Bitte um eure Meinung

[zoemichelle]

Na das klingt doch schon positiver von dir! Den ersten Schock hast du nun hinter dir und die Energie kannst du nun in die Betreuung deines Sohnes während der schweren Zeit stecken.
Das er viel Hunger hat liegt wahrscheinlich am Cortison was er doch bekommt, oder? Da nehmen viele Kinder zu und bekommen einen etwas runden Kopf, aber das vergeht wieder und körperliche Reserven kann er auf jeden Fall brauchen.

Alles Gute für die nächste Zeit!

PS: Danke der Nachfrage, meiner Tochter geht es recht gut, nur die Blutwerte machen uns aktuell etwas Sorgen (LDH Wert ist erhöht), aber sie wird gut und engmaschig betreut so das wir immer beruhigt sind da negatives immer schnell gefunden wird! Wir hoffen das Beste!!!!

[Fafi2011]

Hallo IvIM,

auch ich möchte mich zu Wort melden und ein wenig Kraft spenden. Im Dezember 2011 ist unser Sohn mit fünf Jahren an ALL erkrankt. Seit August 2012 sind wir nun in der Erhaltungstherapie und Ende diesen Jahres ist dann hoffentlich alles vorbei.
Wie bei allen, war es auch bei uns erst einmal ein Weltuntergang. Man fühlt sich wie von einem großen Hammer erschlagen und versteht gar nichts mehr.
Wie meine Vorrednerinen aber auch schon gesagt haben, "vergeht" dieser Zustand und man entwickelt tatsächlich eine Art Routine bzw. man kann es tatsächlich einfach hin nehmen und lebt mit seinem Kind jeden Tag neu und freut sich einfach, wenn es ihm gut geht.

Unser Sohnemann ist im Großen und Ganzen fit und hat die Zeit gut überstanden. Im September 2012 ist er noch für ein Jahr in den Kindergarten gegangen und seit diesem September ist er nun ein Schulkind. Er ist etwas kleiner als seine Altersgenossen, ist eigentlich ständig mit einem Husten beschäftigt (mal mehr mal weniger), aber ansonsten ist er wirklich top fit. Seit ein paar Wochen ist er sogar im Fußballverein. Man merkt zwar, dass er sportlich nicht so die Kanone ist, aber vielleicht wird das noch - hauptsache es macht Spaß.

Während der Zeit im Krankenhaus hat es mir gut getan, mich auch viel mit anderen Eltern auszutauschen - also raus aus dem Zimmer, sofern es möglich ist. Wir waren leider viel eingesperrt (wegen Clostridien, Noro-Viren, Fieber), so dass wir regelrecht aus dem Zimmer gerannt sind, als wir wieder "frei" waren. Es ist einfach etwas anderes, wenn man sich mit Gleichgesinnten unterhalten kann. Zwar zeigen Familie und Freunde viel Verständnis, aber wirklich nachvollziehen können sie es einfach nicht - und das kann man ihnen auch nicht vorwerfen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut. Freut Euch über die schönen Minuten und Stunden, denn manchmal wird es sicherlich noch schwer werden.

Wo seid ihr denn im Krankenhaus?

Schöne Grüße
Nicole

[IviM]

Hallo zusammen!
Habe mich nun länger nicht gemeldet, war bzw bin in einem Trance Zustand. Im strickwahn....stricke wie verrückt, irgendwie hilft es mir nicht nachdenken zu müssen. Fangen am Montag das Protokoll M an.
Meinem kleinen geht es im Moment sehr gut, er ist mein Held. Wie er das alles meistert und über sich ergehen lässt....einfach unglaublich. Wir haben eigentlich viele Tage wo man es ihm nicht mal annähernd anmerken würde.

Das zweite Protokoll verlief soweit gut, einmal bekam er Fieber da wurde 1 Woche lang Antibiotika gegeben. Und am Anfang hatte er Probleme mit der Mucositis. Bin gespannt wie er das M Protokoll verträgt. Wir sind aus Österreich in der Linzer Klinik. Im Moment müssen wir auf das Ergebnis von der letzten kmp vom Tag 77 warten wo wir den Bescheid von St. Anna bekommen. Laut dem internen Befund waren auch diesmal keine Blasten zu finden.

Nun weiß ich das er B ALL hat. Leider erfährt man in diesem Krankenhaus alles sehr spät und die Ärzte nehmen sich auch kaum Zeit für uns. Man erfährt alles irgendwie so nebenbei.

Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. Wie waren eure Erfahrungen mit dem M Protokoll?

Leider sind nach uns mittlerweile 3 weiter Kinder aufgenommen worden mit All. Ich kann die Mütter sowas von verstehen....und fühle mit ihnen. Ich rede auch sehr viel mit den anderen Eltern....

Lg, Ivi

[Cecil]

Zitat von IviM

....
Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. ....

Hallo, Ivi,

bei einer Leukämie sind, wie der Name sagt, die weißen Blutkörperchen/Leukozyten betroffen. (Vergleiche im Folgenden z. B.: "Leukozyt" bei Wikipedia.) Die Leukozyten unterteilen sich noch einmal in eine lymphatische und eine myeloide Reihe. Bei den lymphatischen Leukämien, gleich ob akut oder chronisch, ist immer nur die lymphatische Reihe betroffen. Diese unterteilt sich noch einmal in NK-Zellen, B-Lymphozyten und T-Lymphozyten.

Bei einer ALL im Kindesalter sind etwa 85% der Patienten der B-lymphozytären Reihe und (nur) 15% der T-lymphozytären Reihe zuzuordnen.

Deinem Sohn und Dir wünsche ich weiterhin grosses Durchhaltevermögen!

[Miss Black]

Hallo Ivi den Unterschied der einzelnen Arten hat ja meine Vorgängerin erklärt.
Mein Sohn hatte die häufigste Leukämie c-all.
Das Protokoll M war für uns ganz gut. Mein Kleiner hat das MTX gut vertragen. Beim ersten Mal gab es etwas Probleme mit den Schleimhäuten aber es hielt sich in Grenzen. Wir waren selbst positiv überrascht. Die Tage, die man dafür im Krankenhaus bleiben musste haben wir auch gut rum bekommen.
Ich konnte es ja nicht glauben aber es kann auch alles relativ glatt über die Bühne gehen.
Ich wünsche euch weiterhin einen guten Verlauf der Therapie.
Tanja

[IviM]

Hallo Miss Black,
wusste gar nicht das es c all auch gibt. Was ist das für ne unterform?
Muss auch mal eruieren ob mein kleiner prä B All hat oder normale B All.... desto mehr ich lese umso verwirrter bin ich. Verstehe den unterschied auch nicht wirklich zwischen prä B und einfach B....

Haben nun auch das endgültige Ergebnis von der letzten Kmp...keine blasten alles bestens also kein HR. Gott sei dank wenigstens etwas.

Wir sind die Tage gefragt worden ob wir einwilligen wollen das unser Sohn an einem versuch teilnimmt, wo er statt einer Gabe zusätzlich 10 weitere bekommen würde, irgendwas mit folsäure ich weiß es nicht mehr genau. Die Entscheidung fällt (falls wir einwilligen) ein Computer. Kennt das jemand?

Lg, Ivi

[steffi681]

Hallo Ivi,
meine Tochter hatte eine prä-B ALL.Therapie nach ALL-BFM 2009. Am 19.12 sind wir mit der Erhaltungstherapie durch. Wir haben an diesem Radomisierungsverfahren teilgenommen. Zwei mal, beim ersten mal wurden dann zwei Chemogaben (Daunorubicin) weggelassen, beim zweiten Mal blieb es so wie im Standartprotokoll. Ich finde Forschung wichtig nur durch Sie gibt es überhaupt die möglichkeit den Mäusen zu helfen, deshalb mussten wir nicht lang überlegen ob wir teilnehmen. Aber das muss jeder selbst entscheiden. Schön das Ihr nicht in der HR Gruppe seit. Ich wünsche Euch alles Gute und keine Komplikationen.

[IviM]

Hallo,
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind.

Ich weiß nicht mehr was ich glauben und denken soll. Hab so Angst um mein geliebtes Kind. Ich kann nicht ohne ihn er ist doch mein kleiner Sohn. Ah es ist so falsch, so falsch das es so etwas gibt und das unschuldige Kinder dies erleiden müssen. Wenn ich es irgendwie von ihm nehmen könnte.....man ist so hilflos und kann nur zuschauen.
Weiß nicht wie ihr das meistert, ich bin anscheinend sehr schlecht darin.

[steffi681]

Nein Ivi,
du bist nicht schlecht darin. Du bist in einer absoluten Ausnahmesituation, voller Höhen und Tiefen. Mal kann man sich besser arrangieren damit, mal schlechter. Ich war oft am Rande des Zusammenbruchs. Aber irgendwie schafft man das. Und Dein Sohn schafft das auch. Ich drücke Dich mal ganz doll. Liebe Grüße und eine Extraportion Kraft sende ich Dir.

[Cecil]

Zitat von IviM

....
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind. .....

Schau mal, Ivi,
da wir Menschen/Mütter alle unterschiedlich veranlagt sind, reagieren wir bei Mitteilung der Diagnose auch ganz unterschiedlich: Der eine ist sehr gefasst, der andere kriegt den Tunnelblick, einer reagiert verängstigt, der nächste vielleicht übertrieben optimistisch usw.
Ein guter Arzt zeichnet sich meiner Meinung nach auch dadurch aus, dass er versucht sich ein Bild darüber zu machen, wie viel Info man dem jeweiligen "Typen" in der konkreten Situation zumuten kann. Vorsichtig dosiert oder doch gleich die volle Breitseite?
Eltern eines minderjährigen Kindes sind ja zudem noch in der schwierigen Situation, dass sie zwar ihrem Kind gegenüber den Ernst der Lage altersgemäß deutlich machen, aber gleichzeitig Zuversicht verbreiten sollen. Das stelle ich mir schwierig vor, und je nach Typus ist es dann vielleicht manchmal besser, wenn die harten Fakten nur so häppchenweise vermittelt werden.

Alles Gute!