Kampfküken kämpft weiter

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben,
@Anna - gut, dass Du die Schmerzmittel hast ! Das mit der Verstopfung ist natürlich blöd, ich hab grad wieder mal das Gegenteil .
@ Kampfküken und Marttha - für Euren Aufenthalt im KH sind alle Daumen und Pfoten gedrückt !!
@all - ja, von Leuten, die einem nicht guttun, soll man sich trennen ! Die rauben nur kostbare Energie, die wir ganz dringend für uns brauchen.
Und mit den wirklich guten Freunden, die bleiben, kann man reden und schweigen, lachen und weinen...
Ich wünsche Euch allen, dass Ihr solche auch habt.
Und einen schönen Sonntag .

[Arsinoe]

Hi Mucki, du Nachteule! Heute toppe ich dich noch!
Ich habe grad nach Angeboten für "Betreutes Wohnen" recherchiert. Aber irgendwie habe ich keinen Erfolg. Ich finde eigentlich nur Angebote für Seniorinnen und Senioren oder dann für Behinderte. Und damit sind klassisch körperbehinderte oder psychisch Behinderte gemeint. Ich bekomme langsam aber sicher den Eindruck für einigermassen "Junge" mit einer chronischen und fortschreitenden Erkrankung gibts gar nichts.
Ich bin die Verstopfung übrigens los. Jupiee! Ich habe so ein Mini-Klistier, das mir mal eine Schwester im KH für zu Hause mitgegeben hat, ausprobiert. Das sieht so harmlos aus. Aber die Wirkung ist echt ... aber holla die Waldfee! Tja, jetzt fühle ich mich wirklich erleichtert!
Dir und allen anderen eine erholsame Nacht!
Arsinoe

[aureli]

So ihr lieben Kampfküken,
ich melde mich erst mal für eine Woche ab.
Morgen geht es nun ins Krankenhaus.
In meiner 2.Etage kann ich gut die Elbe beobachten und hoffe schwimme nicht mit dem Op Tisch weg.
Drückt mir die Daumen dass alles klappt und danke das ihr da seid.
Aureli

[Arsinoe]

Hi liebe Aureli!
Dann wünsche ich dir alles, alles Gute für die OP!
Nein, nein, du wirst sicher nicht davon-schwimmen! Kannst ja zur Sicherheit einen Schwimmring mitnehmen.
Bis bald! Ichbin in Gedanken bei dir.
Arsinoe

[galgant]

Hallo, aureli,
wünsche Dir alles gute für die OP, aber vermutlich brauchst Du keine Woche drinnen bleiben , ich bin momentan mitten drin in den Nachuntersuchungen, Kolo hab ich schon hinter mir .
Also aureli alles Gute , es wird schon werden , die Daumen sind gedrückt.
Gruß galgant

[Mia65]

Hallo aureli
Alles gute,für deinen Aufenthalt,im Krankenhaus.
Daumen sind gedrückt.

@ Arsinoe
Mensch das ist ja echt blöd,das die Schmerzen schon wieder zunehmen.
Das mit der Verstopfung,kommt von den Opiaten,da muss man aufpassen,und was gegen nehmen,ist ganz wichtig.

@biggen
Das muss sehr schwer sein,wenn man weiß,das niemand mehr da ist,für deinen Mann.
Aber wir wollen hoffen das dieser Tag noch sehr Fern ist.

@all
Allen hier wünsche ich gute Besserung,wenig Schmerzen, und eine Erholsame Nacht.

Mia

[The Witch]

Zitat von Arsinoe

Ich habe grad nach Angeboten für "Betreutes Wohnen" recherchiert. Aber irgendwie habe ich keinen Erfolg. Ich finde eigentlich nur Angebote für Seniorinnen und Senioren oder dann für Behinderte. Und damit sind klassisch körperbehinderte oder psychisch Behinderte gemeint. Ich bekomme langsam aber sicher den Eindruck für einigermassen "Junge" mit einer chronischen und fortschreitenden Erkrankung gibts gar nichts.

Liebe Arsinoe, "betreutes Wohnen" ist ein Begriff aus dem Sozialrecht, damit wirst du in der Tat nur die von dir beschriebenen Angebote finden. Du solltest eher nach Mehrgenerationenhäusern suchen. Die setzen zwar sehr unterschiedliche Schwerpunkte, aber es gibt auch solche, die Haushalts- und Pflegeleistungen vermitteln.

Infoseite des Bundesfamilienministeriums

[paulllaa]

Hallo!

@ Arsinoe: Ich hoff dass deine Schmerzen bald ein Ende finden und du eine passende Wohnung findest.
@ Aureli : Wünsch dir viel Glück bei der Rückverlegung. Besorg dir eine gute Fettcreme fürn Hintern. Anfangs kann es sehr schmerzhaft werden. Hatte heute nach gut 6 Monaten noch Nachwehen. Aber das legt sich. Bin heut auch vom Pott weggekommen.
So als Tipp: grüner Salat, Spargel und andere Fruchtsäfte wirken abführend.So ist es zumindest bei mir.
@all: Seit der großen Op von 50,5KG hab ich gut 10 Kilo zugenommen.
Kann auch wieder Sport machen. Letztens wars Badminton. Danach hatte ich am ganzen Körper Muskelkater. Das musste mal sein. Einfach nur auspauern. Übrigens ist Sport während der Chemo sogar gesundheitsfördernd. Schon gewusst?

Gruß Paula

[kimaugust]

[Ich habe grad nach Angeboten für "Betreutes Wohnen" recherchiert. Aber irgendwie habe ich keinen Erfolg. Ich finde eigentlich nur Angebote für Seniorinnen und Senioren


Hallo,

eigentlich ist das alles nicht soooo kompliziert. Ich vereinfache dieses
"Wohnen" mal , in den wichtigsten Aussagen ist es aber korrekt.

Betreutes Wohnen boomt , Anlagen dieser Art sind leicht zu finden.
Nur die Namen dafür variieren, bis hin zur Parkresidenz.

mtl. Miete : doppelt so hoch wie die Wohnung auf der anderen
Straßenseite , mindestens, manchmal auch noch mehr

Leistungen: behindertengerecht, in jedem Zimmer Notrufknopf
24 Stunden Zugang, 1 x wöchtentliche Reinigung der Zimmer
alle 3 Monaten Fensterputzen , ab und zu Unterhaltung
Kaffeetafel, Sommerfest, u.ä.

Leistungen die z u s ä t z l i c h zu zahlen sind :
Frühstück , Mittagessen, Abendessen, Zimmerservice kostet
extra , ( ist aber kein Zwang )
Einkaufen lassen, Begleitung zum Arzt usw.
u n d natürlich können alle Leistungen aus dem Pflegebereich
in Anspruch genommen werden, gegen Honorar, viele solche
Wohnanlagen haben eine integrierte Pflegeabteilung oder arbeiten
eng mit einem Pflegedienst zusammen

Alter : sich "dort" einzukaufen oder einzumieten ist an k e i n
Mindestalter gebunden.

Das ist meine Erfahrung aus 3 Bundesländern, NRW , Hessen und Bayern.

viele Grüße Jürgen

[Marttha]

Guten Morgen zusammen,
hätte so gerne erfreuliches berichtet, bin aber sehr deprimiert wieder zuhause. Nachdem ich am Montag aus der Narkose erwachte, sagte die Schwester mir, die Pipac konnte nicht durchgeführt werden. Das war um halb elf morgens. Trotz mehrerer Anfragen kam erst am nächsten Morgen ein Arzt zu mir. Dr. P. sagte mir dann, dass aufgrund sehr starker Verwachsungen und der Tumorbeschaffenheit, die sie dort vorgefunden haben, die Pipac keinen Sinn macht, da der Tumor vom Bauch aus ins Bauchfell und Bauchdecke wächst. So richtig krieg ich das alles gar nicht mehr zusammen, weil ich in dem Moment so geschockt und überfordert war. Für mich könnte er nur noch eine erneute, systemische Chemo empfehlen. Eine Schmerztherapie wäre nur heimatnah sinnvoll und so bin ich mit meinen Schmerzen wieder nachhause. Habe nun hier einen Schmerztherapeuten kontaktiert, warte noch auf einen Termin. Versuche weiterhin, irgendwie die Ursache abzuklären, um sie vielleicht chirurgisch zu beheben, nun war ich in zwei Krankenhäusern, niemand will da anscheinend mal drauf schauen. Selbst wenn es en Tumor sein sollte, ich will einfach wissen, was da los ist. Vielleicht hat jemand noch einen Rat für mich? Bin ziemlich am Ende.
Ich drücke allen für ihre OP’s, Nachuntersuchungen, Therapien und überhaupt feste alle Daumen.
Alles Liebe
Marion

[Arsinoe]

Hallo ihr Lieben!

Danke für eure aufbauenden Worte, Tipps, etc.!

@Mia: Dass die Schmerzen zunehmen, ist eigentlich nicht so erstaunlich, aber ich habe ja Mittel dagegen, also alles halb so schlimm. Dass diese Mittel Verstopfung verursachen, ist mir bewusst. Ich nehme ja deshalb auch 3 x täglich das Abführmittel, das mir verschrieben wurde und habe meinen Speisezettel angepasst. (Faserreiche Nahrung wie etwa Salat und Spargel - zwei meiner Leibspeisen - sind leider tabu. ) Bis jetzt klappt es eigentlich ganz gut mit der Verdauung und Ausscheidung, bei Bedarf verwende ich noch Miniklistiere.

@The Witch: Herzlichen Dank für den super Tipp! Ich versuche ja mit unterschiedlichen Suchbegriffen, aber auf denjenigen bin ich noch nicht gekommen.

@Jürgen: Es mag sein, dass das auf viele Angebote von "betreutem Wohnen" zutrifft, was du beschreibst. Selbstverständlich bin ich nicht auf der Suche nach sowas, wo man nur abgezockt wird, das wird bei mir sofort ausgefiltert. Hier in Baden-Württemberg sind die Angebote oft mit einem Mindestalter (meist 60) gekoppelt.

@Paulllaa: Dass die Schmerzen ein Ende finden, ist illusorisch. Mein ganzer Bauchraum ist voller Metastasen. Aber mit den Schmerzmitteln hab ich es ziemlich gut im Griff. Super, dass du wieder Sport machen kannst und es dir hilft!

@Marion: Oje, du Arme!!! Das ist ja Sch...! Dein Bauchgefühl hat dich also nicht getäuscht. Und all unsere aufbauenden Worte und unser Daumendrücken konnten leider auch nichts ausrichten. So ist es halt leider manchmal im Leben. Manchmal läuft alles schief. Lass dich mal drücken!
Ich kann gut verstehen, dass du abklären möchtest, was da eigentlich genau "los ist" und ob nicht doch noch eine OP möglich wäre. Leider kann ich dir keinen Tipp geben, wer dir weiterhelfen könnte. Ich bin, wenn mich nicht alles täuscht, in einer ähnlichen Situation. Da es eilt - mein Tumor wächst ja sehr schnell - habe ich mich jetzt mal für die systemische Chemo entschieden. Ich hoffe, es war die richtige Entscheidung, aber ich sehe im Moment keine Alternative.
Gut, dass du dich bei einem Schmerztherapeuten gemeldet hast!!! Ich hoffe, der Termin ist bald und man hilft dir dort so gut, wie mir geholfen wurde.

@all: Ich war gestern bei dem Schmerztherapeuten, der mir mein Onkologe empfohlen hatte. (Das war, noch bevor der Schmerztherapeut der örtlichen Klinik sich meiner angenommen hatte.) Letzterer hatte mir geraten, den Termin bei dem anderen Schmerztherapeuten wahrzunehmen, da er mich nicht längerfristig betreuen könne.
Gut. Ich war also da und es war sehr gut. Dieser Arzt hat sich unglaublich viel Zeit für mich genommen, ungefähr 2 Std.! Er hat sich zuerst meine aktuelle Schmerzmittel und Dosierung angeschaut und mir noch ein paar gute Infos und Tipps dazu gegeben. So im Grossen und Ganzen fahre ich mit der Schmerztherapie weiter wie bis anhin. Ich bekam auch noch eine Notfallnummer.
Er gab mir zudem ein Rezept für manuelle Therapie. Wie ich dieses genau einsetze kann ich mit dem Physiotherapeuten besprechen. Ich bekomme unter Belastung ja oft auch starke Rückenschmerzen, vielleicht lässt sich da was machen. Ausserdem habe ich wegen dem Lymphstau im rechten Bein Schwierigkeiten beim Gehen.
Der besagte Schmerztherapeut ist ausserdem Palliativmediziner. In dieser Eigenschaft konnte er mir auch sehr weiterhelfen. Wir sprachen u.a. über meine Umzugspläne. Er vermittelte mir da einen Kontakt, der ziemlich interessant klingt. Und ich habe bereits einen Besprechungstermin in 2 Wochen. Wer weiss, vielleicht wird das was.
Wir sprachen auch allgemein über das, was in der nächsten Zeit auf mich und mein Umfeld zukommen könnte. Er nahm kein Blatt vor den Mund und sagte, dass meine Lebenserwartung leider sehr wahrscheinlich nicht mehr allzu hoch ist. (Das deckt sich mit meinem Bauchgefühl.) Er sagte, dass mein Krankheitsverlauf ziemlich ungewöhnlich sei und die behandelnden Ärzte eigentlich nur Dieses und Jenes ausprobieren könnten, um mir zu helfen. Wie sich alles entwickle, könne niemand sagen.
Wir sprachen darüber, ob mein Mann mich pflegen könnte, wenn es mir wesentlich schlechter geht. Und da waren wir dann eben beim Thema "betreuten Wohnen". Er meinte, er sehe mich noch möglichst lange in einer normalen Wohnung und ganz am Schluss ev. noch in einem Hospiz. Ich sagte, dass ich den Übergang gerne etwas "fliessender" gestalten möchte, sprich, bis zum Schluss mit meinem Mann zusammen sein, ohne dass er allzu gestresst ist. (Sprich, er sollte nicht allzu viel mit Pflege zu tun haben, da er wohl überfordert wäre, v.a. psychisch.)
Ach, ich hab das Gefühl, ich schreibe wirres Zeug. Wie auch immer, das Gespräch war sehr aufschlussreich und hat mir gut getan. Ich schätzte es sehr, dass er so offen und ehrlich mit mir sprach und nicht alles mit pseudooptimistischen Sprüchen zu umgehen versuchte. Meine Hausärztin und mein Onkologe scheuen sich ja davor Klartext zu reden, v.a. der Onkologe.
Sicher, man soll nie die Hoffnung verlieren, dass die Behandlung anschlägt und es einem vielleicht sogar wieder richtig gut geht irgendwann. Aber neben dieser Hoffnung muss man sich eben auch dem stellen, was höchstwahrscheinlich auf einen zukommt und nicht so positiv ist. Finde ich jedenfalls. Der Arzt fand, ich gehe sehr gut mit meiner Situation um. Das hat mich sehr aufgebaut.

Heute Vormittag hatte ich zusammen mit Jo leider ein weniger gutes Arzt-Erlebnis. Wegen seinen Zahnschmerzen/Kauproblemen und der rausgefallenen Plombe überwand Jo seine extreme Angst vor Zahnärzten und nahm (in meiner Begleitung) einen Termin wahr. Die Zahnärztin war uns von unserer Hausärztin empfohlen worden, weil sie besonders einfühlsam sei und gut mit Patienten umgehen könne, die Angst vor Zahnarztterminen haben. Die Frau "wirbt" sogar damit mit Flyern und entsprechenden Fragen auf dem Patientenfragebogen. Tja, nach dem Erlebnis heute Morgen ist es mir ein Rätsel, wie diese Frau einen solchen Ruf erwerben konnte. Sie war von Anfang an sehr kurz angebunden, signalisierte, dass sie eigentlich gar keine Zeit und Lust hat, sich meinem Mann zu widmen. Mich begrüsste sich nicht mal, selbst, als mein Mann eine Bemerkung über mich machte und in meine Richtung zeigte. Nun ja, vielleicht hatte sie einen schlechten Tag? Wie auch immer ... Es ging so weiter. Mein Mann erzählte kurz, was er für Beschwerden habe und sagte explizit, dass er Angst vor Zahnärzten habe und deshalb schon eine halbe Ewigkeit bei keinem mehr war. Nach einem ganz kurzen Blick in den Mund meines Liebsten meinte sie patzig: "Da kann man nichts machen." Sie machte dann doch etwas, nämlich ein Röntgenbild. Dann meinte sie, der Zahn müsse raus. Mein Mann war geschockt und sagte, dass er noch Bedenkzeit brauche. Ich fragte noch nach, was es denn für Auswirkungen habe, wenn der Zahn gezogen werde. Sie sagte kaum was dazu. Dann fragte ich noch, was sie denn allgemein zum Zustand der Zähne meines Mannes sagen könne. Sie sah mich nur ganz entgeistert an uns sagte, das hätte sie sich jetzt nicht angeschaut. Wie auch immer. Die Frau war durchwegs kurz angebunden, patzig und total unsympathisch. Und das, obwohl sie doch angeblich so einfühlsam und spezialisiert auf ängstliche Patienten ist. Zt, zt, zt!
Wir gingen dann nach Hause. Ich rief kurz danach an, dass ich in den nächsten Tagen das Röntgenbild abholen möchte. Wir werden jemanden anderen suchen. Ich hoffe, wir finden wirklich eine/n Zahnarzt/Zahnärztin, der/die tatsächlich mit ängstlichen Patienten umgehen kann. Wenn jemand einen Tipp hat (Grossraum Freiburg im Breisgau), dann bin ich sehr interessiert.

So, genug für den Moment, muss bald los zur Lymphdrainage.
Ich wünsche euch einen schönen, sonnigen Nachmittag und einen angenehmen Abend!
Arsinoe

[Lalelu]

Zitat von Arsinoe

Ich habe grad nach Angeboten für "Betreutes Wohnen" recherchiert. Aber irgendwie habe ich keinen Erfolg. Ich finde eigentlich nur Angebote für Seniorinnen und Senioren oder dann für Behinderte. Und damit sind klassisch körperbehinderte oder psychisch Behinderte gemeint. Ich bekomme langsam aber sicher den Eindruck für einigermassen "Junge" mit einer chronischen und fortschreitenden Erkrankung gibts gar nichts.

Entschuldigt, wenn ich hier einfach so reinplatze.... aber als ich Arsinoes Beitrag las, fiel mir eine Sache hier aus Hamburg ein. Die Hamburger Assistenzgenossenschaft: http://www.hageg.de/index.php?t=about_us

Vielleicht gibt es ja etwas Ähnliches auch in deiner Nähe

[mucki53]

Liebe Marion und liebe Anna,
ich bin ganz traurig über Eure Berichte und kann Euch nicht trösten.
Wenigstens die Schmerztherapie soll Euch etwas Luft verschaffen, um weiterkämpfen zu können. Dafür drück ich Euch ganz doll die Daumen !
Ich weiss, manchmal ist man so müde und kann und will nicht mehr.
Lasst diese Gefühle ruhig mal zu, weint und schreit, verkriecht Euch.
Und dann steht wieder auf und kämpft weiter, für alles und alle, die Euch lieb sind, für die schönen Seiten des Lebens, die es auch für uns in Hülle und Fülle gibt.
Darum bitte ich Euch: Gebt nicht auf, auch wenn Ihr jetzt glaubt, vor unüberwindbaren Hindernissen zu stehen !
Irgendwo tut sich immer noch ein Weg auf, auch wenn es mühselig ist, ihn zu beschreiten.
Ich drück Euch mal ganz fest und lieb und denke an Euch.
Allen anderen auch alles, alles Gute !!!
Hoffentlich haben aureli und Birgit bessere Nachrichten.

[galgant]

hallo, liebe Anna ,
es macht micht traurig wenn man Deine letzten Beiträge so verfolgt, aber gib die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter, ich wünsche Dir alles alles Gute und ich werd für Dich beten


Liebe Marion,
auch Dir wünsche ich viel Kraft und Gottes Beistand, damit Du alles mit viel Kraft erträgst und sich alles zum Guten wendet. Also kämpfe weiter Du schafft es schon
Gruß und alle hier im Forum schöne Grüße galgant

[Nicole15]

Hallo Ihr Lieben!

So wie es aussieht, wird unser Kampfküken diese Woche doch im Krankenhaus behandelt... Ich wünsche es ihr, dass sie endlich eine Lösung gefunden haben, mit denen alle einverstanden sind! So ist es auch kein Leben, sie ist tumorfrei und trotzdem bekommt sie keine Ruhe in ihren Alltag...
Meine Kur ist ja mittlerweile bewilligt und ich habe jetzt auch einen Termin bekommen. Dummerweise genau in dem Zeitraum, wo meine liebe Kollegin ihren Sommerurlaub geplant hat... Mensch, mir ist das vielleicht unangenehm! Schließlich hat sie wegen mir schon sooo viel zurückstecken müssen... Auch jetzt noch weil ich immer wieder mal am kränkeln bin! Aber mein Schatz meinte heute, ich habe mir die Krankheit nicht ausgesucht und ich bleibe mein Leben lang chronisch krank, jeder Patient hat irgendwo noch Einschränkungen und umsonst habe ich keine 90% in meinem Behindertenausweis! Das darf man in der Firma auch nicht aus den Augen lassen! Stimmt ja auch, ich habe grad meine 3. Bronchitis in diesem Jahr, die Kur ist wirklich wichtig! Und verschieben wird auch schwierig. Ich habe den von der Aufnahme wegen dem Termin schon richtig genervt... Ich werde aber morgen trotzdem mal in der Klinik nachfragen, ob ein Verschieben möglich ist. Aber der Bescheid ist nur 3 Monate gültig und die Kur muss bis zum 24.08. angetreten worden sein... So habe ich wieder mal ein kleines oder größeres Problem, dass ich lösen muss...

Anna und Marion wünsche ich von ganzem Herzen, dass doch noch eine Möglichkeit gefunden wird das Fortschreiten der Tumore zu stoppen. Sicherlich ist es gut, dass wenigstens einer mal Klartext spricht! Ein Schock ist es auf jeden Fall und niemand von uns möchte es jemals von einem Arzt hören. Nur so ein "Rumgeeiere" wie Anna's Onkologe es macht, hilft auch niemanden! Liebe Marion, einen Rat kann ich Dir auch nicht geben. Klar, die Chemo würde ich auch machen und auf jeden Fall einen guten Schmerztherapeuten suchen! Du hast hoffentlich schon einen Termin bekommen?! Ansonsten würde ich vielleicht in der Onko nach anderen Schmerztherapeuten fragen...

Was macht nur unsere Hilde? Ich mache mir wirklich Sorgen um sie...

Alles Liebe Euch allen hier...

LG Nicole

Ps. Meine Nachsorge war gut, alles i.O.! Und jetzt bekomme ich auch endlich meinen Alien los... Port ade....