4 1/2 J. Tamoxifen, es reicht langsam

[HeleneG]

Hallo Mädels,
ich habe 3 Jahre und 3 Monate Tamoxifen eingenommen, danach Switch auf Aromatasehemmer.
Juli 26,
kann mir nicht vorstellen, dass du 0%-rezeptorpositive Befunde hattest, zumal du neben dem Tam auch noch Zoladex bekommen hast. Das wäre total unverständlich. Ich habe schon öfters gehört, dass bei sehr niedrigen Hormonrezeptoren schon Tam verordnet wird.
Lass dir noch mal genau erklären, warum man dir zur Entfernung der Eierstöcke rät. Mir ist bekannt, dass bei Gen-Trägerinnen auch ein höheres Risiko für Eierstockkrebs besteht.
Kayar, keine Panik vor der Tam-Einnahme. Die Nebenwirkungen sind bei jeder Frau anders; hier im Forum wird meistens von den heftigen NW berichtet, aber nicht von den "harmloseren Fällen".
Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, dass ich die Tam-NW gut tolerieren konnte.
Liebe Grüße sendet euch allen
HeleneG

[kumira]

Guten Abend,

Ich bekam meine Diagnose im März diesen Jahres. Von Anfang an wurde mir gesagt, dass das Tam jetzt 10 Jahre eingenommen werden sollte. Bin jetzt mit OP, Chemo und Bestrahlung seit dem 28.10. fertig. Bekomme seit Juni immer alle 3 Wochen Herceptin und das noch bis Juni 2014. Habe am Montag Termin bei meinem Gyn und werde dann mein Tam Rezept bekommen

Wenn ich hier im Forum so lese, was so einige unter Tam mitmachen, werde ich ganz unruhig und bekomme Panik Leide durch das Herceptin schon an innerer Unruhe, manchmal steigt Panik in mir hoch, hab das Gefühl hab zu hohen Blutdruck ist dann aber nicht so, spüre meinen Herzschlag, mir Schmerzen die Knochen und ich kann nicht immer gut durchschlafen Wie wird das dann erst mit Tam!!!!!

Von welchem Hersteller nehmt ihr das Tam? Mir wurde gesagt, dass das von Hexal gut verträglich sein soll Zu welcher Tageszeit wird das Tam eingenommen?

Bin mal gespannt was mir mein Gyn alle über Tam erzählt....nimmt man auch Gewicht zu und hat Wassereinlagerungen trotz guter Ernährung und viel Sport? Bin 41 Jahre und mag noch nicht zu einer 80jährigen Seniorinnen mutieren.

Es grüßt Euch die kribbelig Michi

[juli26]

Hallo Zusammen !

Kumira----- ja Hexal ist sehr gut, wenn man es denn so nennen kann
Als ich 1999 BK hatte und Zoladex u danach Tam bekam hatte ich keine so schlimmen Nebenwirkungen. Es war eine Wohltat gegenüber Zoladex. Ich habe Tam immer Abends genommen weil mir schlecht war wenn ich sie Morgens genommen habe. Die extremen NW waren erst jetzt beim 2. BK so sehr schlimm. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Und die NW sind ja auch bei jedem anders. Viel Glück wünsche ich dir. Du kriegst das schon hin ;-)

Ich habe mein Doc gefragt warum ich Tam nehmen muss. Er meinte das ist üblich, auch bei TN.
Mein Befund von 1999 lautet---- pT1c pN0 M0 L0 V0, G3
R- steht auch noch da
dann 4 x EC bekommen, 2 Jahre Zoladex und 3 Jahre Tam
Befund 2009-----pT1a pN0 M0 L0 V0 R0, G2 ---- Score negativ
Empfehlung vom Brustkrebszentrum 5 Jahre TAM

BRCA habe ich nicht testen lassen. Wollte es nicht wissen

Im Moment bin ich am verzweifeln und schlafe sehr schlecht weil ich nicht weiß was ich tun soll. Ist ja ne schwerwiegende Entscheidung. Wenn die ES raus sind und nix geht mehr..... kann sie ja nicht wieder rein machen lassen
Wenn natürlich Gefahr im Verzug wäre, wäre es keine Frage für mich was ich tun würde.
Habe am Mittwoch Termin bei meinem Gyn u Anfang Dezember im Brustkrebszentrum. OP Termin wäre dann 2. Dez. Woche

Viele Grüße

Juli26

[Kayar]

@Juli:
Ich habe grade extra nocheinmal nachgeschaut in den offiziellen Vorgaben zur Krebstherapie.

Empfehlungsgrad A a. Bei Patientinnen mit östrogen- und/oder progesteronrezeptorpositiven Tumoren ist eine endokrine Behandlung indiziert.

http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf Seite 167.

Grade weil der hormonrezeptornegative Tumor eben nicht auf Antihormone reagiert. Es ja auch nicht kann, er hat ja wie der Name sagt keine Rezeptoren dafür.

Score 0 kann auch bedeuten, dass Du keinen Her2 neu-Rezeptor am Tumor hast.
Steht da wirklich irgendwo ausdrücklich, dass Du ER und PR = 0% hast? Bei 3% glaube ich, macht man nämlich schon Antihormontherapie.

Und die Eierstöcke werden bei TN-Patientinnen ja meistens dann rausgenommen, wenn ein BRCA-Gendefekt vorliegt, weil dieser leider sehr oft mit Eierstockkrebs einher geht. Nicht wegen der Hormonsituation an sich.

Grade wenn Dich die NWs plagen würde ich das echt nochmal hinterfragen und Dir mal explizit den Hormonrezeptorstatus Deiner Tumore geben lassen. Nicht, dass Du Dich auch noch umsonst damit herum quälst.

liebe Grüße.
Kayar

*winkt mal seufzend zu Kumira mit ihrem verhassten Tam-Rezept. Ich bekomme ab heute Abend das von A1 glaube ich. Das ist das was wohl am preiswertesten ist und als erstes genommen wird, in der Hoffnung, das man das verträgt. Ich hab gleich 100 Stück bekommen*

[Rose18]

Liebe Kaya, liebe Kumira,

ich aufgrund euerer Sorgen bezüglich Tamoxifen, schreibe ich doch mal wieder hier in diesem Forum. Ich möchte euch ein wenig die Angst nehmen, die ich auch verspürte, als ich im Februar meine erste Tam Tablette nahm. Ich habe ausser ein paar Hitzewellen tagsueber und nachts, die aber in Sekunden wieder verschwinden, keinerlei Nebenwirkungen. Alles! andere ist wie immer. Keine Gewichtszunahme, keine trockenen Schleimhäute etc. .Knochenschmerzen habe ich auch nicht, aber bekomme auch halbjährlich vorbeugend Bisphosphonate. Das wird bestimmt bei euch auch alles gut. Meine Freundin hat ausser den Hitzwallungen ebenfalls keine anderen Beschwerden......Fühlt euch gedrückt.

[ivanina]

Hallo ihr Lieben ,
ich nehme Tam jetzt seit einem Jahr. Nebenwirkungen sind Hitzewallungen, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit und Knochenschmerzen. Hält sich aber alles in Grenzen, wenn ich regelmäßig meinen Sport mache : Walken oder Fahrradfahren und Yoga. Das Yoga hilft vor allem gut bei Schlafproblemen, die anderen beiden eher gegen die Knochenschmerzen. Wenn ich mal tagelang zu faul bin verschlechtert sich mein Zustand sofort.
LG

[Ilse Racek]

Zitat von Rose18

Ich habe ausser ein paar Hitzewellen tagsueber und nachts, die aber in Sekunden wieder verschwinden, keinerlei Nebenwirkungen. Alles! andere ist wie immer. Keine Gewichtszunahme, keine trockenen Schleimhäute etc. .Knochenschmerzen habe ich auch nicht, aber bekomme auch halbjährlich vorbeugend Bisphosphonate. Das wird bestimmt bei euch auch alles gut. Meine Freundin hat ausser den Hitzwallungen ebenfalls keine anderen Beschwerdeneuch

Das wünscht man eigentlich nicht nur sich selbst, sondern jeder Betroffenen.

Gleichwohl gibt es - das ist Fakt - bei Manchen massive Probleme

Gemeinsam mit den Fachärzten dann die (manchmal sehr heftigen) Nebenwirkungen und Vorteile einer AHT gegeneinander abzuwägen ist nicht einfach

[Rose18]

Hallo Ilse,

liegt hier ein Missverstaendnis vor? Wieso mir selbst wuenschen, hier ging es darum die Angst vor Tamoxifen zu nehmen......Es etliche Frauen die keine Probleme haben, leider schuert dieses Forum auch viel Angst, deswegen wollte ich etwas positives berichten. Schade....

[juli26]

Hallo Kayar

also 1999 ER 0/12 PR 0/12
2008 ER 2/12 PR 2/12
Habe heute mit dem Krebsforschungszentrum Heidelberg tel und denen ist das auch unlogisch
soll mir wg der Eierstockentfernung ne 2. Meinung einholen und überlegen ob ich den BCRA evtl doch machen lasse.
Bin echt fertig mit den Nerven

Viele Grüße

[Kayar]

Hei Juli,

das klingt etwas logischer :-)

Bei 2/12 Rezeptorpositiv in 2008 kann man Tam geben, ist aber echt wenig. Daher würde man vermutlich bei starken NWs sagen, dass man es sein lässt.
Aber Deinen Gedanken doch auf BRCA zu testen finde ich gut. Denn OHNE BRCA würde ich mir die Eierstockentfernung bei so niedrigen Rezeptorwerten echt überlegen.
Wenn Du keinen Gendefekt hast, rechnen die Dir ja auch anhand Deiner Familie ein familiäres Risiko aus, dann kannst Du immer noch überlegen, wenn es sehr hoch ist, ob Du Tam weiter nimmst, zur Sicherheit. Denn Du bist nur FAST Triple negativ... Schwere Entscheidung. Aber dann die Eierstöcke raus mit allen Nachteilen? hmm, da müssten die doch gute Argumente bringen.

Ich würde Dir echt den Test empfehlen. Jedenfalls wegen der Eierstöcke.
Und ob Du Tam bei so niedrigem Rezeptorstatus nimmst, musst Du selber abwägen. Auch dazu kannst Du Dir ja eine zweite Meinung holen. Es ist aber immerhin eine Chance etwas "dagegen" zu tuen...

alles Gute bei der Entscheidungsfindung, ich kann gut verstehen, dass Du durch den Wind bist. Auf jeden Fall nichts überstürzen!!! Das ist nicht mehr rückgängig zu machen. Und solange du nicht wirklich überzeugt bist, werden die die Nebenwirkungen schwerer fallen, als wenn du die Entscheidung aus vollem herzen triffst.

Gruß,
Kayar

PS Danke Euch Lieben für die mutmachenden Worte zu Tam. Ich bin wild entschlossen es gut zu vertragen. ich habe ER und PR 12/12 und möchte mir diese Waffe ungerne nehmen lassen.

[filsi]

Hallo liebe Amazonen!

Möchte euch auch ein wenig die Angst vor Tam nehmen! Seit dem 18. Oktober dieses Jahres schlucke ich jeden Abend, so ca. eine 1/2 Stunde vorm Essen, das weiße Pillchen. Ich schwitze weder abnorm, noch habe ich Wassereinlagerungen, schlafe so wie vorher mit einmal auf Toilette gehen in der Nacht, habe sogar eher an Gewicht verloren! So alle 2 Wochen habe ich für exakt 36 Stunden etwas Schwindel, Gelenk und Rückenschmerzen was ich aber mit einer 500er IBU ganz gut im Griff bekomme, ob diese Beschwerden nun von der TAM kommen oder noch Nachwehen der Chemo (letzte war 6.8.13) kann ich euch nicht sagen!
Also keine Angst vor der Pille denn es muss nicht immer alles an NW's eintreffen wie im Beipackzettel beschrieben! Bin gerade in der NHB im wunderschönen Prien und der Großteil der BK Damen hier merken auch keine sonderliche Beeinträchtigung dadurch!

Liebe Grüße Filsi!

[gilda2007]

Ich will Dich nicht frustrieren, liebe Filsi, aber wenn Nebenwirkungen kommen, lassen die sich meist einige Wochen Zeit. Der Zeitraum seit 18.10. ist daher etwas knapp. (Nach 6 Jahren habe ich aber wirklich keine mehr )