Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Herthine,
das sind wirklich keine guten Nachrichten. Steht denn schon fest, dass dein Freund Lungenmetastasen hat? Ansonsten schließe ich mich Rainer an. Ich habe mir von meinem Arzt sagen lassen, als ich die Diagnose erhielt, dass es möglich sei, dass so ein Tumor in die Lunge metastasiert, aber er es in seinen langen Berufslaufbahn noch nie gesehen hätte. Dein Freund hatte doch auch nur einen kleinen Tumor, einen T1, also bis 2 cm groß. Hier sind viele mit dieser Tumorgröße und die wurden alle gut operiert.
Das Gewicht macht dir sorgen und da können glaube ich alle hier ein Lied von singen, denn unter Bestrahlung und Chemo geht es rapide zurück und das ist schlecht, weil der Körper die Kalorien braucht sonst wird er zusätzlich geschwächt. Die Ärzte bieten dann eine sogenannte PEG-Sonde an, die direkt durch die Bauchwand in den Magen gelegt wird. Darüber gibt es dann hochkalorische Sondennahrung. Es ist nur eine kleiner Eingriff und man sieht die Sonde nicht. Sie kann über Jahre liegen wenn es notwendig ist. Wenn die Ernährung noch "normal" geht kann ich nur emfehlen hochkalorische Nahrung zu sich zu nehmen, wie z. B. Sahnemix. Damit habe ich mir über die schlimmste Zeit geholfen, aber auch viel Gewicht verloren. Es kommt immer daauf an, was der Betroffene noch Essen kann und mag. Häufig fehtl der Speichelfluss oder der Mund ist trocken oder es besteht eine Übelkeit. Übelkeit lässt sich gut mir Ingwertee bekämpfen, am besten aus frischen Ingwer zubereitet. Wenn nur noch Flüssig ghet ist z. B. Malzbier gut, da es sättigt und viele Kalorien hat. Aber es schäumt und dass kann durch die Nase gehen.
Ich hoffe, dir erst einmal geholfen zu haben. Stell aber gerne weiter deine Fragen hier und alles alles Gute für deinen Freund und dich.
LG
Atlan

[Atlan]

Hallo Anita,

Nelken bekamen früher Patienten mit Zahnschmerzen in kariöse Zähne gelegt und Nelkenöl wurde glaube ich auch bei zahnenenden Babys angewendet.

Nelkenöl kann aber auch Entzündungen im Mund bekämpfen, lass ich gerade im Newsletter der Springer Ärztezeitung. Ich schaue mir heute abend einmal den ganzen Artikel an und berichte dann weiter.

Octenidol ist wirklich gut und wird von allen Wundmanagern als Mittel der Wahl empfohlen.

LG
Atlan

An alle: Einladung!

Ich werde am Samstag, den 10. August 2013 ab 14:00 Uhr in der Psychoonkologischen Praxis ARTS Dr. Wagner in Lilienthal, Falkenberger Landstr. 23 eine Lesung machen.
Bitte auf dem Gelände des Supermarktes parken und dann zu Fuß den Jan-Reiners-Weg bis zu Aral nehmen.

Liebe Grüße
Atlan

[anita_Saarland]

Hallo Atlan.Habe mir gerade Walnüsssoel und Leinoel zugelegt.Jeden Tag ein Löffel Leinoel trinken soll gut gegen Entzündung sein. Das Walnüsssoel zum einreiben gegen Strahlenschaeden. Der Glaube versetzt Berge.
Seit ich im St. Vincentius KH in Heidelberg lag und dort eine Pfarrerin kennengelernt habe, denke ich über Jesus und Glaube nach. Der Satz:In meines Vaters Haus geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Da ich aus Ostdeutschland komme und nicht so erzogen wurde, ist das eine neue Welt fuer mich.
LG Anita

[herthine]

danke für die auskunft ATLAN und RAINER53 ja der tumor war nur klein aber die lymknoten am hals waren mango gross was durch eine neck dissection recht raus musste und da konnte nicht alles raus geholt werden da ist noch rest tumor vorhanden und es sind da halt auch mikroskopisch kleine krebszellen nachgewiesen worden weil es wohl irgendwie an die lymbahn oder bliutbahn angewachsen war und deshalb auch der verdacht auf lungenmetastasen weil die sich wohl so weiter verbreiten
und essen tut er auch nicht wirklich nur astronautennahrung und ei9n bisschen suppe aber das reicht ja nicht zum zunehemen
na mal gucken was jetzt noch passiert die im krankenhaus wollten so oder so nach der reha noch ct von hals lunge und abdomen machen
melde mich wieder wenn ich was neues weiss

[Chilihead]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich endlich einen persönlichen Gesprächstermin mit dem OA der Pneumologie wo das stationäre Staging bei mir durchgeführt wurde.
Alle Befunde liegen nun vor und das Ergebnis war schon niederschmetternd.

malignes Bronchialkarzinom, nicht mehr operabel weil bereits Lymphknoten im Lungenraum in Mitleidenschaft gezogen sind.

Fernmetastasen zwar keine weiteren nachweisbar aber es bleibt dennoch leider nur noch die 2. beste Wahl in diesem ganzen Dilemma,
die Chemotherapie welche am kommenden Dienstag beginnen wird.
Strahlentherapie scheidet aus weil man lt. Arzt derart großflächig bestrahlen müsste und dabei mehr zerschießen als Gutes tun würde.

Mit der Ersterkrankung, also dem Zungenkrebs vor 5 Jahren hat das aber nichts zu tun laut OA.
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat

Ich stehe derzeit echt neben mir...sowas braucht kein Mensch und schon gar nicht gleich zwei Mal im Leben....

[Sonnenschein2013]

Chilli!!!
Lass dich mal gedanklich fest umarmen!
Das tut mir sehr leid, daß die Diagnose so niederschmetternd ist!

Ich glaube fest daran, daß du das auch ein 2tes Mal schaffst!!
Ganz bestimmt!!

Alle Daumen sind gedrückt!!
LG
Anja

[anita_Saarland]

Hallo Chilihad,
Deine Kommentare die ich sehr gern lese, haben mir immer wieder Mut gemacht.
Ich moechte dir Mut und Kraft von mir geben und ich drrueck dir ganz fest die Daumen, dass du es ein 2. Mal schaffst.
Lg Anita

[Brynhildr]

Zitat von Chilihead

...
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat ...

So ein Biest! ... ich drück Dir alle Daumen


@Atlan: Lilienthal bei Bremen ist ganz schön weit weg! Gutes Gelingen!


@Selbsthilfegruppe: heute war ich in Heidelberg, zum 3monatlichen Check mit MRT und allem drum und dran, Fragebogen, Port spülen etc...., mir gehts weiterhin ganz gut.

Allerdings muss ich in 2 Wochen zu einem weiteren HNO-Check noch einmal hin nach Heidelberg, denn es sind rechts im Rachen kleine Entzündungen zu sehen, sowohl im MRT, wie auch optisch vom HNO.
Ich hatte ja vor 6 Wochen nochmal einen Pilz im Mund , der mich beim Schlucken arg behinderte, und war deswegen auch beim HNO zuhause. Das hatte ich dann mit dem Pilz-Zeug von damals behandelt und konnte innerhalb kaum 2 Wochen auch wieder schmerzarm bis schmerzlos schlucken. Aber so hundertprozentig heile ist es nicht geworden, und das ist jetzt noch zu sehen. Und ich spüre es auch. Und ich habe hin und wieder Ohrenweh rechts, .... *nerv*, das kommt wohl auch davon...
Jetzt haben die mir noch mal einen Saft aufgeschrieben, zum Heilen, den hole ich morgen in der Apotheke,
und in 2 Wochen sehen sie das noch mal an.

Wäre es dann noch da, müsste dann noch einmal eine Probenentnahme gemacht werden, wie im Juli letztes Jahr, ehe sie meinen Tumor gefunden hatten.

Also, daher gehts mir solala. Eigentlich weiss ich, es ist nichts schlimmes... uneigentlich könnte ja doch etwas sein. *grmpf* ...
Jedenfalls habe ich das Siegereis, das ich eigentlich essen wollte, nach der Arztbesprechung, dann doch nicht gegessen .... sondern erst mal verschoben.

Aber gute Nachrichten gibts auch: alle anderen 7 Patienten meiner Studie sind auch weiterhin gesund :-) , und 3 Mitpatienten (einer davon auch aus meiner Studie) habe ich heute getroffen, und die sind soweit fit - wobei ich im besten Zustand bin von uns , aber ich war auch vorher schon die Jüngste und Fitteste von uns ......

Liebe Grüße
Bruni

[Nadine]

Lieber Chili,
lass sich den Schock setzen...und danach geht's auf in den Kampf. Was Du einmal geschafft hast, schaffst Du auch wieder. Tief durchatmen und los geht's. Wir stehen alle hinter Dir!

Es ist unglaublich dass es so gekommen ist - aber Du packst das.

Nadine

[Gisa241055]

Mensch Bruni, das hast du uns ja gar nicht gesagt, dass du nochmal kommen mußt. Also bei meinem Mann hat alles geklappt mit Port spülen und das Gespräch war auch top. Die Ärztin hat gemeint, es könnte gar nicht besser aussehen. Nur mit dem Kiefer war sie nicht so zufrieden. Mike muß jetzt Dienstag in die Zahnklinik rüber, damit sie sich das mal ansehen. Da ist alles dermassen verschoben, dass er ja gar nicht kauen kann, selbst beim besten Willen nicht (hat die Ärztin gesagt). Schaun wir mal, was passiert. Dir drück ich gaaaaaanz fest die Daumen, dass es nichts schlimmes ist. Ist es aber bestimmt nicht. Siehst doch fantastisch aus

Sonst sind ja hier wirklich keine guten Nachrichten zu lesen.

Allen Anderen, denen es nicht so gut geht (und manchen geht es ja miserabel) wünsch ich von Herzen, dass bald wieder bessere Zeiten kommen.
Lasst Euch nicht unterkriegen. Ein schmerzfreies Wochenende wünscht euch
Gisa