Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[beautyschoen]

Hallo,

mein Name ist Mirko und ich glaube ihr habt vor einigen Monaten schon mit meiner Frau Sandra geschrieben. Nun aber hat sie mich endlich davon überzeugt mich persönlich mal an euch zu wenden, da ich mit meiner Geduld und meinem Latein einfach am Ende bin.

Ich hatte im Februar diesen Jahres meine große OP, mit Entfernung eines Drittels der Zunge, Einsetzung eines Implantates aus dem Unterarm und Ersetzung dieses Implantates durch ein Stück aus der Hüfte.

Die Untersuchung nach der OP ergab: krebsfrei und auch die Entfernung der Lymphdrüsen war zum Glück eigentlich nicht nötig, da dort keine Krebszellen gefunden wurden. Aber diese Narbe macht mir bis heute noch viel zu schaffen.

Im Mai waren dann 35 Bestrahlungen dran und ich schaffte dieses Behandlung schaffte ich zum Glück bis zum Schluss ambulant. Aber alle wissen, das das nicht so auf einer Backe abgesessen wird. Gerade im letzten Drittel der Bestrahlung wurde das Mundgefühl immer schlechter, aus Spucke wurde Schleim und aus Geschmack wurde Matsch.

Nun sind 10 Monate vergangen und ich quäle mir weiterhin jeden Tag diese grauenvolle Brühe durch die PEG rein, kann nur mit Horror den Weihnachtsfeiertagen und den ganzen Leckereien entgegen sehen, habe zwar den Geschmack halb wieder, aber immer noch Null Gefühl, um wieder sowas wie zu kauen, meine Schulter tut schrecklich weh und keiner weiß woran es liegen könnte. Man überlegt ob bei der Bestrahlung ein Nerv mit verletzt wurde, oder ob ich durch die Narbe am Hals immer so verspannt bin das es daher kommt. Ich gehe zur Lymphdrainage und die hilft zwar, aber eben nur ein paar Tage und auch die Logopädie zeigt nur ganz langsam Fortschritte. Auch habe ich schreckliches Jucken auf dem Rücken, was ohne Ausschlag einher geht

Nun wollte ich mich nach euren Entwicklungen erkundigen, nach euren Erfahrungen, nach Zeiten, auf die ich mich vielleicht einstellen kann, sind meine Entwicklungen normal, dauert es zu lange, liegt es an meiner Einstellung, die leider immer negativer wird, oder geht mir einfach nur die Geduld aus, die ich einfach noch haben müsste, weil eine Verbesserung in Sicht ist (immerhin war das erste große Re-Staging im August komplett positiv und ohne schlechte Befunde und auch im November gab es nur gute Nachrichten, das heißt, ich scheine weiterhin krebsfrei zu sein).

Ich weiß jeder Körper und jeder Mensch ist anders, aber wer kann mich besser verstehen als ihr, hier versuchen mir zwar alle zu helfen, können meine Gefühle, Ängste und Fortschritte einfach nicht nachvollziehen und setzten mich damit ab und zu unter Druck (ohne es zu wollen).

Danke schon im Voraus für eure Antworten und noch einen schönen dritten Advent.

Mirko