Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tifflor]

Hallo Regina: Willkommen im "Club". Auch wenn Du schreibst: "Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese." (Das denke ich von mir auch) Es ist trotzdem nicht schön aber wir kriegen das hin.

AHB oder Reha hab ich beides nicht gemacht, kann deshalb nicht mitreden. Ich entspann erst einmal privat ein paar Tage im Thüringer Wald und gehe dann nächste Woche zur 2. MRT. Dieses flaue Gefühl im Magen ist dann wohl für 3 Monate wieder weg.

Hanni39: Hoffe, das es Deiner Mom bald wieder besser geht und Sie die Folgen der OP besser verkraftet.

Boebi: Ihr könnt hoffentlich Berlin genießen und all das machen, was Ihr Euch vorgenommen habt.

LG und schmerfreie Tage an alle

Tiff

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

es kam leider wohl nichts dabei raus, was bei Mischka helfen könnte. Bei mir "verhakt" sich Speichel und Essen neben dem Eingang zur Luftröhre. Also Dysphagie nicht in der oralen Phase und nicht unbedingt "Festkleben am Zungengrund", sondern weiter unten...

Mal schauen was meinem Logopäden dazu einfallen wird. 5x "Nachschlucken" vermutlich und Änderungen der Kopfhaltung?

Mischka, wenn Pudding geht, dann mampf Pudding! Ich bette mein Essen inzwischen auch gerne in Mayonnaise ein (1:1 Verhältnis Pommes Frites : Mayonnaise ist super), und dann rutscht es wenigstens. Sollen die Kardiologen und "normalen Esser" doch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Untergewicht hab ich trotzdem, also was soll's.


Rekurrensparese links weiterhin wie gehabt. Aber rechts kompensierte heute sehr zufriedenstellend. Schade! Ich hatte gehofft, daß links wieder herumgezuckt würde. Der Herr Professor Abteilungsleiter selbst kam zur Befundbesprechung herbei und war sehr mit der (festen ) Position des linken Stimmbandes zufrieden - sie basteln Stimmbänder wohl genau in meine aktuelle Position zurecht, wenn sie mit Leuten mit diesen Paresen operativ arbeiten.



Hah, Zwischen Untersuchung und Befundbesprechung saß ich noch eine Weile im Wartezimmer mit betäubtem Rachen/Zungenäquator und hatte die "brilliante" Idee, einen Schluck Wasser zu mir zu nehmen. Wenn sie das mitbekommen hätten, dann stünde wohl doch etwas von Penetration und Aspiration im Bericht. So habe ich aber nur die Mitpatienten total erschreckt (ging ohne Erbrechen vonstatten, aber mit lautem nach Luft röcheln; inzwischen klappen meine Stimmbänder bei so was SOFORT KOMPLETT zu und lassen erstmal nicht mehr locker.)

Oh ja, und mein angeschlagener Zustand könnte durch einen simplen Eisenmangel kommen, Der Ferritinwert ist wohl bei 12, und das ist wohl etwas niedrig. Werde mir später Ferrosanol beschaffen.


Sehr informativer Tag heute. Nun heißt es Warten auf nächste Woche Mittwoch: Vorbesprechung der Portextraktion. Meint ihr, daß die das eventuell mit Lokalanästhesie (ok, von mir aus auch mit Propofol/Dormicum, damit ich nicht davonlaufe) machen, oder wollen die dafür gerne mal wieder intubieren?



Liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Hallo ihr Lieben,
herzlich willkommen Ihr Neuen!

War gestern in Leipzig zur Nachsorge- kein Rezitiv- keine Matastasen- alles super.
Beim weiteren Gespräch wegen einiger Zipperlein, Gehör wird immer schlechter und Druck ist drauf öfters schmerzt es. Hätte die Möglichkeit ein Röhrchen oder einen Ballon eingesetzt zu bekommen- bin aber nicht überzeugt.
(Habe schon so viel hinbekommen wie z.B. mein angeblicher durchtrennter Nerv )
Hat jemand damit Erfahrung?

Im Rahmen der Informationswoche zu Kopf-Hals-Tumoren findet auch in Leipzig und Zwickau ein Patiententag statt. Werde auch vorbei schauen, man hat ja immer im Hinterkopf was ist wenn....

Boebi ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke die Daumen.

Mischka schön etwas von dir zu hören, deine Schluckbeschwerden können wirklich von einem Pilz kommen- lass es lieber abklären.

Nun seid alle recht lieb gegrüßt, gute Besserung all denen es nicht so gut geht.
Funzel

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
ich stille Mitleserin (jeden Tag!, jeden Beitrag!) melde mich auch mal wieder zu Wort.
Gestern war auch bei mir Nachsorgetermin angesagt, und Gott sei Dank war der Doc sehr zufrieden. Wieder umsonst schlaflose Nächte gehabt.

@ Lytha: Ich habe bei meinem Krankenhausbesuch gestern auch die Chefärztin der Gefäßchirurgie getroffen. Habe Sie auch auf meinen Portausbau angesprochen (möchte im Januar machen, dann sind 2 Jahre seit Therapieende vorbei). Sie meinte das wird ambulant gemacht, nur in Lokalanästhesie und evtl noch bisschen Dormicum dabei. Das würde "mal eben" Nachmittags gemacht werden, abends könnte ich nach Hause. Also wird wohl auch bei dir nicht intubiert werden müssen, denke ich. Ist denn bei dir der Port in Vollnarkose eingebaut worden?

@ Boebi: Auch wenn Worte nicht viel helfen: Auch ich denke jeden Tag an dich und deine Frau, und bete für euch. Habt ein paar schöne Tage in Berlin.

@Hanni: Ich bin selbst Krankenschwester und habe das Verhalten deiner Mutter schon oft bei Pat. erlebt. Sie könnte tatsächlich ein Durchgangssyndrom haben, gerade nach zwei Narkosen innerhalb kurzer Zeit kommt das nicht so selten vor. Oder aber sie verträgt wirklich die Schmerzmittel nicht. Habe bei Oxycodon schon häufiger erlebt, dass die Leute paranoid werden und halluzinieren. Beim Durchgangssyndrom bessert sich der Zustand meist nach ein paar Tagen. Wenn es an den Schmerzmitteln liegt, dann wird es oft nach Absetzen derselben besser.

LG an alle
Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

ja, der Port wurde in einer Vollnarkose eingebaut. Was genau das für eine Narkose war, weiß ich aber nicht; nur daß der Anästhesist mit dem extra Atemloch in meinem Hals, das aber nicht mehr so groß war wie ein richtiges Tracheostoma, etwas überfordert schien.

Die Dame mit der ich telefoniert habe, meinte etwas von wegen "ambulant entfernen wir so etwas nicht", aber das war ja wohl keine Ärztin. Also mal abwarten, was sich am Mittwoch ergeben wird.

Mein Port sitzt in der Subclavia, nicht in einer Jugularis. Ich weiß nicht, ob das den Aus- und Einbau eventuell kompliziert. Es wurde ein ziemlich genau 4cm langer Schnitt gemacht für den Einbau, und dann offenbar recht heftig an der Haut gezerrt, denn die Portkammer sitzt ~3cm von dem Schnitt entfernt unter der Haut.

Abwarten und Tee trinken.


(Ich habe eventuell auch ein großes "Angstpatientin" in meinen Akten stehen. Keine Ahnung, ob das auch eine Rolle spielen könnte. )


Liebe Grüße, Lytha

[Hanni39]

Hi,
heute gibt es guuuuuute Nachrichten
Die Schwellungen sind so gut zurückgegangen, das meine Mom fast wieder normal aussieht. Die Zunge ist wieder da wo sie hingehört - im Mund - und diesen kann sie jetzt wieder schließen. Heute wurde der Port entfernt und wenn alles weiter so gut abschwillt, dan morgen auch der Tracheo.
Sie hat heute morgen 2 Stunden im Stuhl gesessen ..... und heute Nachmittag wollte sie nochmal. Das ist zwar noch sehr anstrengend für sie und sie schläft fast Augenblicklich ein wenn der Umzug vom Bett zum Stuhl vollbracht ist, aber sie ist glücklich.
Die Verwirrtheit und die Halluzination haben nachgelassen, heute nachmitag habe ich gar keine mehr bemerkt.
Der Befund von den Lymphen ist noch nicht da..... Größe des Tumors T2
so, das sind die Neuigkeiten für heute..... allen nochmals lieben Dank für die guten Wünsche und Anmerkungen, Tipps und Anteilnahme.
Euch eine gute Nacht .... bis bald
Hanni

[Tifflor]

Hallo Hanni,

hört sich doch super an.
Nur jetzt nicht zuviel fordern. Deine Mom hat alle Zeit der Welt wieder fit zu werden, aber das geht eben nicht über Nacht, so sehr ich es Euch auch wünsche.

Alles Gute und allen anderen ein schönes Wochenende.

LG
Tiff

[iguenther]

Hallo Rainer,

wie sieht es eigentlich aus mit Strahlenschäden/-nebenwirkungen. - bleibend oder auch vorrübergehend.
Ich habe noch viele Fragen. Bin am Montag wieder hier zurück.
Bis dahin schon mal danke.

Gruß Inge

[Hanni39]

5. postoperativer Tag.....
Die Halluzinatinen sind fast ganz verschwunden.... nur noch ein paar Wolken die durchs Zimmer ziehen und zum anfassen nah sind.
Der Port ist weg, genauso wie der Tracheo....
2-3x am Tag sitzt Mom jetzt im Sessel.... und sie kann schon ziemlich gut reden.
Wenn sie sich auf die Wunde vom Tracheo drückt, dann kann man sie ziemlich gut verstehen. Klar, die linke Seite der Zunge ist "schlapp" ( Der Tumor war doch T3 lt. Arzt) aber es geht echt erstaunlich gut. Ab Dienstag kann sie auf die normale Station.
Heute morgen hat sie gar nicht aufgehört zu reden, so glückich ist sie.
Die Zunge wird noch stündlich kontrolliert- alles ok!
Wenn jetzt noch das Ergebnis der Histologie kommt und ok ist.....
Allen wünsche ich das es ihnen auch schnell wieder besser geht und drücke alle für die Unterstützung.... das war sooooo gut.

LG
Hanni

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde, alte, neue, bekannte unbekannte ;-)
man kommt ja kaum zum nachlesen, soviel wird geschrieben.

ich hätte eine frage an die altgdienten, viele haben hier ja, so wie ich eine chemotherapie mit cisplatin erhalten, mich würde interessieren, ob ausser mir auch noch jemand das problem ziemlich erhöhter chlosterinwerte hat. ich hatte letzte woche grosse blutbilduntersuchung als vorbereitung für meinen nachsorgemarthon nächste woche, und auch diesmal waren alle werte pipifein, bis auf cholesterin und LDL, lediglich der HDL-wert war in ordnung. mein internist riet zu einer diät zumindest über 4 wochen und hat sich beim thema cisplatin eher zurückgehalten, jedoch mein globulimeister meinte, dass cisplatin für dies sehr hohen werte verantwortlich sein können, ich habe dazu auch einige statements im netz gefunden die darauf hindeuten.

und sonst bin ich immer noch total verliebt in mein enKERL, zum reinbeissen einfach ;-)

ich wünsch euch allen ein wunderschönes herbstliches wochenende, herzliche grüße

claudia