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  #1  
Alt 25.11.2013, 21:47
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde


Es geht weiter. Heute habe ich meinen Mann nach Wiesbaden gefahren.
Ich glaube, es geht ihm jetzt besser, weil es endlich weitergeht.
Eigentlich sollte Morgen eine Bronchoskopie gemacht werden, nun aber doch erst ein CT, um sich ein Bild zumachen. Es ist nun mal möglich, daß die Meta. sich wieder vergrößert haben, aber sie müssen raus. Es werden wohl 2 Ops werden.
Für mich heißt es wieder, ruhig und gelassen bleiben - mein Karma.
LG carlchen
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  #2  
Alt 25.11.2013, 22:29
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo Carlchen,
dann drücke ich euch mal ganz fest die Daumen, dass die Metastasen nicht größer geworden sind!!!
Aber selbst wenn, so muss es trotzdem weiter gehen, nicht wahr?

Warum zwei OP`s?

Dieses "äußerlich" ruhig und gelassen bleiben kenne ich auch.
Ist eben unsere Aufgabe, als Angehörige.
Eine gerne übernommene Aufgabe.

Liebe Grüße,
Sanne

Geändert von sanne2 (25.11.2013 um 22:32 Uhr)
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  #3  
Alt 25.11.2013, 22:42
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

hallo sanne,
warum zwei Op, wegen der Lage eine große sitzt rechts und zwei kleinere links.
Unser Hausarzt hat es ganz gruselig erklärt. Man lässt eine Lungenhälfte kollabieren, wie beim Reifen Luft raus, und dann
raus mit dem Übeltäter
Aber ehrlich, so genau will es nicht wissen.
Und was ganz toll ist, eine Ärztin hat ganz lange sich mit meinem Mann unterhalten.
Gute Nacht
carlchen
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  #4  
Alt 25.11.2013, 23:05
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo Carlchen!
Mein Mann hat ja bereits auch eine dieser OP`s hinter sich, minimalinvasiv.
Er hat es, seiner und meiner Meinung nach ziemlich gut überstanden.
Ich hatte es letztes Jahr auch mal geschrieben, hier im Kompass.

Ich wünsche euch alles Gute.

Schlaf schön Carlchen.

Liebe Grüße,
Sanne
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  #5  
Alt 25.11.2013, 23:44
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Das wurde bei mir auf einer Seite gemacht und habe es recht gut ueberstanden. Das hoert sich fies an, aber ich war wieder recht schnell mobil.
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  #6  
Alt 26.11.2013, 19:53
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Ich mache mir jetzt keine Sorgen mehr.
Heute sollte ja eine Bronchoskopie gemacht werden. Wurde abgesagt, dafür ein CT. Bis vor 10 Minuten war von einer Sonde legen und zwei Tage Intensiv die Rede. Ein "Bläschen" was damals bei Pneu-Häm was auch immer Thorax ausgelöst hat, sollte "verklebt" werden. Hemdchen, Tablette alles lag bereit.
Wieder Planänderung, vielleicht doch weiter Chemotabletten.
Aber gleich kommt noch mal ein Arzt vorbei.
Mein Mann hörte sich etwas traurig an. Aber immerhin sind das Spezialisten.
Man weiß nur nicht mit was diese Meta. nun gefüllt sind.
Morgen haben unsere Mädchen Geburtstag, Wahnsinn 22 Jahre.

LG carlchen
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  #7  
Alt 30.11.2013, 12:19
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

und

und wofür mein Mann wird nicht operiert.
A) die eine Meta ist wieder gewachsen (klar die Tabl. mußten ja abgesetzt werden - Vorschlag aus Wiesbaden) und B) mein Mann sieht zu gesund aus.
Eigentlich bei dem Primärtumor müßte es ihm doch viel schlechter gehen.
Geht es noch.
C) das Jahr geht zu Ende. Bei mir auf der Arbeit wird die letzte OP für eine neue Knie- oder Hüftendoprothese am 16.12. sein, weil Wehnachten so "günstig" fällt und das Konitgent längst erfüllt ist. Ein Krankenhaus darf nicht zu viel operieren, es bekommt keinen müden Cent mehr von der gesetzlichen Krankenkasse. Aber das ist auch z.B. bei Zahnärzten auch so oder bei Ärzten, die müssen ihr Budget einhalten.
D R G - Fallpauschalensytem sei dank, kommt aus Australien und die haben es wieder abgeschafft, vor Jahren.
Vielleicht wäre es gut nach Essen zu fahren. Prof. Schieren, der einzige der helfen könnte hat Urlaub.
Mein Mann ist aber nicht der Einzige der unmutig ist. Sind noch ein paar andere, welche extra so weit umsonst gefahren sind.
Ich wollte eigentlich Morgen mit den Mädchen nach Wiesbaden fahren, aber da er ja nächste Woche nach Hause kommt sparen wir uns das Benzingeld für 380 km.
Wenigstens ist mein Mann nicht mehr depremiert.
Und ich brauche jetzt einen Sandsack zum Draufhauen.
LG von carlchen
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  #8  
Alt 01.12.2013, 12:11
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Was gibt es Neues oder auch nicht.
Mein Mann wird Morgen entlassen. Immerhin ist bei der Bronchoskopie eine Gewebeprobe entnommen worden. Ich fahre Morgen noch schnell bei seinem Hausarzt vorbei, denn nachmittags ist die Praxis geschlossen. Am Dienstag zum Onkologen.
LG carlchen
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  #9  
Alt 10.12.2013, 13:47
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Seit gestern liegt mein Mann mal wieder im Krankenhaus.
Mittlerweile ist er sehr am Wasser gebaut.
Mittlerweile geht es ein wenig besser und vielleicht ist ja auch von Vorteil.
Das traurig Schöne an der Krankheit wir, mein Schwiegervater mit Frau und meine Schwägerin haben uns gestern getroffen und beschlossen im neuen Jahr machen wir einen Ausflug nach Essen.
Ach ja, warum Krankhaus, anscheind ist wieder ein Metatase geplatzt.
Die Dinger füllen sich mit Flüßigkeit. Auf dem Beipackzettel von den letzten Chemotabletten ist auch als Nebenwirkung aufgeführt.
Wie wäre es mit einem T-Shirt, Ich bin Versuchskaninchen und einer Angrybirdmütze. Mein Mann fand es komisch, nur leider mußte er dann husten und das tat weh.
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  #10  
Alt 10.12.2013, 19:19
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Schön, dass er wenigstens ein bisschen Humor behalten hat. Manchmal kann man alles nur mit Sarkasmus ertragen.
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LG Ilona
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  #11  
Alt 10.12.2013, 19:43
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Ich glaube ohne schwarzen Humor, ist diese Krankheit einfach nicht zu ertragen, es sei denn man wird streng gläubig...
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  #12  
Alt 12.12.2013, 14:29
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Meine Tochter hat da einen Spruch drauf,
Wer Narben hat, der hat gelebt.
Kann mein Mann ja nicht so bestätigen.
Seit heute hat er noch keine Narbe mehr.
Unser Familienname bedeutet auch in übertragenden Sinn Scharte/ Narbe.
Immerhin eben am Telefon klang er etwas erleichtert.
Hoffe das das eine Zeit lang anhält.
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  #13  
Alt 03.01.2014, 11:52
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo,
verdammt schlechte Nachrichten, die letzte Chemo hat nicht gebracht.
Aus der Meta ist jetzt ein Tumor der sich vier-fach-vergrößert hat.
Mir ist ein gerade gar nicht gut.
carlchen
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  #14  
Alt 03.01.2014, 13:04
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo Carlchen,

das tut mir sehr leid zu hören. Irgendwie häufen sich in letzter Zeit die schlechten Nachrichten hier nur noch. Dann hoffe ich mal das den Ärzten mal ganz schnell was Neues einfällt, was diese Krankheit richtig bekämpft.

Ich kenne dieses Gefühl nach der Kontrolle die Hiobsbotschaften zu bekommen. Das Schlimme für mich ist, das man keinerlei Einfluss auf die Krankheit hat. Man wird vollgepumpt mit Medikamenten und was bleibt ist Glückssache. So kommt mir das mittlerweile vor.

Habt Ihr gesagt bekommen was noch an Optionen in Frage kommt ?

Was mich mal interessieren würde ist der Unterschied zwischen einer Metastase und Tumor. Bei mir hies es auch befallener Lymphknoten und dann wurde von Tumor gesprochen. Vor allem wer bitte soll sich in so einem Chaos noch zurechtfinden können, ohne wahnsinnig zu werden...

Wünsche Euch viel Kraft...

Grüsse
Con
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  #15  
Alt 04.01.2014, 10:26
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carlchen carlchen ist offline
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Mein Man hat "freies" Wochenende. Am Montag geht der Wahnsinn dann weiter.
Das Marien-Krankenhaus ist so zu sagen unser Krankenhaus. Meine Töchter und mein Mann sind dort geboren, man läßt sich operieren. Die letzten zwei Jahre sind ganz rauf (die Onkologie ist in der 7. Etage) fast unten angelangt in der Strahlentherapie.
Irgendwie ist es auch eine zweite Heimat. Der Onkologe aus der Ambulanz tauchte auf, dann plaudert der OA der Onkologie mit uns. Mein Mann schätzt ihn, weil er nicht beschönigt und doch ein paar nette Worte übrig.
Die OA der Strahlentherapie kenne ich auch schon lange, sie war vor 22 Jahren bei den Gyns.
Es wurde ein CT gemacht, der Onkologe ruft an Montag in Wiesbaden an., die Option OP ist anscheinden noch nicht vom Tisch.
So ein Path ologiebefund könnte dauern, aber eine Rückmeldung wäre doch ganz nett.
Meta. oder Tumor, hmm, kommt wohl auf den Arzt an.
Jedenfalls sind zwei sehr clevere Meta., die kleineren kommen und gehen.
Also ab Montag geht mein Mann ist Krankenhaus, stationär, weil es dieses mal etwas heftiger wird, was die Nebenwirkungen angeht, muß man sehen.
Immerhin mein Mann hat keine Schmerzen, man sieht es ihm auch nicht an, wie besch. das alles ist, er hat nur Probleme mit dem Atmen.
So langsam reicht es doch, alle 14 Tage was neues.
Gut ist, daß mein Mann "freiwillig" ins Krankenhaus ist, sonst wäre nächste Woche Chemo Rund 8.2 gestartet (ich weiß oder mag nicht mehr zählen, die wievielt e es wäre - Chemo), ein Kontroll- CT erst Anfang Februar.
So genug für heute
Viele Grüße Carolin
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