NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Speedy Schneller]

Hallo Tatjana,
Deine Frage nach Deiner Form, kann ich Dir leider nicht beantworten, da mein MALT ja anders ist.
Die R-CHOP habe ich aber auch bekommen. , es war nicht gerade schön & zum Glück weiß man ja wofür man kämpft- da schafft man mehr als man denkt! Ich bekam schnell ein Mittel gegen Übelkeit - da ging es schon besser. Essen konnte ich dank der guten Mittel gegen Übelkeit alles was ich wollte- Juhu - war ja auch nur ein Schatten meiner selbst- so vorher sehr schlank & dann noch abgenommen - nun ja in Reha danach aber gut verwöhnt worden!Die Haare fielen bei mir schon nach der 1. Therapie - war mir aber egal. Die Schleimhäute - Mund & Intimbereich waren sehr gerötet - also auch hier Gegenmaßnahmen, schlapp & müde - na ja verpasste ja nichts. Ich habe in der Zeit am Chemo-Tag möglichst fast 4 Liter getrunken- hatte dass Gefühl es dann besser zu verkraften. Dann so um 3 Liter- der Onko meinte, so sind die Nebenwirkungen schneller verschwunden & nicht so ausgeprägt.
Wie ja auch die liebe Rosemie hier schreibt. ( Auch an Rosemie ganz liebe Grüsse & Glück!!)
Jeder hat aber eine andere Menge & Zusammenstellung - somit sind auch die Nebenwirkungen immer anders!
Bei mir hat die Behandlung gut angeschlagen in Verbindung mit Bestrahlungen. Es ging mir meistens 1 Woche nicht so gut & habe die 2 Wochen bis zur nächsten möglichst alle schönen Termine gemacht um Kraft zu finden.
Vielleicht findest Du eher jemanden mit Deiner Diagnose, wenn Du einen eigenen Therad mit Deiner Diagnose eröffnest. So würdest Du nicht so lange nach Antworten für Dich suchen müssen & andere Betroffene sehen gleich wo Sie Dir Tipps geben können.
Ich drücke Dir auf alle Fälle alle Daumen & wünsche Dir alle Unterstützung die Du brauchst.
Speedy

[Tatjana60]

Ihr lieben ....ich bin so froh, dass ich heute Abend noch eure aufmunternden Zeilen gelesen habe....vielen dank ja, dass mit dem Thema eröffnen werd ich mal machen, interessiert mich schon, ob es hier jemanden gibt, der. Ähnliche Diagnose bekommen hat. Aber schön, das ihr mir eure Erfahrungen weitergeleitet habt, ich hoffe auch, dass es nicht ganz so arg wird, Dienstag ist ja dann Chemotherapie, eine Sack voll begleitenden Pillen hab ich ja auch schon erhalten. Ich halte euch auf dem laufenden und hoffe sehr, auch wenn ihr schon Meilensteine geschafft habt und ein Ende weiter seit , dass ihr ein wenig in meiner Nähe bleibt .. ganz liebe Grüße und noch einen schönen Abend , tatjana

[Speedy Schneller]

Liebe Tatjana,
Danke- auch ich habe hier sehr viel Unterstützung erhalten, hier darf man auch ruhig viel jammern - keinen nervt es - alle verstehen die Ängste & Unsicherheiten.
Nicht jeder Tipp ist für jeden geeignet - doch als Frage an den Onko immer gut geeignet, denn auch diese sind manchmal überlastet & vergessen, dass Sie es noch nicht erwähnt hatten oder kommen durch die Frage auf andere Lösungen. Sind ja auch nur Menschen.
Ach ja - noch zur R-CHOP - ich hatte dadurch eine Zeit lang ein recht schlechtes Gedächnis - habe vieles schnell vergessen - dieses ist normal & nach der Therapie erholen sich die grauen Zellen wieder- also bloß keine Angst - das bleibt nicht so- man muss halt viele Zettel schreiben & die Angehörigen aufklären- verrückt wird man nicht!!
Wünsche gerne nochmals viel Glück & Kraft, sowie viel Rückhalt
Speedy

[Rosemie]

Danke Speedy, ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute, und daß es weiterhin bei Wait & Watch bleibt.

Wie Du schon geschrieben hast, bei jedem sind die Nebenwirkungen ein wenig anders. Mir ging's in vielem wie bei Dir, mit Übelkeit (es hätte schlimmer kommen können), mit den Schleimhäuten (die waren bei mir erst bei den letzten Chemos arg strapaziert). Ein schlechteres Gedächtnis konnte ich bei mir absolut nicht feststellen, das funktionierte genauso wie vorher auch, allerdings hatte ich Geschmacksbeeinträchtigungen, die immer so 2 Wochen anhielten, aber der 2. Chemo ging das bei mir los. Und nach der 2. Chemo fielen mir auch erst die Haare aus.
Die sind jetzt nach 5 Monaten - seit der letzten Chemo - wieder so gut gewachsen, daß es überhaupt nicht mehr auffällt. Sieht aus wie ein flotter Kurzhaarschnitt und war jetzt im Urlaub super bequem. Nach dem Schwimmbad einmal drüber rubbeln und schon waren sie trocken !

Tatjana, schreibe Dir Deine Fragen an die Ärzte auf. Meist vergißt man nämlich sonst die Hälfte. Wenn Du einen guten Onkologen hast, beantwortet er Dir die Fragen auch bereitwillig. Alles Gute für Dich und halte uns auf dem Laufenden. Ich werde Dich, so gut es geht, unterstützen und ich bin sicher, die anderen tun das auch.
LG Rosemie

[Tatjana60]

Ihr seit toll und ich bin so dankbar für eure Zeilen und den Zuspruch .... Bin total aufgeregt und kann nicht mehr schlafen. Die Haare hab ich mir schon vor ein paar Tagen nachts abgeschnitten, ich war so gefrustet und mein Onkologe meinte ja auch, es führt kein weg vorbei, sie gehen aus. Weiß ich ja auch. Hatte mein leben lang lange Haare , kenne es gar nicht anders. Wollte es selber in der Hand haben, nicht erst, wenn ich die Büschel in der Bürste habe... Die Nacht war schrecklich....hatte mir ja schon ne Perücke besorgt und am nächsten früh hat meine Familie zuerst überhaupt nicht bemerkt, dass es nicht mehr meine Haare sind.. Muss mich nun erst daran gewöhnen, aber geht schon. So , ich wünsche euch erstmal ne dicke Portion Gesundheit und melde mich heute Abend wieder , wenn ich den ersten Schritt überstanden habe....lg tatjana

[Speedy Schneller]

An Rosemie:
Danke - zum Glück bin ich ja schon lange ein "alter Hase" mein MALT gehört jetzt zu mir & ist ja super brav!! Nehme aber gerne Daumen, damit es so bleibt.

An Tatjana: habe Dir ein pn geschickt

LG an Beide
Speedy

[Line1967]

Liebe Tatjana,

nur mal eben auf die Schnelle: Ich habe bei meiner ersten Chemositzung auch Rituximab erhalten. Hatte keine Nebenwirkungen, wie Schüttelfrost u. s. w. - vielleicht ein wenig abgeschlagen....ansonsten nix. Meine zweite Chemo werde ich am Mittwoch und Donnerstag bekommen und hoffe das es so bleibt. Wünsche dir alles Gute und das du es auch so gut verträgst. Wird schon...

[Tatjana60]

Ach das ist lieb von dir, vielen dank für die wünsche. Hab es jetzt auch ohne groß was zu merken überstanden....auch nur müde und abgeschlagen, so ein bisschen neben mir halt. Wie hast du die Chemotherapie am nächsten Tag überstanden? Dann wünsch ich dir auch alles gute jetzt für die 2.berichte bitte. Mal, ob du sie auch ohne Schüttelfrost überstanden hast. Lg tatjana

[Line1967]

Das freut mich, Tatjana, dass es gut überstanden hast.
Die Chemo am zweiten und dritten Tag (3 Tage habe ich nur bei der ersten Sitzung gehabt-in den folgenden 5 x nur an 2 Tagen) waren auch soweit ohne großartigen Beschwerden. So ein bisschen Hitzewallungen, können aber auch von den Anfängen der Wechseljahre stammen . Meine Haare sind auch noch nicht ausgegangen, evtl. bleiben sie mir auch erhalten, da es bei dieser Chemozusammensetzung wohl selten zu Haarverlust kommt. Ich habe mir vorsorglich schon mal Perücken angeschaut. War nur überrascht über die Preise...€ 700,00 aufwärts, ist das normal ? Habe mir eine für € 1.200,00 ausgesucht. Die Krankenkasse gibt wohl nur € 200,00 bis 250,00 dazu.
Dann ruhe dich mal schön aus und trinke ganz ganz viel!!!! Versuche in den nächsten Tagen auf 3 Liter zu kommen...hörst du ! Liebe Grüße

[GD54]

das mit den perücken ist leider die reine beutelschneiderei. als es mit der haarlosen zeit bei meiner frau losging, hat sie sich auch einne perücke von der krankenkassen zahlen lassen - möglichst nahe an der eigenen frisur. mit der zeit (ein knappes jahr) hat sie dann aber die billigperücken von ebay ausprobiert - immer mal eine andere frisur - und dann nur noch diese getragen!

[Tatjana60]

ja genau, ich hab mir auch ne echthaar bei ebay geholt für "nur" 170€ wo man auch erwartet , die taugt eh nix.... aber nö, die ist echt gut, leicht und angenehm zu tragen, sitzt gut, hab sie gefärbt und geschnitten wie meine haare und so, dass meine familie auf den ersten blick halt nicht gesehen hat, dass es schon andere sind. aber ebay geht halt nicht mit rezept. das mus man dann für eine zweitperücke einlösen....
liebe Line, ja, dass mit den hitzewallungen habe ich auch immer auf die wechseljahre geschoben ... so hatte man eine erklärung.... versuche mich gerade auf morgen einzustellen, gar nicht so einfach, aber ich hab eure unterstützung hier und das bedeutet mir sehr viel, gibt mir vor allem kraft und mut, womit ich momentan nicht gerade bereichert bin.... also, ab an den trinkhalm oder so ähnlich ....gute nacht an alle und lg tatjana