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#1
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AW: Speiseröhrenkrebs
Hallo Judi,
ob man die Nahrung auf zweimal aufteilen kann weißich nicht da ich selbst noch gar nicht mit der PEG zutun hatte.Aber du hast ja hier schon einige wertvolle Tipps bekommen,das finde ich gut Das dein Mann müde ist und friert liegt vielleicht daran das sein Immunsystem im Moment auch sehr geschächt ist. Auch wenn mein Mann nun die Chemo abgebrochen hat werde ich trotzem weiterschreiben und euch über den Verlauf auf den laufenden halten. Ich wünsche dir und deinen Mann ein schönes Wochenende und einen schönen ersten Advent. Drück dich lieb Angie |
#2
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AW: Speiseröhrenkrebs
@ Mia
danke für die Info. wir haben auch so einen ernährungsmenschen. Hab gar nicht daran gedacht den anzurufen. @Angelie Natürlich schreibst du hier weiter, wir möchten dich doch ein bisschen aufbauen, wenn es irgendwie geht. Du kannst mir immer schreiben, auch über PN. Lg Judi |
#3
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AW: Speiseröhrenkrebs
Ich bin die Bekannte von Renate und hatte lange Zeit auch eine PEG.
Du meinst aber schon die direkt in den Magen, durch die Bauchdecke? Weil das manches Mal verwechselt wird. Also ich konnte das auch nicht so schnell vertragen, ich hatte die 500ml Beutel und habe davon 2 Stück am Tage genommen. Die hatten 1,5 kcal/ml, also wäre das ja egal ob man Einen dann mit 1500 kcal nimmt oder 2, je mit der Hälfte. Die Nahrung heißt auch direkt hochkalorisch. Den Rucksack den Renate meint bekommt man im Sanitätshaus, muss man selber zahlen, habe ca. 50 Euro bezahlt. Der war sehr gut, es gab Halterungen für den Beutel und die Pumpe und Löcher für den Schlauch. Ich war dadurch in der Wohnung und wenn ich gewollt hätte sogar draussen mobil. Laßt doch mal jemanden kommen von der Firma die die Sondennahrung herstellt oder einen Pflegedienst bei Euch im Ort, die helfen auch immer gerne. Aber 10 Stunden an einem Beutel hängen ist wirklich extrem. Wer verbindet denn den PEG Eingang der in den Magen geht? Machst du das? Ich hatte am Anfang einen Pflegedienst der das macht, konnte mir das nicht angucken, aber die haben mich ganz gut angeleitet und ich konnte das bald selber machen. Über Nacht sollte man das wirklich nicht laufen lassen, das geht nur wenn man die Nahrung über einen Port bekommt, gibt es ja auch. Ich hatte mich mit meiner PEG ganz gut arrangiert, war aber trotzdem froh als ich sie los war. Wünsche dir und deinem Mann alles Gute. Gruß Wangi So ungefähr sah auch mein Rucksack aus:
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Geändert von Wangi (03.12.2013 um 01:07 Uhr) |
#4
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AW: Speiseröhrenkrebs
Vielen Dank Wangi für die Info
wir haben auch so einen Rucksack. Das Problem bei uns ist einfach dass die Nahrung ewig in der warmen Wohnung hängt mit Pause sind das ca. 14 Std. Uns wären die 500 ml Beutel einfach lieber gewessen, da kann man einen morgens und einen frischen am Abend hin hängen. Werde heute mal mit unserem Ernährungsmenschen telefonieren. Lieben Dank für die Info. Judi |
#5
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AW: Speiseröhrenkrebs
Hallo Angelie,
wie gehts euch denn? Gibts inzwischen was neues? Ich denke ganz oft an dich. Vor allem wie geht es dir? Lg Judi |
#6
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AW: Speiseröhrenkrebs
Hallo liebe Judi,
Mir geht es im Moment soweit gut.Hab mich wieder ein wenig aufgerappelt und alles schön Weihnachtlich geschmückt auch wenn ich dieses Jahr nicht wirklich Lust dazu hatte.Jetzt bin ich aber doch froh darüber das ich es getan habe.Gestern hatten mein Mann und ich beide ein kurzes Tief weil wir unser geliebtes Auto verkaufen mussten.Ist halt so und nicht zu ändern.Das Thema ist nun vom Tisch. Meinen Mann geht es im Moment recht gut.Er hat sich wieder aufgerappelt.Der Ausschlag ist weg und er hat mich am Sonntag sogar auf den kleinen Weihnachtsmarkt auf der Prager Str. geschleppt .Darüber habe ich mich echt gefreut.Wir haben wie jedes Jahr eine Kugel für unseren Weihnachtsbaum gekauft. Trotzdem ist in meinem Hinterkopf immer der Gedanke ,das dies alles hier leider nicht für ewig sein wird und der Tod nicht weit entfernt ist.Und es ist komisch wenn mein Mann mich fragt was eine Beerdigung kostet und das er gern auf eine Blümchenwiese möchte. Dann ist es schon schwer für mich nicht in Tränen aus zu brechen und ich muss mich ziemlich zusammen reißen. Aber nun mal zu euch liebe Judi.Wie geht es deinen Mann? Habt ihr einen Weg gefunden mit der Ernährung diese zu teilen ? Und wann kommt der neue Port rein? Und vor allem wie geht es dir? Ich drück dich ganz fest Angie |
#7
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AW: Speiseröhrenkrebs
Hallo Angelie,
es freut mich sehr, dass es euch etwas besser geht. Schön dass ihr auf dem Weihnachtsmarkt gewessen seit. Wir waren auch am Sonntag gemeinsam und mir geht es wie dir, immer diese Gedanken, vielleicht ist es das letzte Weihnachten. Da mein Mann sehr gerne Weihnachten feiert, hab auch ich schon weihnachtlich dekoriert und versuche mal diese Woche Plätzchen zu backen. Halt ein Stück Normalität, auch wenn es unheimlich schwer fällt. Der Port kommt heute rein, wenn alles gut geht. Mal sehen ob dann nächste Woche die Chemo wieder beginnen kann. Obwohl mein Mann jetzt schon seit fast 10 Wochen keine Chemo mehr bekommen hat, erholt auch er sich sehr langsam. Der Ausschlag ist momentan weg. Wird dann aber wiederkommen wenn die Chemo läuft. Die Ernährung klappt ganz gut über die PEG Sonde, muss mir halt nicht immer solche Gedanken machen wenn er nichts essen kann. Ich drück dich ganz lieb. Lg. Judi |
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