adeno ca (t4n2m1b) linker lungen UL

[frida67]

hallo liebe leute,

dank den ganzen Kommentaren, werde ich von tag zu tag immer klüger (leider nicht klug genug, um sie aus der welt zu schaffen), was diese scheiss krankheit angeht. mein papa, 52 j., hat auch adeno t4n2m1b (festgestellt am 26.02.04 aufgrund von rippenschmerzen). leider liegt keine mutation vor und die empfehlung des onkologen lautet: "...zytostatische therapie, zB. mit Platin/Paclitaxol und Bevacizumab (Avastin), aufgrund der kleinheit der cerebralen Metastasen kann eine ratiatio aufgeschoben werden..."

seit anfang der woche befindet sich mein Papa stationär in Hemer (Lungentumorzentrum), um eine zweitmeinung einzuholen und ggfalls mit einer therapie zu beginnen.
Leider ist die Situation sowas von scheisse, dass mit gar nichts begonnen werden kann. freitag wurde er aus dem allg. krankenhaus entlassen mit angeblich guten werten (entzündungswert lag bei 9) und jetzt schon wieder pleuraerguss und entzündung bzw. seine werte sind innerhalb von 2 tagen wieder gestiegen, auf 20.
die ärzte in hemer gucken jetzt die tage, ob eine op zur beseitigung der entzündung in frage kommt plus verklebung und vernarbung usw., weil eine große verklumpung zu sehen ist oder ob es sich um einen weiteren tumor handelt. momentan hat er wieder eine drainage...

aufgrunddessen kann mit der chemo nicht begonnen werden, was ihn und uns auch richtig runterzieht.

wie soll das nur weitergehn, mein lieber papa...schmilzt vor unseren augen, hat schmerzen und nur tränen in den augen...bis vor einem monat war er noch top bis auf die schmerzen an der rippe, konnte lachen, gehen, ununterbrochen reden usw.
die ärzte sagten heute, dass der haupttumor ein wenig weitergewachsen ist.
meine angst ist, dass er es nicht einmal bis zur therapie schaffen wird aufgrund dieser entzündung und pleurakacke...wer weiss wie lange das alles noch dauern wird...

könnt ihr mir vielleicht etwas hierzu sagen, bin echt dankbar für antworten...

lieben gruß
frida

[Krake]

Liebe Frida,

es gibt neue Studien für Medikamente, die das Immunsystem aufpäppeln. Sie laufen für alle Lungenkrebspatienten und sollen bisher ziemlich erfolgreich sein. Frage in Hemer, wenn sie dort so etwas nicht machen, frage an Unikliniken, wie z.B. in Heidelberg oder in Essen. In Essen habe ich Kontaktdaten zu einem Oberarzt - falls es für Euch interessant sein sollte.

LG
Krake

[frida67]

danke dir liebe krake,

benutzt du selber auch welche?

[Krake]

Derzeit noch nicht, weil bei mir das neue Medikament (Afatinib) angeschlagen hat. Jetzt habe ich eine Chance auf Lebensverlängerung von 6 - 12 Monaten (so wie immer ohne Garantie) und nehme das neue Medikament solange ein, solange es wirkt. Falls es nicht funktionieren sollte, hätte ich an der Studie teilgenommen. Der Onkologe meinte, dass wenn ich Glück habe und das Medikament ein Jahr funktioniert, wird das neue Medikament eventuell bereits zugelassen sein wird, ansonsten würde eine Studie in Frage kommen, falls sie zu diesem Zeitpunkt noch offen ist.

LG
Krake

[Sasa2911]

Hallo Frida67,

ganz wichtig sind bei ständig wiederkehrenden Lungenentzündungen Atemübungen. Meiner Mama wurde von einer Physiotherapeutin das "richtige" Atmen beigebracht. So sinnlos die Patienten das finden mögen, es ich wirklich wichtig und hilft auch.

Liebe Grüße an euch alle
Sasa

[frida67]

danke euch leute für all die vielen tipps und infos...leider hat die tumorklinik hemer meinen Vater aufgegeben, obwohl erst vor einer woche noch die rede von chemo usw. war. er selber weiss es noch nicht...mein papa liegt auch nciht wie tod da, bis auf seine schläuche und schmerzen nach der pleuraerguss-op, geht es ihm gut, was wir nicht nachvollziehen können. seit drei monaten konnten wir aufgrund dieser sch...entzündung nicht mit der eigentlichen therapie anfangen und jetzt wollen die uns nicht mal...aufgeben werden wir als familie nicht, das ist gewiss...ehrlich gesagt bin ich auch kein freund von chemo aber da papa das unbedingt wollte, habe ich seinen willen durchgehen lassen, weil es schliesslich um ihn geht und er ganz allein darüber bestimmen sollte.
ich glaube an Gottes wunder und ich weiss dass mein papa durch natürliche sachen geheilt werden und auch zu den wundern vom Allmächtigen gehören wird. selbst der typ der die chemo entwickelt hat, hatte krebs und hat sich nicht damit therapieren lassen, alle onkologen würden das nicht mit sich machen lassen,...das sind ansätze an denen ich mich festhalte und mich sehr oft auch tröste...ich meine es echt nicht böse leute, jeder hat seine position und letztendlich zieh ich mein hut vor allen, die sich solch einer therapie unterziehen. wieviel stärke, mut und kraft sie bringen ist echt lobenswert.

[Krake]

Liebe Frida,
am vergangenen Montag in der Selbsthilfegruppe haben wir vom Oberarzt des WTZ-Essen erfahren, dass die von ihm im Herbst 2013 angekündigten Studien für neue Medikamente, die auf dem Aufbau des Immunsystems basieren, mit einer Verzögerung von 4 Monaten nächste Woche starten werden.
Ich weiß nicht, ob Dein Vater die Aufnahmekriterien erfüllt, aber auf Deiner Stelle würde ich bei allen für Euch in Frage kommenden Unikliniken anrufen und mich danach erkundigen. Vielleicht klappt es... Ich kenne leider weder den Wirkstoffnamen noch den Namen der Studie.
Die Medikamente sollen viel versprechend sein, die Wirkung zeigt sich aber erst in ca. 3 Monaten.
LG
Krake