleiche Art von Lymphom, auch Stadium 1. Wurde bei Deinem Mann schon das Knochenmark untersucht und CT gemacht? Erst danach und auch noch nach einem MRT wurde ich eingestuft.
Schreibt Euch die Fragen auf - ich hatte immer ein Blöckchen parat, das ich mitgenommen habe, da konnte ich mir auch was aufschreiben, was mir die Onkologin sagte. Ich habe mir die Befunde auch in Kopie immer geben lassen, auch die Blutergebnisse.
Ich vermute, daß Dein Mann relativ schnell Chemo mit Antikörper bekommt. Ich habe beides gut vertragen - übliche Nebenwirkungen, die sich aber im Rahmen hielten. Wichtig ist eine optimistische Einstellung zu der Sache, darin kannst Du Deinen Mann bestärken und ihm helfen, wenn trübe Stunden kommen. Bei mir waren die vor allem vor der 1. Chemo, weil man nicht weiß, was auf einem zukommt.
Ich drücke die Daumen und wünsche Deinem Mann alles Gute.
LG Rosemie

[Mai2013]

Hallo Rosemie,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ja ein CT ( vom ganzen Körper ) wurde bereits gemacht und auch die Beckenkammstanze - alles ohne Befund. Scheinbar ist es wirklich nur der Lymphknoten am Hals ( links ca. 5 x 3 cm ).

Vom Knoten wurden ca. 2,6 cm entfernt, mehr ging nicht wegen der Gesichtsnerven und der Halsschlagader.

Ein weiteres MRT soll nochmal erfolgen um die Aktivität des Knotens festzustellen, es soll aber eine Ganzkörperuntersuchung werden.

Da ich mich schon im Vorfeld sehr intensiv eingelesen habe, weiß ich so ungefähr was auf meinen Mann zukommt. Er wollte davon so wenig wie möglich wissen und hat bis zuletzt nicht daran geglaubt das es Krebs sein könnte. Dadurch ist die Diagnose für ihn ein Schock.

Ich tue mein Möglichstes ihn zu unterstützen, allerdings kann ich ihm die Behandlung leider nicht abnehmen.

Kannst du mir noch ein paar Tipps geben, auf was man noch so achten muss, während der Chemo ( Medikamente gegen die Nebenwirkungen, bestimmte Lebensmittel essen oder besser nicht ... )?

Hast du auch eine Bestrahlung erhalten?

Sorry für die vielen Fragen...
LG Susan

[Jogili*]

halloechen ,
ich habe auch ein b-zell nhl stadium 1a unda bin auch in der uniklinik in koeln in behandlung aber habe mitte juni schon die 5. chemo. ich habe nur auf alkohol und zigaretten verzichtet, ansonsten vom verzehr keine einschraenkungen... man soll alles essen woraif man lust hat sagte dr. E. selbst wenn es nachts ein kg eis ist, einfach essen der koerper braucht das dann.... also ich fuehle mich in koeln sehr gut aufgehoben ubd finde es sinnvoll an der flyer studie mitzumachen... aussicht auf 4. chemozyklen... ansonsten je nachdem wie alt dein mann ist an kryokonservierung denken... weil die samenzellen geen kaputt.. wir frauen haben den vorteil undin kuenstliche wechseljahre legen zu lassen naja verzeiht mir die rechtschreibfehler, aber mein hady tut dinge, die ich nicht will lg

[Mai2013]

Hallo Jogili,

danke für die Info, das macht Mut. Mein Mann ist 47, die Familienplanung ist abgeschlossen - sind schon fast alle groß ;-) - und wir haben seit 4 Wochen vierbeinigen Nachwuchs ;-)

Verträgst du die Chemo gut?

LG
Susan

[Martin59]

Hallo Susan,

nun habe ich etwas mehr Zeit um auf Deine Fragen einzugehen.
Wie ich gelesen habe wurden deinem Mann ja etwa 2,6 cm des Lymphknoten entfernt. Das "Material" wird über einen längeren Zeitraum aufgehoben sodass ihr jederzeit eine zweite pathologische Untersuchung machen lassen könnt. (Was eigentlich Standard ist).
Das Thema Chemo/Nebenwirkungen ist immer etwas vorsichtig zu betrachten.
Wenn man weiß was für Nebenwirkungen kommen können besteht natürlich die Gefahr das die Psyche dafür sorgt das genau diese auch eintreten.
Viele haben eine CHOP bekommen und erträgliche Nebenwirkungen gehabt, bei anderen waren sie leider stärker.

Es gibt zwei Standardtherapien die in verschiedenen Zyklen(4-8)14 oder 21tägig und in Verbindung mit Mabthera gegeben werden. Des Weiteren ist es durchaus
möglich das eine Bestrahlung (allerdings in seltenen Fällen) folgen kann.

Du siehst, ohne hundertprozentige Diagnose bzw. geplante Therapie sind
hilfreiche Infos leider nicht leicht zu geben und können zu Verwirrungen führen.

Alles Gute für Morgen

Martin

Seid ihr morgen in der Ambulanz Klinik 1 / im CIO (Centrum für integrierte Onkologie)? Mit welchem Dok habt ihr euer Gespräch????