und wieder ein neuer ...

[Jogili*]

halloechen ,
ich habe auch ein b-zell nhl stadium 1a unda bin auch in der uniklinik in koeln in behandlung aber habe mitte juni schon die 5. chemo. ich habe nur auf alkohol und zigaretten verzichtet, ansonsten vom verzehr keine einschraenkungen... man soll alles essen woraif man lust hat sagte dr. E. selbst wenn es nachts ein kg eis ist, einfach essen der koerper braucht das dann.... also ich fuehle mich in koeln sehr gut aufgehoben ubd finde es sinnvoll an der flyer studie mitzumachen... aussicht auf 4. chemozyklen... ansonsten je nachdem wie alt dein mann ist an kryokonservierung denken... weil die samenzellen geen kaputt.. wir frauen haben den vorteil undin kuenstliche wechseljahre legen zu lassen naja verzeiht mir die rechtschreibfehler, aber mein hady tut dinge, die ich nicht will lg

[Mai2013]

Hallo Jogili,

danke für die Info, das macht Mut. Mein Mann ist 47, die Familienplanung ist abgeschlossen - sind schon fast alle groß ;-) - und wir haben seit 4 Wochen vierbeinigen Nachwuchs ;-)

Verträgst du die Chemo gut?

LG
Susan

[Martin59]

Hallo Susan,

nun habe ich etwas mehr Zeit um auf Deine Fragen einzugehen.
Wie ich gelesen habe wurden deinem Mann ja etwa 2,6 cm des Lymphknoten entfernt. Das "Material" wird über einen längeren Zeitraum aufgehoben sodass ihr jederzeit eine zweite pathologische Untersuchung machen lassen könnt. (Was eigentlich Standard ist).
Das Thema Chemo/Nebenwirkungen ist immer etwas vorsichtig zu betrachten.
Wenn man weiß was für Nebenwirkungen kommen können besteht natürlich die Gefahr das die Psyche dafür sorgt das genau diese auch eintreten.
Viele haben eine CHOP bekommen und erträgliche Nebenwirkungen gehabt, bei anderen waren sie leider stärker.

Es gibt zwei Standardtherapien die in verschiedenen Zyklen(4-8)14 oder 21tägig und in Verbindung mit Mabthera gegeben werden. Des Weiteren ist es durchaus
möglich das eine Bestrahlung (allerdings in seltenen Fällen) folgen kann.

Du siehst, ohne hundertprozentige Diagnose bzw. geplante Therapie sind
hilfreiche Infos leider nicht leicht zu geben und können zu Verwirrungen führen.

Alles Gute für Morgen

Martin

Seid ihr morgen in der Ambulanz Klinik 1 / im CIO (Centrum für integrierte Onkologie)? Mit welchem Dok habt ihr euer Gespräch????

[Mai2013]

Hallo Maik,

ganz lieben Dank für deine Infos.
Wir sind morgen bei Dr. Elter, im sog. Bettenhaus.
Dieser ist wohl auch für die Studien verantwortlich und bietet
die sog. zweite Meinung an.

Ich melde mich mal wie es gelaufen ist.

Danke nochmals und einen schönen Abend!
LG Susan

[Jogili*]

ich bin auch bei dr. elter.... ich fuehle mich bei ihm gut aufgehoben ! ausserdem ist er sehr gut in seinem fachgebiet und hat super viel erfahrung.. durch die fkyer studie bekommt ihr automatisch ne zweitmeinung dzrch die unikl. heidelberg. die rollen den fall von diagnose ueber staging komplett auf.. und ueberpruefen alle befunde. also meine tumorproben sind automatisch zur genauen diagnose in die referenzpathologue nach berlin gegangen die heissen dr. stein und kollegen glaube ich. zur chemo selber ich denke es wird die r- chop 21 werden.. alle 21 tage antikoerper + chemo die bei mir zu uebelkeit und zu erbrechem am chemotag fuehrt. das hatte ich bisher jedes mal .. im 3. zyklus habe ich das vincristin nicht mehr vertragen .. d.h. ich hatte extreme einschraenkugen in der fein und grobmotirik und kribbeln in den haenden, darauf hin wurde das rausgenommen.. seit dem hatte ich nichts mehr in die richtung. man muss das aber nicht bekommen !! psychische probleme hab ich gar nicht.. wobei ich wegen schwangerschaftsdepris in behandlung war und ich wurde von therapeuten und meinem mann und meiner fam. sehr gut aufgefangen... aber aufgrund der guten prognose bin ich zuversichtlich.. ist zwar ne anstrengende zeit auch fuer meinen 9 monate alten sohn, aber wir machen das beste draus

[Mai2013]

@ Jogili,
das beruhigt mich schon mal sehr, dir alles gute, das ist sicher nicht einfach mit so nem kleinen Wurm ;-) aber du hast ein positives Ziel vor Augen!


Macht ihr die Chemo ambulant oder stationär?

[Jogili*]

ich mache die ambulant hab auch keinen port.. war mir zu viel aufwand fuer 6 x chemo ich bekomme die ueber meine chemo-vene in der linken ellenbeuge... aber ich hab ueberall so feine venen, dass die eine weniger mich nicht juckt :P ich drueck die daumen fuer morgen und alles gute !