Euramos-1 Erfahrungen

[Lix]

Hallo Alexandra!
Das freut mich, dass das bei der Behandlung Deiner Tochter langsam Licht zu sehen ist. Ist bestimmt ein ganz tolles GEfühl.
Das die Micrometastasen nur noch als Vernarbungen zu sehen sind, ist bestimmt positiv. Ich denke, vernarben kann nur etwas, wenn es aufhört zu wachsen.
DAs mit der Reha sagt mein Sohn auch immer. Er möchte dann auch nicht unbedingt wohin, wo nur "alte" Leute sind. Kann man ja auch verstehen.
Bei meinem Sohn sind wir nun laut Protokoll in Woche 15 von 40. WEnn man überlegt, wie lange das nun schon geht und dann erst in Woche 15......
Morgen geht es wieder los. MTX, das dauert dann wieder mind. 5 Tage. WEnn es dieses Mal wieder so abläuft in der Klinik wie letztes Mal, weiß ich nicht, was mein Sohn macht. Er hat jetzt schon Angst. Nicht vor der Chemo sondern vor dem Ablauf. Aber letztes Mal war es ja das erste Mal , dass es gar nicht geklappt hat mit dem Ablauf. Ich hoffe, das war nur eine Ausnahme.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter noch einen schönen Tag und "Kopf hoch, das Ende ist absehbar"

Liebe Grüße
Anette

[silv]

Hallo anette,
ich glaube schon das es diesmal besser wird,manchmal gibts auch im krankenhaus tage,da klappt einfach nix,das haben wir auch erlebt und es tut ihnen dort auch allen leid,wir sind halt alle nur menschen...und auch in so einer besch...situation, in der unsere kinder sind, lernt man auch damit irgendwie umzugehn ohne ganz auszuflippen und auch unsere kinder lernen das, sie werden in dieser zeit jetzt mit einem schlag ERWACHSEN,die soweit unbeschwerte jugend ist vorbei,leider!Doch sie werden das schaffen und für sich das beste daraus machen,da bin ich mir sicher! Alles gute in der mtx zeit,bei unserer tochter gehts am kom.montag auch wieder damit los,bis bald
ganz lieben gruß und drücker und gute gedanken
Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!"
Komm gerade wieder aus dem KH. Jetzt reden sie schon wieder anders über die Therapie. Wollen nun doch die "einfachere" machen. Angeblich gibt es noch k eine Erfahrungen mit der längeren Schiene. Ich glaube das ja, denn ich habe einen Brief gelesen, der von einem Mitarbeiter des Protokolls geschrieben wurde. Nur MIst, wenn jeder eine andere Meinung hat.
Gerade hat mein Sohn noch mal angerufen, jetzt soll er evtl. Morgen heim kommen und am Freitag schon wieder rein. Das würde heißen, dass er dieses blöde Cisplatin noch mal vor Weihnachten bekommt, darauf geht es ihm immer so schlecht. Bin mal gespannt, wie sie sich einigen. Auch die Schmerzen sollen dann nächste Woche noch mal abgeklärt werden.
So, nun wünsche ich Dir noch einen schönen ABend, genieße ihn.
Grüße und drücke Dich
Anette

[silv]

Hallo anette,
das ist aber schon komisch...mal ja,mal nein...ich glaube es gibt doch schon erfahrungen mit dem längeren MAP if ARMaber wahrscheinlich wollen sie sich ganz sicher sein um nicht unnötig mit der therapie zu belasten..das tut mir echt leid ,das das so ein kuddelmuddel jetzt ist ,aber macht euch nicht verrückt,ich bin mir sicher dass sie die richtige entscheidung treffen werden damit deinem sohn geholfen und er geheilt wird
Ja,das cisplatin haut immer voll rein,ganz schlimm mit dem doxi zusammen auch,dagegen ist das mtx eher "lasch" sagt unsere tochterbis auf die 5,5 liter wasser die durch- und wieder rausmüssen.. ja ,die lassen einem keine große pause von der einen chemo/zyklus zur anderen,das gab auch schon viele tränen hier..doch man muß dann immer sagen,es muß sein,was soll man sonst auch anderes machen? Glauben,vertrauen und zähnezusammenbeißen,darin ist unsere tochter(und auch ich) zur zeit Meister! Und ihr bestimmt auch ! Und es lohnt sich,denn es wird wieder besser!!Weiterhin viel kraft und schöne stunden zum kraft tanken,bis bald
lieben gruß und drücker
Alexandra

[Lix]

Morgen Alexandra!
Wie ich sehe, kennst Du das ganze Spiel genauso. Jetzt sollte mein Sohn eigentlich heute heimkommen. GErade ruft er an, sein MTX-Spiegel ist zu hoch, er muss noch bleiben. Also, heute mal ausnahmsweise ins Auto und hin. Sonst fahre ich mit dem Zug, weil die Autobahn immer dicht ist. Aber das heißt 3 1/2 STunden einfache Fahrt. Das wird zu spät. MIt dem Auto sind es ca. 1 1/2.
Ich glaube auch, dass ihnen die Erfahrung mit der andere Euramoss-Schiene noch fehlt. Und als Versuchskaninchen wollen wir ja auch nicht herhalten. Ich vertraue auf die Aussage von dem Arzt gestern. Für einen muss man sich ja entscheiden, und dann auch den Weg gehen, den er vorschlägt. Vor allen Dingen hat mein Sohn von Anfang an gesagt, er möchte die kürzere Schiene, und das erste Bauchgefühl ist meist das richtige.
So, ich mach mich mal los. Einen schönen Tag noch Euch beiden
Anette

[Stuggi]

Hallo ihr zwei,

das mit dem "hin und her" und dem "Versuchskaninchen" ist eigentlich was anderes: jeder Patient ist verschieden.
(ihr habt das ja auch nicht böse gemeint, gelle )
Wenn eure Ärzte also über sowas nachdenken, sind sie eher modern.
Die müssen immer wieder alte Studien durchkauen und versuchen rauszufinden, was in diesem individuellen Fall richtig ist.
Die werden sich sicher auch mal mit den Spezialisten aus anderen Kliniken kurzschließen.
Medizin wird eben wieder individueller - was auch gut ist!

@Alexandra
Wenn darüber nachgedacht wird, ob man die weniger starke Schiene fahren kann heißt das für euch, dass der Tumor evtl. nicht als total übelst böse eingstuft wird. Ansonsten würden sie die harte Schiene durchziehen, denk ich ...
Naja und oft geht es bei diesen Entscheidungen nicht um Heilung oder Nichtheilung sondern um weitere 5% Überlebenschance (z.B. 65 statt 60%). Kann sein, dass eine harte Chemo den Gewinn komplett auffrisst.

Ich denke, da läuft alles richtig

liebe Grüße
Sebastian

P.S. Auch dieses "Vertrauen", was ihr ansprecht müsste eigentlich zur Heilung beitragen. Erinner mich nicht mehr genau, aber es gibt immer wieder nette Beiträge in 3sat, arte und den Dritten, wo neuere Forschungs-Ergebnisse seriös betrachtet werden.
Da zeichnet sich das so ab (oder allgemein ist ein gutes Umfeld besser).
Ich hatte, z.B., Vertrauen zu meine Ärzten und zur vollen Unterstützung meiner Familie und sogar zu einigen Freunden.
ICH bin sicher: das hilft

noch ein EDIT: Zu mir hatte ich natürlich auch Vertrauen! Oder zumindest wollte ich alles getan haben, um zu siegen. Das hilft auch, hehe

[Lix]

Hallo Sebastian!
Nein, das mit dem "Versuchskaninchen" war natürlich nicht böse gemeint. Wir sind ja auch froh und dankbar, dass wir aus den Erfahrungen anderer profitieren. Nur hat uns der Arzt erklärt, dass für die andere Schiene erst 2014 oder 2015 Daten erscheinen und sogar das Protokoll davon abgeraten hat, da einfach noch die Erfahrungswerte fehlen. Also, Versuchskaninchen war hier eindeutig das falsche Wort.
Ntürlich ist das Vertrauen sehr wichtig. Nur im MOment sagt halt einfach jeder was anderes. Und gerade dann, wenn man sich zu einer Meinung durchgerungen hat, kommt ein anderer und erzählt was anderes. Ich denke, es ist wirklich immer gut, seinem Bauchgefühl etwas mitzuvertrauen, und sich einen Arzt zu suchen, zu dem man richtiges Vertrauen hat.
Und wie Du schon sagst, es ist ja auch jeder Mensch verschieden. Für die Ärzte ist es auch nicht einfach, hier eine Entscheidung zu treffen. Nur als Patient ist es halt nicht immer nachzuvollziehen und manchmal kann man auch ungerecht werden. Und wie Du schon sagstest, es wurde der Tumor rausgenommen, wurden keine Metastasen entdeckt. Es geht hier um eine Vorsorge, um evtl. Micrometastasen gleich abzutöten. Und vielleicht ist hier wirklich die längere Schiene weniger sinnvoll.
Ich danke Dir für Deinen netten Worte, ist immer wieder schön von Dir zu hören und von Dir Mut gemacht zu bekommen.
Bis hoffentlich bald
Anette