Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

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Hey zusammen,

sorry das ich mich erst so spät melde, wollte erst "richtige Informationen" haben, bevor ich mich wieder melde. Bin am Montag operiert worden; und heute entlassen worden. War laut Arzt ziemlich schwere Operation. Hat fast 6 Stunden gedauert, da das "Teil" ziemlich groß war. Ist auch alles recht gut verlaufen bzgl. den Nerven usw.. Hab am Mittwoch wieder Termin, da soll ich wohl dann die Ergebnisse aus der Untersuchung von dem Teil erfahren. Ich hoff jetzt mal, dass es gut aus geht. Wünsch allen die mitlesen und selbst betroffen sind viel Kraft und Glück.

[Ursula - Maria]

Guten Tag an alle,
bin 65 Jahre, weibl.und war wegen einiger Schwächen im Urlaub, ins KKH
eingeliefert worden. u.a. auch gleich für eine Untersuchung meines Halses, da ich die Stimme verliere, brennen, mit Schleim ausspucken habe.
Die HNO Ärzte wußten nicht weiter.
Man wollte mich in einen Schlummerschlaf legen und mit einer Kamera nachsehen.

Der Prof. der Herzstation hörte sich das alles an und es wurde u.a. auch am 30.7.2012 eine MrT vom Schädel gemacht.

Der Prof. sagte mir danach, dass er einen 2,5 x 2,5 Tumor entdeckt hat.
Dieser Tumor ist bei einer vorherigen MrT im Jahre 11/2009 mir nicht mit-
geteilt worden. Zum Glück ist dieser auch in der Zeit nicht gewachsen.

Gemerkt habe ich auch nichts davon. Die HNO Ärzte in dieser Klinik haben
am nächsten Tag mir mitgeteilt, dass ich den Tumor entfernen lassen soll
und gleich einen Termin für den 10.9.2013 mit mir vereinbart.

Meine Bitte, zunächst erst eine Probe zu machen, sagten sie folgendes:

Der Tumor sitzt zu tief. Die OP würde ca. 3 Stunden dauern und ich könnte
die Klinik nach 4 - 5 Tagen wieder verlassen.
Es wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht.
Ich muß sagen, dass diese HNO Abteilung in dieser Klinik sitzt, aber man
wohnt in einem Selbständigengebäude und das nennt sich dann Patientenhotel.Einwenig seltsam. Ich habe eine Privatezusatzversicherung
und nach meiner Meinung wird immer das ganze Programm gemacht.

Meine Frage an Euch, welche Klinik könnt Ihr mir empfehlen?
Wohne in Ostwestfalen Lippe.

Habe auch Angst, dass meine linke Seite unter Umständen taub und schief bleibt.

Alle meine behandelden Ärzte sind im Urlaub.

Würde mich auf Rückantwort sehr freuen

Ursula-Maria

[piccolina]

Hallo Ursula Maria,
so viel ich weiß, ist es besser, das Ding kommt raus, solange es noch eingekapselt ist. Es muß ja so oder so raus.Warum sollten sie die Stimmbänder zerstören ? Vielleicht hast Du einige Zeit Probleme.
Aber ich bin genauso panisch ,kann Dich also gut verstehen.
Köln , Heidelberg, Berlin, Hamburg sind wohl die besten Adressen, wobei ich denke, Heidelberg ist eine super Adresse.
Aber, vielleicht wissen die Anderen mehr.
Gruß Picco

[Ursula - Maria]

Hallo Picco,

danke für deine lieben Zeilen. Gestern hat man mir die Uni in Münster vorgeschlagen. Habe mir heute von der Klinik die MRT Beurteilung von
1/2009,11/2009 und die von 7/2013 schicken lassen und bin gespannt, wer dann
den Tumor übersehen hat. Ich habe heute bei meiner Krankenkasse nach gefragt, ob ich eine 2 Meinung mir einholen kann. Ist genehmigt, aber meine
beiden Ärzte sind im Urlaub. Ohne Einweisung keine Untersuchung im KH.
Auch muß ich den Entlassungsbericht abwarten.
Wenn ich weitere Untersuchungsergebnisse habe melde ich mich.
Gruß Ursula - Maria

[jojomati]

Hallo Ursula Maria,

ich hatte vor 10 Jahren den ersten Tumor an der Ohrspeicheldrüße und vor fast 6 jahren ein Rezidiv. Ich bin seit dem auch an der HNO Klinik Münster in Behandlung. Alle OPs, Bestrahlung und Nachsorge wurde in der Uni Münster genmacht. Ich war mit der Behandlung und den Ergebnissen der jeweiligen OPs immer sehr ut zufrieden. Also ist Münster vielleicht eine gute Wahl.

Grüße Tina

[Ursula - Maria]

Hallo Tina,
danke für deine Zeilen. Habe mit Münster Kontakt auf genommen. Es dauerte sehr lange, bis das ich durch kam. Nun habe ich einen Termin für Dienstag 13.8.2013 um 10.oo u in Münster.

Eine Frage habe ich noch, was ist mit deiner operierten Gesichtshälfte?
Sind die Nerven ok, denn man sagte mir, dass u.u. die Nerven verletzt
werden können. Meine Gedanken spielen mit mir 8ter Bahn.
Gruß Ursula - Maria

[jojomati]

Hallo,

bei der allerersten OP war der Nerv nur etwas gereizt. Der Mund hing zeitweise etwas runter. Das hat sich aber schnell wieder gegeben. In Münster wird unter Monitoring operiert d.h. das der Nerv wird während der ganzen Op überwacht und kann somit geschont werden.

Ich denke das es bie Dir auch gut gehen wird und es nach der OP durch ein bisschen Gesichtsgymnastik auch alles wieder normal wird.

Ich habe sogar bei der Rezidiv Op ein Stücken Nerv entfernt bekommen und ein Stückchen Nerv aus der Wade verpflanz bekommen. Sogar das hat sich wieder gelegt. Man sieht fast garnichts mehr davon.

Ein Tip noch von mir: Wenn du nach Münster in die Klinik fährst nimm viel Zeit mit. Es dauert erfahrunsgemäß immer sehr lange in der Klinik und nimm auch etwas Verpflegung mit es gibt dort keine Cafeteria.

Grüße Tina

[Ursula - Maria]

Hallo Tina,

danke für die Zeilen und den Tip, Verpflegung mitzunehmen.
Ich nehme auch gleich Wäsche, für 1 Woche mit, falls man es notwendig ist, gleich zu operieren, denn wir wohnen ca. 100 km entfernt.

Ich denke, nach deiner Aussage und wie man bei dir operiert hat, dass
ich in guten Händen bin.

Ich finde es toll, wie Fremde, ein Mut machen,
liebe Grüsse an alle von

Ursula - Maria

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute die 3. Tumornachsorge in diesem Jahr. Die 2. bei der neuen Ärztin außerhalb des Krankenhauses. Sehr angenehm, die macht die Sono extrem gründlich. Im Krankenhaus haben das bei mir immer Assiärzte gemacht.
Die ganze Umgebung ist auch nicht so belastend wie in der Tumornachsorge im Krankenhaus.
Es ist alles ok und ich bin erstmal wieder erleichtert. Bald sind 2 Jahre um.
Lieben Gruß Picco

[Ursula - Maria]

Hallo Tina, war gestern in Münster und habe für nächsten
Dienstag eine OP. Ein OB. Schmi.... hat mich untersucht und ich
habe zu ihm vertrauen dass es gut geht.
Er meint, da mein Tumor nicht in den 4 Jahren gewachsen ist,
geht er davon aus, dass es ein gutartiger ist.

Es war gestern, der 13. soll wohl für mich ein Glückstag.
Liebe Grüsse von
Ursula - Maria

[KOK]

nachdem ich mich hier schon eine weile informiert habe - und damit auch ziemlich viel gelernt - auch mal ein kurzer Erfahrungsbericht von mir (bzw. die eigentliche Betroffene ist meine Frau).

Der Befund "Raumforderung" (ein Zufallsfund wegen einer anderen Untersuchung mittels MRT) im Bereich des rechten Ohres ist nun schon ca. 3 Monate alt. somit war damit zumindest geklärt, warum unter dem rechten Ohr schon seit mehreren Monaten ein "Gnubbel zu fühlen war - wurde bisher immer als entzündeten Lymphknoten abgetan (wegen einer nahezu chronischen Sinusitis)

Die anschließende Untersuchung mittels dem HNO brachte dann eine Überweisung zum Klinikum Solingen (da ist seit 2010 der Chefarzt der frühere Oberarzt aus Marburg). Die Ultraschall Untersuchung im Juni ergab eigentlich nichts Neues - außer eben der "kleinen" Zusatzinformation, dass vermutlich auch die Lymphknoten befallen seinen und die gleich mit entfernt sollen (was ja weniger auf einen gutartigen Tumor schließen lassen würde).

Da aber unser Urlaub schon lange geplant und gebucht war, bestand meine Frau darauf, die OP erst danach durchführen zu lassen - frei nach dem Motto - das habe ich schon so lange - das wird in der kurzen Zeit auch nicht schlimmer...

Nun war vorgestern die Vor-Untersuchung zur OP - erneut auch nochmals der Ultraschall. Und dabei sagten die Ärzte nichts mehr von den Lymphknoten und gingen nun von einer "nicht so aufwändigen" OP aus - so ca. 2h OP Zeit war angesetzt.

Gestern dann die OP. Wie lange die OP nun tatsächlich gedauert hat, wissen wir nicht. Zwischen Abholung aus dem Zimmer und wieder auf dem Zimmer zurück sein vergingen ziemlich genau 3h - allerdings ist meine Frau aus der Narkose aufgewacht, bevor sie in der Aufwachstation "geparkt" wurde und wurde somit relativ zügig wieder auf's Zimmer gebracht.
Als ich sie dann gesehen hatte, war ich ziemlich überrascht - kein Verband, nur feine und unauffällige Schnitte entlang der Ohren (da muss man aber auch schon direkt nach der OP 2x hinsehen, um überhaupt den Schnitt vor dem Ohr zu sehen), keine Drainage (okay, dafür blutet die wunde noch ein wenig nach, was auch nicht so toll ist). Gesichtsnerven offensichtlich so gut wie gar nicht in Mitleidenschaft gezogen - jedenfalls funktioniert die Mimik ohne Einschränkung - nur am Ohr selbst ist wohl eine Sensibilitätsstörung, die laut Arzt wohl auch noch eine Weile Bestand haben wird.

Obwohl der pathologische Befund noch eine Woche dauern wird - der Arzt ist sich wohl ziemlich sicher, dass es gutartig war, und es wurde "nur" die äußere Ohrspeicheldrüse samt Geschwulst entfernt.

Warum schreibe ich das hier ? Einfach weil ich froh bin, dass die anfänglichen Horrorvermutungen sich nicht bewahrheitet haben und es auch (hoffentlich) ein Happy End geben kann