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Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem TonsillenK.
Hallo, melde mich heute wieder mit einer neuen Frage.
Mein Mann wurde am 4.8. in einer 9-stündigen OP von einem T4 Tonsillenkarzinom befreit. Er hat 11 befallene Lymphknoten und es wird ihm nun eine 6 Wochen- Bestrahlung mit 2 Wochen Chemo empfohlen. Wir sind Rechts der Isar in München und sehr glücklich mit den behandelnden Ärzten. 3 Zähne sind raus, am Montag ist die Vorbesprechung beim Radiologen. Jetzt meine Frage: Ich habe sehr viel über die Nebenwirkungen gelesen. "ANGST" :mein Mann war bisher sehr tapfer (NEckdissection) aber ich habe Angst. daß er damit (Geschmacksverlust, Speichelmangel) nicht klarkommt. Er hat sich jetzt so sehr gefreut über Breiessen und endlich wider schmecken. Ich habe per Zufall eine Anzeige von dem Institut in München gefunden, die Protonentherapie in der Strahlentherapie anbietet. Was haltet Ihr davon? Wenn Geld keine Rolle spielt, würdet Ihr es machen? Gibt es Erfahrungswerte, ob die Heilungschancen besser sind? Stimmt es wirklich, dass Nebenwirkungen minimiert werden? Wwerden die behandelnden Ärzte "sauer", wenn wir nicht in der Klinik bestrahlen lassen? Wir wird das dann mit der Chemo gehandelt? Bin jetzt echt total durcheinander, der Bericht über die Protonentherapie war so hoffnungsvoll. Freue mich wirklich auf Eure Antworten! Danke und liebe Grüsse Leni |
#2
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
hallo Leni
ich würde es auf jeden Fall versuchen. Die Strahlenzeit kann sehr, sehr heftig sein und wenn es eine Möglichkeit gibt würde ich sie wahrnehmen. Alles Gute für deinen Mann silverlady |
#3
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
Danke, daß Ihr Euch die zeit genommen habt, mir zu antworten.
Morgen ist der Termin mit der Radiologie in der Klinik, mal schauen, was sieuns genaues sagen können und was wir erwarten dürfen. Alles Gute und Liebe Euch beiden, Silverlady und BEBeBalaton! DANKE Leni |
#4
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
liebe Leni
ich halte dir und deinem Mann die Daumen. Und bitte, wenn die Protonenbestrahlung nicht in Frage kommt, die "normale" Bestrahlung übersteht man auch. Es ist nicht einfach aber hier sind viele die es geschafft haben, Ich füge dir mal einen Link ein http://www.krebs-kompass.org/forum/s...p?t=4&page=210 Hier wirst du viele Infos bekommen und auch viele Beiträge lesen von guten, positiven Beispielen silverlady |
#5
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
Hallo Leni,
mein Mann ist seit ein paar Tagen auch daran erkrankt und liegt jetzt im Krankenhaus um alle nötigen Voruntersuchungen über sich ergehen zu lassen. Diese sind jetzt "fast" abgeschlossen. Wir sind noch sehr geschockt, denn mein Mann war nie krank. Er soll Bestrahlungen über 6 Wochen täglich erhalten. Ich habe inzwischen auch von der Protonen-Therapie in München gelesen und es machte mir etwas Hoffnung. Wie geht es Deinem Mann inzwischen? Ist er in München in Behandlung? Kannst Du mir von Deinen Erfahrungen berichten? Liebe Grüße und alles Gute für Euch Nirac |
#6
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
Hallo und entschuldige, daß ich mich erst jetzt melde, aber es ist so viel zu tun.
Also, ich berichte kurz über den Stand der Dinge: Am 4.8. hatte er eine 9-stündige Op mit Neck-Dissection, ist aber inzwischen gut genesen von dieser grossen OP. Empfohlen wurde im Anschluss eine Radio-Chemo-Therapie. Mein Mann war nun letzte Woche stationär zur Chemo und zur Bestrahlung mit dem IMRT in Rechts der Isar. Jetzt ist er zuhause und ab morgen (Montag) gehts ambulant jeden Tag zur Bestrahlung. Die ersten paar Tage der Chemo und der Bestrahlungen hat er gut weggesteckt, aber seit Samstag ist ihm schlecht und der Geschmack geht langsam verloren (jetzt schon!!!).Die Ärzte haben ihm das aber nicht vorenthalten. Wir haben uns gegen den Protonen-Bestrahler entsschieden, da mein Mann sich im RdI sehr gut aufgehoben fühlt, die Bestrahlung wohl für sein Krankheitsprofil auch nicht viel anders wäre im Protonen-Zentrum (also auch die Nebenwirkungen) und weil er Vertrauen zu den Ärzten im RdI hat. Zudem wollte er die Chemo auch im RdI erhalten. Wir wussten auch nicht so Recht, wie wir das alles extern hätten organisieren sollen. Es sind ja auch noch zwei Kinder bei uns, und Katze Hund, etc..... Im RdI war es natürlich einfacher. Ich hoffe, wir haben die richtigen Entscheidungen getroffen. Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, unsere Erfahrungen konnten Euch helfen. Ganz liebe Grüsse Leni Geändert von Leni060808 (26.09.2010 um 20:41 Uhr) |
#7
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
Hallo Leni,
ich denke, ihr habt die richtige Entscheidung getroffen. Ich glaube, ob man Vertrauen in das Ärzteteam hat oder nicht, kann für die Psyche ganz entscheidend sein. Und wenn ihr dort Vertrauen habt und euch gut aufgehoben fühlt, dann ist das gut so. Ich drück euch für die Therapie die Daumen und wünsche alles Gute. Anja |
#8
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
Hallo Leni!
Meine Frau hat ein maliges Melanom im Kieferbereich und hinter dem Auge auf der rechten Seite. Sie hatte eine Chemotherapie ohne Erfolg. Eine vorgeschlagene Bestrahlung lehnte sie ab, weil beim Aufklärungsgespräch gesagt wurde daß sie auch das linke Augenlicht teilweise oder auch ganz verlieren wird. ebenso wird sie sich möglicherweise nur mehr mit einer Sonde ernähren können. Habe dann im Internet nach Möglichkeiten gesucht und bin dabei auf das Rinecker Proton Therapie Centrum in München gestoßen. Nach Kontaktaufnahme und Einsendung der Unterlagen wurde uns mitgeteilt das dort eine Bestrahlung möglich ist. Nach Untersuchungen und Vorbereitungen am Centrum erhielt meine Frau 17 Bestrahlungen. Die Nebenwirkungen waren nicht gering, starke Schluckbeschwerden traten auf die nach einigen Wochen geringer wurden und dann ganz aufhörten. Bei jeder Nachsorge kann eine Verkleinerung des Tumors festgestellt werden. Die Ärzte und das andere Personal ist besonders freundlich und nett. Wir sind sehr froh dort gewesen zu sein! Wir hoffen daß wir mit diesen Beitrag eine Hilfe für Euer Problem beitragen können. Grant |
#9
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AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille
Das ist einigermaßen unwahrscheinlich, da die Frage aus dem Jahre 2010 stammt.
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