Neuroblastom 4S

[ybi]

Hallo, entschuldige, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Wir hatten die erste Kontrolle 6 Wochen später, da wurde nur gesagt: Nicht größer geworden. Ab dann wurde es immer kleiner und kleiner, das weiß ich noch gut. Ein Jahr später wurde dann nochmal das Knochenmark punktiert und es war alles in Ordnung. Jetzt waren erstmals die Tumormarker in Ordnung, nach fast 4 Jahren! (Im Urin waren sie jedoch immer in Ordnung, nur im Blut gingen sie bei ihm bis ca. 50, höher glaub ich nie). Mein Homöopath hat ihm zur Unterstützung Conium in C30 verordnet, später dann in höherer Potenz. Ob´s was beigetragen hat? Das wenn man immer wüsste!
Wie schaut es denn aus bei euch?
Alles Liebe, Christine

[Eleni.]

Hallo Christine,

bei Louis wurde vor 10 Tagen der Broviak Katheter über dem die chemo gelaufen ist entfernt... Etwas früh aber der war nur noch an Pflastern befestigt war auch schon total verrutscht...
Wir gehen jetzt auch alle ganz stark von aus das er auch keine weitere chemo braucht. Wir sind jetzt seit 10 Wochen wieder Zuhause und der Bauchumfang ist in der Zeit 5 cm weniger geworden!
Wir hoffen es geht so weiter!
Seit 10 Tagen ist Stillstand und das macht uns immer sehr viel Angst!
Wir sind jetzt auch alle 6 Wochen zur Kontrolle mit Ultraschall und Urinprobe!
Das letzte mal war der Wert im Urin gesunken aber ist immer noch sehr hoch...
Deine Geschichte ermuntert mich und die Hoffnung wird größer!
Dir und deinem Kind wünsche ich alles nur erdenkliche gute!!!
Liebe Grüße
Eleni

[ybi]

Hallo!
Wie geht es euch denn jetzt?
Ich wünsche es euch so sehr, dass ihr keine weitere Chemo braucht.
Bei Fabi ging´s auch nicht kontinuierlich zurück, da waren immer wieder mal Wochen drinnen, in denen sich gar nichts getan hat, aber unser Kinderarzt sagte immer: Hauptsache nicht größer. Und so war´s dann auch. Irgendwann war es dann auch richtig schwierig im Ultraschall zu erkennen, wie groß er dann wirklich ist. Und jeder hat ein anderes Ergebnis rausgebracht (Kinderarzt/ Klinik). Das hat mich dann immer halb verrückt gemacht, auch wenn´s nur um mm ging!
Alles Gute für euren kleinen Spatz!

ybi

[Eleni.]

Hallo Ybi,

ich habe tolle Neuigkeiten!! Beim letzten Termin in der Klinik vor 14 Tagen war der Primärtumor schon so klein das der Radiologe ihn nur noch erahnen konnte!
Auch die Leber ist wieder kleiner vom Umfang geworden und die Metastasen gehen deutlich zurück sodass auch wieder homogene Struktur zu sehen ist!!!
Wir sind so glücklich darüber!! Louis geht es super und er entwickelt sich Altersgerecht und prima obwohl er 3 Monate bettlägerig war! Er wird in 2 Wochen 10 Monate und er ist so ein Sonnenschein und immer so gut aufgelegt!
Ich hoffe Du und deine Familie hattet ein schönes Weihnachtsfest!
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Elli

[ybi]

Hallo Elli!
Das freut mich außerordentlich!
Mein Fabi ist auch so ein Sonnenschein, aber Sonnenscheinkinder- so hat es auch die Ärztin in München immer wieder betont- haben die besten Aussichten, dass sie alles gut überstehen.
Unsere US- Kontrollen finden jetzt nur noch alle 3 Monate statt, Blutkontrollen nur noch alle 6 Monate und letztes Mal war zum ersten Mal der Tumormarker im Blut völlig in Ordnung- nach fast 4 Jahren!
Ich wünsche euch ebenfalls ein gesundes, glückliches Jahr und dass es immer so positiv weitergehen möge!

Liebe Grüße, ybi

[Natalie22.07.2013]

Ich bin 33, Mutter von 3 Kindern. Bei meinem kleinsten 6 Monate altem Baby, ein Mädchen ,ansonsten kerngesund wurde ein Neuroblastom zwischen Nebenniere und Wirbelsäule entdeckt bei einer Routineuntersuchung der U5 beim Kinderarzt.
Natürlich bin ich erschüttert und habe Todesangst um mein Baby.Wir kommen von Immenstaad am Bodensee und die Klinik in Friedrichshafen hat mich in die Hauschener Kinderklinik in München überwiesen da wir dort nahe Verwandte haben.
Der Tumor ist mittlerweile 6-7cm groß. Am Montag den 27.01.2014 wird festgestellt ob man einen Wilms-Tumor und Metastasen ausschliessen kann.Falls das Ergebnis negativ ausfallen sollte,also das der Tumor schon Phase 1 überschritten hat
möchte ich neue Forschungsmethoden ausprobieren.
Liebe grüße vom Bodensee

[Eleni.]

Hallo Natalie,
konnte man Wilms-Tumor und Metastasen ausschließen?
Seit ihr noch in der Klinik? Welche Therapie wird gemacht?
Ich wünsche deiner Tochter und Dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit!
Auch wenn es Dir momentan schwer fällt- verduch positiv zu denken! Alles wird gut! Ich hatte auch Todesangst um meinen keinen Louis! Es war furchtbar! Hast du jemanden zum Reden? Ich hab viel mit dem Sozialen Dienst auf der Station gesprochen! Das hat oft ganz gut getan! Mein Mann und ich waren uns gegenseitig auch eine sehr große Stütze und es hat uns auch noch näher zusammengeschweißt! Auch unser Freundeskreis war uns eine sehr große Stütze und haben sich sehr um uns und um meinen großen Sohn gekümmert! Ich hoffe das ihr auch so gut aufgehoben seit, so wie wir es waren!
Alles gute.....
Elli

[EvaundFalk]

Hallo an alle, die mit dem Neuroblastom zu tun haben.

Seit Januar gibt es über die Seite der Kinderkrebsstiftung ein eigenes Forum zum Thema Neuroblastom.

Mein Sohn hat ein Neuroblastom der linken Nebenniere und wird seit einem Jahr in der Hochrisikogruppe therapiert. Wie ich feststellen mußte, ist es recht schwierig, tiefergehende Informationen über diese Erkrankung zu finden. Ein eigenes Forum kann sicherlich dazu beitragen, Informationen zu bündeln.

Ihr findet das Forum unter folgender Adresse: http://neuroblastom.kinderkrebsstiftung.de/

Grüße,
Eva

Wie es bei uns weiterging:

Nach 11 Monaten Megatherapie ist nun der schwierigste Teil erstmal abgeschlossen. In der Transplantationsphase gab es zwei Wochen eine kritische Zeit, Falks Lunge war eine Zeit lang durch die Hochdosischemo stark angegriffen. Zum Glück hat er es dann aber doch geschafft.
Im Anschluß an die Therapie wurde die restliche Nebenniere entfernt und es fanden sich darin noch 5 % aktive Tumorzellen !!! Somit die Megatherapie nicht ausgereicht um gegen den Tumor anzukommen.
Wir hoffen darauf, daß bei OP alles restlos entfernt wurde und daß noch keine Streuung stattgefunden hat.
Nun befinden wir uns in der Erhaltungstherapie mit Retinsäure. Ab kommenden Sonntag wird Falk dann an der Uniklinik Greifwald die Antikörpertherapie bekommen. Es werden 6 Blöcke von je 10 Tagen Dauer verabreicht.
Drückt uns die Daumen für 2015.

Grüße,
Eva

[ybi]

Hallo Natalie,
habt ihr die Operation gut überstanden? Wisst ihr denn schon Näheres? Wir mussten damals fast 2-3 Wochen auf das Ergebnis warten, aber vorher kann man da einfach noch gar keine Aussage treffen. Mein Kleiner war damals nur bisschen älter als deine als wir die Diagnose erhalten haben und es hat sich alles zum Guten gewendet. Ich wünsche euch, dass ihr euch gar keine Gedanken mehr über Therapien machen müsst und genau so einfach zuwarten und zuschauen könnt, wie der Tumor von selber verschwindet.
Liebe Grüße, ybi