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#1
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AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;
Hallo Kuddi,
Cecil hat es bereits auf den Punkt gebracht. Mein Mann hatte eine Monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz (MGUS). Dies hätte zum Ausschluss führen müssen. Wie dies ohne die Spende verlaufen wäre, ob das Multiple Myelom bei meinem Mann zu dem Zeitpunkt auch ohne die künstliche Zellstimmulation ausgebrochen wäre, können wir im Nachhinein nicht behaupten. Jedenfalls wäre uns bei damals korrekter Auswertung der Laborbefunde viel Kopfzerbrechen erspart geblieben. Und man hätte meinen Mann in jedem Fall rechtzeitig einer Behandlung zuführen können, bevor ihm dann noch sieben Rückenwirbel und diverse Rippen gebrochen sind. Falls es Dich beruhigt ... fast sechs Jahre nach Diagnose habe ich mich entschieden, mich erneut in eine Spenderdatei aufnehmen zu lassen, habe die Daten irgendwo in meinen Unterlagen. In den sechs Jahren der Krankheit meines Mannes habe ich so viel gelesen und auch Betroffene kennengelernt, ich will keine grundsätzliche Propaganda dagegen machen und auch selbst nicht wegsehen. Mein Bauchgefühl - und das nehm ich mir nach alldem was wir durchgemacht haben und noch durchmachen werden heraus - sagt mir, dass ich mich im Fall des Falles nur zu einer Knochenmarkspende bereit erklären würde. Und auch das birgt wie der tägliche Gang vor die Tür Gefahren. Wünsche Euch allen nur das Beste. LGe mugeli Geändert von mugeli (03.02.2014 um 21:59 Uhr) |
#2
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AW: Risiken von Granocyte/Neupogen - G-CSF beim gesunden Spender;
Hallo nochmal
Ich möchte mich nochmal für eure Antworten bedanken. Ich hatte mich Anfang Februar zusätzlich nochmal telefonisch mit der DKMS in Verbindung gesetzt, an dieser Stelle sei lobend erwähnt, dass sehr freundlich auf meine Frage reagiert wurde; es wurde ernsthaft darauf reagiert, statt die Sache einfach kleinzureden. Grundsätzlich sieht es nach deren Angaben so aus: Bei der peripheren Spende kommt es während der Vorbehandlung mit diesem Wachstumsfaktor bei fast allen Spendern zu geringfügigen Nebenwirkungen, die verschieden stark ausfallen, über die aber häufig hinweggesehen oder die mit Paracetamol gut behandelt werden können. Dazu gehören vor allem Symptome wie Kopf- und Gliederschmerzen o.ä. Durch die Voruntersuchung wird so gut es geht sichergestellt, dass keine stärkeren Nebenwirkungen auftreten, dass also die körperliche Verfassung diese Behandlung zulässt. Die Bedenken hinsichtlich Spätfolgen sind der DKMS bekannt, dazu ist zu sagen, dass es für einen Zusammenhang der Vorbehandlung und des Eingriffs mit später bei Spendern aufgetretenen Erkrankungen keinen Hinweis gibt. Das heißt nicht, dass eine solcher Zusammenhang sicher ausgeschlossen ist, sondern, dass es bislang keine statistisch auffällige Häufung irgendwelcher Erkrankungen gegenüber der "Normal"bevölkerung gibt - was auf eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, aber keine Sicherheit schließen lässt. Über dieses Risiko wird man im Vorfeld der Spende informiert und man muss dies auch entsprechend unterschreiben. Man geht eben ein sehr geringes, aber bestehendes Restrisiko ein, so wie man es auch im Fall der Vollnarkose bei der Knochenmarkentnahme tut (oder auch einfach, wenn man ohne Schutzhelm vor die Haustür geht :-) ). Diese Bereitschaft ist erforderlich, und ob man diese aufbringt, muss jeder selbst entscheiden. Was meinen Fall betrifft, denke ich nicht, dass es noch zur Spende kommen wird. Im Dezember hieß es, mit Blick auf den Gesundheitszustand des Patienten wolle man sich bis Anfang März bei mir melden - das ist in ein bis zwei Wochen. Seit der Feintypisierung sind inzwischen 5 Monate vergangen. Ich hoffe sehr, dass diese lange Zeit keinen negativen Hintergrund hat. Vielleicht geht es ihm oder ihr ja überraschend besser, oder es gibt einen "noch passenderen" Spender. Ich wünsche allen Betroffenen, die hier lesen und schreiben, viel Glück, Kraft und Genesung. LG |
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