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[Sandra43]

Hallo Birgit,

klar werde ich sofort Dich und alle anderen die es vielleicht interessiert informieren, wenn ich irgendwas neues über die Studie erfahre.

Auf der Internet Seite der AGO-OVAR findest Du die Infos zu der Studie unter dem Namen AGO-OVAR 2.21.

Ich hatte vom KH aber andere Unterlagen (wahrscheinlich die Patientenvariante), denn das was ich bei den AGO-OVAR Seiten -vor dem Termin in E - gelesen hatte, klang für mich so, als ob ich nicht in die Studie passen würde. (Aber ich bin ja nun mal BWLer und kein Mediziner).

Viele Grüße melde mich später nochmal muss mich jetzt fertigmachen
Sandra

[berliner-engelchen]

hallo Sandra,

vielen liebe Dank für die Info.

das Studiendesign hatte ich noch nicht gelesen: da bin ich leider raus ich bin inciht in der Erstrezidiv-Situation leider.

zum Ich pass nie irgendwo rein. Das ist echt zum Na, das wird dann wohl auch diesmal nichts mit Avastin ...

Aber auf dich passt doch alles? Oder was denkst du, was nicht passen würde?


Sandra, diese Studie wäre für dich wirklich super.
Das ist doch schon mal ein Lichtblick! Es ist echt das beste, was der Wissensstand gerade hergibt zu unserer Erkrankung, ein echter "Königinnenweg" für Dich, meine Liebe

Ein lieber Drücker von
Birgit

[Sandra43]

So:
Bei der ersten "Fragebogen-Runde" gestern wurde keine Grund gefunden, warum ich nicht an der Studie teilnehmen soll.

Muss jetzt auch mal die Ärzte loben, mein Gyn. hat Dr. H. gleich mitgeteilt, dass ich am Freitag den 1. Termin wegen der Studie im KH habe und als ich am Freitag dort ankam, war der Bericht von Dr. H. schon da.

Hatte ja doch ein bisschen Angst, dass die Goretex-Adern in meinem Bauch oder die Tatsache dass ich deswegen ASS nehmen muss doch noch dagegen sprechen .... Puhhh ...

Jetzt wird mein Fall in der Tumorkonferenz des KH besprochen und wenn die da auch keinen Grund finden, der dagegen spricht dann müssen noch ein paar Untersuchungen gemacht werden, und wenn da dann auch kein Ausschlussgrund gefunden wird, kann es losgehen....

Das heißt die Chemo könnte schon in 2 oder 3 Wochen starten
Mein erster Eindruck von der Ambulanz ist schon mal gut, nette sympathische Leute und (soweit man das von einer Ambulanz sagen kann) angenehme Atmosphäre.

Jetzt muss ich echt überlegen ob ich die Schiene über Krankengeld/Nahtlosigkeit fahren soll oder ob ich es doch mit arbeiten versuche...

In der Studie sind einige die es schaffen zu arbeiten
(klar brauche die immer mal wieder Auszeiten, aber wenn der Arbeitgeber mitspielt...).

Ich gehe da jetzt noch mal ganz tief in mich, was ICH glaube was für MICH der richtige weg ist.
Ich tendiere aber dazu, dass ich versuchen will zu arbeiten, weil ich glaube, dass mir das helfen wird nicht zu "versumpfen".
Mal schauen zu welchem Ergebnis ich am Ende komme .
Wie auch immer, mein Arbeitgeber muss ja dann auch noch damit einverstanden sein....

Klar sprich auch viel dafür, sich ganz darauf zu konzentrieren die Therapie gut zu überstehen und ganz viel für mich und meine Seelenheil zu machen...

Aber, dass ist gerade der Knackpunkt, ich glaube, dass es für mein Seelenheil besser ist wenn ich es schaffe noch ein bisschen zu arbeiten...

Ich weiß Ihr könnt mir hier nicht wirklich einen Rat geben, bzw. soweit dass möglich ist habt ihr das ja schon getan.
Aber ich musste es mir trotzdem nochmal von der Seele schreiben.

Melde mich wieder, wenn es was neues gibt
Viele Grüße
Sandra

P.S. Birgit auch hier nochmal, habe echt ein schlechtes Gewissen, dass ich das mit der Einschränkung auf das 1. Rezidiv nicht gepeilt und deshalb nicht gleich bei der Erwähnung der Studie erwähnt habe

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

nach längerer Abwesenheit aus dem Forum bin ich nach dem Lesen deiner Beiträge wirklich sehr betroffen darüber, was dur gerade durchlebst!
Ich kann sehr gut verstehen, dass dich insbesondere auch die PC bedrückt hat (da ich ja mit PC bei der Erstdiagnose eingestiegen bin, weiß ich sehr gut, welch große Angst einem gerade das macht) und dass die Lymphknoten sich zum Teil als Fernmetastasen erwiesen haben, ist in diesem Zusammenhang auch sehr beängstifgend.
Du bist so tapfer! Du kämpfst dich so klug durch die neue Situation - das finde ich ganz toll!
Ich verstehe auch, trotz dieser Hammerdiagnose, deine Gedanken zu deiner Arbeit sehr gut und... ach, es ist einfach schwer, das alles!
Ich wünsche dir, dass du den für dich richtigen Weg findest, während du "in dich gehst" und dass es ein guter Weg wird, mit allem, was dazu gehört und trotz allem Traurigen.

Liebe Sandra, ich drücke dir ganz, ganz doll die Daumen,
liebe Grüße,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Sunny,

schön von Dir zu hören
Und danke für das Lob, geht runter wie Öl
Im Moment ist mein Gedächtnis wie ein Sieb, also sorry wenn ich das jetzt durcheinander schmeiße, aber warst Du nicht auch noch in Sachen Zweitmeinung unterwegs
Ich hoffe einfach, dass es Dir im Moment so gut wie möglich geht, ich glaube das Avastin hat sich ja brav verhalten und Dir keine unangenehmen Überraschungen bereitet...

@All
Hatte in den letzten Tagen dann doch ein ziemliches Tief und mich in meine Höhle verkrochen, wenn ich nicht gerade mal wieder bei irgendeinem Arzt oder im KH war.

Ich habe es im Moment so was von satt!!!! Ich bin jetzt 2 Wochen aus dem KH raus und hatte 7 Termine beim Arzt oder im KH, 2 Termine wegen Erforschung wie es jetzt Krankengeld, Nahtlosigkeit oder arbeiten weiter geht und unzählige Telefonate und es ist immer noch nicht alles geklärt. ich könnte echt

Meine eine Niere ist anscheinend etwas faul und träge, und hat mich gestern schon mehrere Stunden Zeit gekostet. Ist aber immer noch nicht raus, ob ich jetzt diese verfluchte DJ Schiene benötige oder nicht (US und Röntgen ergaben kein eindeutiges Bild).
Jetzt muss ich nächste Woche noch zu einer anderen Untersuchung (habe den Namen vergessen) in die Nuklearmedizin und wenn ich dann eine DJ Schiene benötige muss ich am nächsten Tag wieder zu den Urologen zum legen der Schiene.

Am schlimmsten ist für mich, dass mir vor der Untersuchung ein Blasenkatheder gelegt werden muss
Ich habe so eine Angst davor, dass ich gestern fast einen Nervenzusammenbruch bekommen habe.

Bis jetzt habe ich nur einmal bei Bewusstsein das "Vergnügen" gehabt, und das hat mir damals so schrecklich weh heran.
Ich hatte mir geschworen, dass ich dass nie, nie, nie, niiiieee wieder bei Bewusstsein mitmache.

Und jetzt geht es (wäre sogar für meine Verhältnisse zu lang hier zu beschreiben warum) es nicht anders.
Ich hoffe inständig, dass es diesmal nicht so weh tut. Bei dem einen mal haben die auch einen fast fingerdicken "Schlauch" in mich reingeschoben (vielleicht waren das einfach besonders gemeine Sadisten??? )
Dieses mal bin ich ja bei anderen Urologen...

Sollte ich dann doch die DJ Schien brauchen, dann mache ich das aber wirklich nur, wenn die dafür sorgen, dass ich das nicht mitbekomme !!!



So, wenn ich diesen ganzen Mist dann geschafft habe und meine Nieren es zulassen, dann beginnt nächsten Donnerstag schon die Chemo

Ich bin ja schon froh, dass es weitergeht, hatte aber auf ein paar Tage gehofft in denen alle geregelt ist und ich mal zum Luft holen komme...

Donnerstag ist dann wie Weihnachten und Ostern zusammen:
Kann die Chemo losgehen?
Komme ich in die Studie oder nicht?
Welche Chemo bekomme ich?

Arbeitsmäßig habe ich dass soweit geklärt, dass ich bis zum Ende der Chemo 2 - 3 Tage die Woche arbeiten könnte, der Rest der Zeit ist dann über Krankheit und Urlaub abbildbar.

Aber auch hier lauert das bürokratische Monster
Wenn ich mich am Tag der Chemo und an 2 -3 Folgetagen krankschreiben lassen will, dann bekomme ich die Krankmeldung nicht von dem KH (würde nicht gehen) sondern ich muss mir über meinen Hausarzt oder Gyn. jedes mal eine Krankmeldung besorgen.
Das ist meiner Meinung nach, doch total bescheuert.
Ich muss also jedes mal vor oder nach der Chemo noch durch die ganze Stadt gondeln um eine Krankmeldung zu bekommen.

Muss das mal mit meinem Hausarzt und meinem Gyn. besprechen (habe nächste Woche bei beiden einen Termin, damit mir nicht langweilig wird )
Vielleicht gibt es ja irgendeine Form der Vereinfachung.

Auf jeden Fall, wird es einem nicht leicht gemacht, wenn man während der Chemo arbeiten will... (Und ich WILL es wirklich unbedingt)

und dann gibt es noch 1000 anderen Dinge zu klären

Sorry, wenn mein Geschreibsel jetzt eventuell gegebenenfalls ein wenig durcheinander und chaotisch war, aber ich platze im Moment einfach vor Wut, dass das alles so umständlich, aufwendig und zeitraubend ist....
und wenn ich an den Blasenkatheter denke, wird mir schlecht

Viele Grüße
Sandra

[Sannchen]

Hi Sandra,
habe gerade gelesen du hast Probleme mit der Niere und es muß vielleicht eine DJ Harnleiterschiene gelegt werden.
Ich habe nun schon über ein Jahr beidseits Harnleiterschienen liegen. Die müssen während der Chemozeiten ( also bei mir ständig!) spätestens alle 3 Monate gewechselt werden. Der Wechsel findet bei mir immer unter Vollnarkose und radiologischer Kontrolle statt. Der letzte Schienenwechsel fand am 12.9. statt und diesmal haben wir auf den DK danach verzichtet. War zwar etwas gewöhnungs bedürftig, ging aber. Ich mußte aufpassen das ich schnell genug auf die Toilette kam und das ist Nachts während des Schlafens nicht ganz so einfach.
Unser Narkosearzt hat mir zwar auch schon eine peridualAnästhesie angeboten, doch darauf habe ich dankend verzichtet. So ist es mir lieber, ich habe neue Schienen ohne Probleme in mir und keine stundenlangen Taubheitsgefühle nach einer PDA in den Beinen und im Lendenwirbelsäulenbereich.
Wenn du wirklich Schienen brauchen solltest, es ist nicht schlimm, denk nur dran der Niere egal ob mit oder ohne Schienen, immer genug Flüssigkeit an zu bieten. Bei mir läuft jetzt ständig eine Infusion ( Ringer und NACL im Wechsel) da ja 95% der getrunkenen Flüssigkeiten über das Ileostoma mit Kurzdarmsyndrom sofort ablaufen. Laut Nephrologie sollten bei mir täglich 2,5 -3l Flüssigkeit laufen und wenn ich die nicht kriege zickt die li Niere ganz schnell sehr schmerzhaft rum. Außerdem verstopfen die Schienen recht schnell wenn sie nicht von genug Flüssigkeit durch gespült werden.
2008 nach der Erstop hatte ich nur li eine Schiene liegen, die wurde damals nach 4 Monaten gezogen. Das Ziehen ging ganz leicht und ohne Narkose im Rahmen einer Blasenspiegelung. Ich habe es ehrlich nicht mitbekommen, als ich fragte wann fängst du denn endlich an, sagte der Kollege, ist alles schon erledigt, hier ist sie.

Ich wünsche dir deine Niere beruhigt sich von alleine, doch wenn es nicht anders geht, lass sie unter Narkose legen, du hast schon genug Schmerzen so wegen dem Krebs.
Ich drück dich
Liebe Grüße Sanne
Und für die Chemobehandlung wünsche ich dir toi,toi,toi

[Sandra43]

HuHu Sannchen,
freue mich immer sehr von Dir zu hören (Hatte mich auch über die PN gefreut aber verschusselt darauf zu antworten )

Also:
Der Blasenkatheter wurde ohne Narkose gelegt,
das schlimmste war wirklich meine Angst davor, dass es wehtun könnte
(Ich war sozusagen ein nervliches Wrack )
Die Schwester, die mir den Katheter gelegt hat, hat mir immer wieder gesagt, dass es nicht weh tun wird und es hat auch wirklich nicht weggetan...
War aber so am heulen vor Angst, dass sie mir 3x sagen musste, dass sie schon längst fertig ist.

Man, ich muss echt noch mal in meinen Unterlagen forschen, was das damals für ein Dicker Schlauch war, den die mir vor der großen OP "gelegt" hatte.
Immerhin habe ich diesem Vorfall das Trauma zu verdanken, dass ich vor Angst nicht mehr weiß wo oben oder unten ist, sobald irgendjemand bei mir Schläuche, Katheter oder sonstiges "von Uten" einführen will.

Muss mir für die Zukunft nur merken: Einen normalem Blasenkatheter gelegt zu bekomme und auch das ziehen desselbigen tut nicht weh!

Nach dem legen des Blasenkatheters musste ich dann in die Nuklearmedizin und erst mal einen Liter trinken,
dann wurde eine Nierenszinti??? (habe den Namen schon wieder vergessen) gemacht.
Das war umspektakulär, eher langweilig und hat so ne Stunde gedauert.

Im Ergebnis kam dann raus, dass meine eine Niere top fit ist
Aber die andere Niere schwächelt.
Der Harnleiter wird ein bisschen abgedrückt - laut dem einen Arzt von "Tumormasse" (was ein unschönes unsensibles Wort !!!) laut dem anderem Arzt von Narbengewebe (von der Arterie und der Vene die ersetzt wurden).
Im Ergebnis brauchte ich also doch diese vermaledeite DJ Schiene, damit die Niere nicht die Krätsche macht.

Also zurück in die Urologie.
Die meinten, da ein anderer Patient nicht gekommen ist,
könnten sie die Schiene jetzt gleich legen
(Ursprünglich sollte es - wenn überhaupt - heute gemacht werden)

Nach der Bestätigung hier von Sannchen und Birgit
das Frau dass nicht ohne Narkose machen muss,
habe ich auch gleicht gesagt:
"ohne Narkose, lasse ich heute niemanden mehr irgendwas machen!!!"
Habe dann zwar keine Vollnarkose bekommen,
sondern eine Spritze, die wie diese LMAA Tabletten gewirkt haben.
War wach aber irgendwie doch nicht,
aber Hauptsache ist:
Ich kann mich nicht erinnern, dass es weh getan hätte

Im KH habe ich dann erst mal 2 Stunden den Rausch ausgeschlafen,
dann ging es mir eigentlich so gut, dass ich meinte auch den Termin bei meinem Gyn wahrnehmen zu können
(aber nur weil mein Schatz mich gefahren hat, selber Auto fahren ging natürlich gar nicht).
Habe dann meinem Schatz eine Einkaufsliste für den Supermarkt geschrieben, damit er beschäftigt ist während ich beim Gyn bin.
Ging auch alles auch -erst mal -mehr oder weniger gut.

Aber dann, auf dem Rückweg zum Auto:
Ich musste eine Straße überqueren um zum Parkplatz zu kommen,
und da ist mir so schlecht geworden,
dass ich dachte ich kübel hier gleich mitten auf die Straße.
Zum Glück war Schhatzi schon am Auto,
sonst hätte ich mich auf die Erde setzen müssen!
Er hat mich dann nach Hause gekarrt und den Rest des Tages
habe ich schlafend und dösend auf dem Sofa verbracht
bis ich mich dann ins Bett gequält habe.

Und auch heute fühle ich mich noch richtig ausgeknockt.
Entweder vertrage ich so Narkose/Beruhigungsmittel
(weiß nicht was es war) immer schlechter, oder die haben mir etwas gegeben, dass auch einen Elefant umhauen würde.

Das war es (erst mal) von mir, muss jetzt wieder ne Runde schlafen, bin halt immer noch fertig

Alles Liebe
Sandra