Euramos-1 Erfahrungen

[Lix]

Hallo Sebastian!
Nein, das mit dem "Versuchskaninchen" war natürlich nicht böse gemeint. Wir sind ja auch froh und dankbar, dass wir aus den Erfahrungen anderer profitieren. Nur hat uns der Arzt erklärt, dass für die andere Schiene erst 2014 oder 2015 Daten erscheinen und sogar das Protokoll davon abgeraten hat, da einfach noch die Erfahrungswerte fehlen. Also, Versuchskaninchen war hier eindeutig das falsche Wort.
Ntürlich ist das Vertrauen sehr wichtig. Nur im MOment sagt halt einfach jeder was anderes. Und gerade dann, wenn man sich zu einer Meinung durchgerungen hat, kommt ein anderer und erzählt was anderes. Ich denke, es ist wirklich immer gut, seinem Bauchgefühl etwas mitzuvertrauen, und sich einen Arzt zu suchen, zu dem man richtiges Vertrauen hat.
Und wie Du schon sagst, es ist ja auch jeder Mensch verschieden. Für die Ärzte ist es auch nicht einfach, hier eine Entscheidung zu treffen. Nur als Patient ist es halt nicht immer nachzuvollziehen und manchmal kann man auch ungerecht werden. Und wie Du schon sagstest, es wurde der Tumor rausgenommen, wurden keine Metastasen entdeckt. Es geht hier um eine Vorsorge, um evtl. Micrometastasen gleich abzutöten. Und vielleicht ist hier wirklich die längere Schiene weniger sinnvoll.
Ich danke Dir für Deinen netten Worte, ist immer wieder schön von Dir zu hören und von Dir Mut gemacht zu bekommen.
Bis hoffentlich bald
Anette

[Lix]

Hallo an Alle!
Ich habe da mal eine Frage......
Mein Sohn hat diesesmal die MTX-Chemo überhaupt nicht gut vertragen. Abgesehen von den schlechten Blutwerten (CRP erhöht, Leuko und Hb unten), ist sein Mund total offen.
Vielleicht hätte da ja der eine oder andere eine Tip, was bei ihm geholfen hat. Essen ist so gut wie gar nicht möglich, reden auch nicht (fällt aber kaum auf, er redet sonst auch nicht viel). Glandomed Lsg. zum Gurkeln bekommt er, AB ebenso.
Also, wenn jemand uns einen Tip geben könnte, wären wir wirklich sehr dankbar.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Anette

[Stuggi]

Hi Anette,

ich hatte das auch. Und glaub auch vom MTX.
Ich konnte mir die Zähne praktisch nicht putzen, aber ich meine mich zu erinnern, dass das Zahnpasta-im-Mund-verteilen irgendwie angenehm war und abschwellend. Meine Mutter hat´mir Kamillentee gemacht, aber wirklich geholfen hat glaub nix
Ansonsten blieb mir da nur Suppe, statt fester Nahrung, zu essen.
Naja und am 3.Tag danach, ging das auch alles wieder einigermassen. Aber das war das fiese am MTX. Meine Zahnlöcher wurden während der Chemo auch immer größer ...

Ich hoffe das geht bei euch auch wieder weg nach paar Tagen!

Sebastian

[Lix]

Hallo Sebastian!
Bei Dir merkt man sofort, dass Du weißt wovon Du sprichst. Mein Sohn kann nur leider keine Suppe mehr sehen, die erinnert ihn nämlich ans KH-Essen. Also versuchen wir alles andere. Ich denke auch, da muss er durch. SChlimm ist nur, dass in 3 Tagen schon die nächste MTX ansteht.
Vielen Dank trotzdem für Deine guten Wünsche und noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Anette

[silv]

hallo anette,
das ist ja ein sch...tut mir leid für deinen sohn
unsere tochter hat da auch manchmal probleme (nur nicht so heftig-mal ein bischen an der zunge oder am mundwinkel) sie bekommt bei mtx immer schon Caphosol A 15ml und Caphosol B 15ml,das mischt sie im glas und spült damit ne minute(4xtägl.)danach 30 min.nix essen/trinken und sie hat bisher noch keine so schlimme probleme gehabt.Fragt mal danach,laut arzt soll das das beste mittel dagegen sein und nicht abweisen lassen,da es wohl was teurer wäre als andere spülungen...Fals ihr nicht da dran kommt,kannst du mir ne adresse geben und ich schick dir welche,wir bunkern die immer,die übrig sind für "notfälle" Ich hoffe ich konnte dir helfen damit und wünsche noch einen angenehmen sonntag
ganz lieben gruß
Alexandra

[Lix]

Hy Alexandra!
Du bist ja ein Schatz mit Deinem Angebot. Ich werde am MIttwoch (muss er zur nächsten MTX rein) mal fragen. MOrgen ist jetzt die erste Nachuntersuchung 7 Wochen nach der OP. Bin mal gespannt.
Wie geht es Deiner Tochter? Seid Ihr gerade daheim oder auch wieder im KH?
Ich wünsche Dir noch einen schönen Rest-Adventsonntag.
Liebe Grüße an Deine "Große Kleine"
Anette

[simi1]

Hallo Anette,

Caphosol war auch bei meiner Tochter das beste Mittel gegen die Mukositis.
Sie hat es problemlos rezeptiert bekommen. Leider haben wir nichts mehr davon. Hatte wenige Tage nach ihrem Tod alle Medikamente weggeben, weil ich die Sachen nicht mehr sehen konnte. Sorry!

Alles Gute und liebe Grüße
Simi