Glück gehabt ? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Emmasmensch · #1 16.04.2014, 08:18

Hallöchen
Gestern war ich im KH bei meinem Onkologen.Sie haben es tatsächlich geschafft einen Arztbrief aus der Ruhrlandklinik zu beschaffen

Dort stand aber auch nur das eine erneute Chemo und Bestrahlung vorgeschlagen wird.
Da ich im Moment aber stark erkältet bin will mein Onkodoc mich nächste Woche noch mal in der Tumorkonferenz dort im KH vorstellen und danach die genaue Chemo mit mir besprechen. Ich werde mich in der Zeit mal in Essen in der Uniklinik erkundigen ob vielleicht eine Protonenbestrahlung in Frage kommt.
Dann ist da ja noch das Problem mit der Embolie. Auch das wird er mit den Strahlendocs besprechen, denn in den CT-berichten stand davon noch nie etwas. Er wollte mir eigentlich auch direkt Blutverdünner aufschreiben, was aber auch nicht so einfach geht,da ich ja ein Aneurysma im Gehirn habe das evtl. nicht ganz "dicht" ist.
Aber jetzt werde ich erst mal das schöne Wetter genießen, mir meinen Hund schnappen und dann die Pferde auf die Wiese stellen.

Anderl · #2 16.04.2014, 10:43

Liebe Barbara,
ich wünsch dir auf jeden Fall alles liebe und Gute, auf dass eine gute Therapieform gefunden wird

Frohe Ostertage mit viel Sonnenschein wünscht
Andrea

The Witch · #3 16.04.2014, 11:35

Zitat:

Zitat von Emmasmensch

Ich werde mich in der Zeit mal in Essen in der Uniklinik erkundigen ob vielleicht eine Protonenbestrahlung in Frage kommt.

Liebe Barbara, bevor du unnütze Schritte unternimmst:

Zitat:

Aktuell werden am WPE nur nicht-vorbestrahlte, statische Tumore im Kopf-, Wirbelsäulen- und Beckenbereich behandelt (also vornehmlich primäre Hirntumoren sowie Sarkome von Schädelbasis, Gesichtsschädel, Wirbelsäule und Becken) (siehe Indikationsliste).

(...)

Bewegliche Tumoren wie im Bereich der Brust, der Lunge, Leber, des Magens, Darms und der Bauchspeicheldrüse werden derzeit noch nicht behandelt.

(Quelle: Westdeutsches Protonentherapiezentrum - Indikationen)

Die wurden zwar gerade erst im März endgültig vom Universitätsklinikum übernommen und sprechen in ihrer diesbezüglichen Pressemitteilung von großen Ausbauplänen, aber ich denke, das wird noch dauern.

Zitat:

Zitat von Emmasmensch

Dann ist da ja noch das Problem mit der Embolie. Auch das wird er mit den Strahlendocs besprechen, denn in den CT-berichten stand davon noch nie etwas.

Das verstehe ich ehrlich gesagt überhaupt nicht. Wenn ich das richtig auf die Kette kriege, hast du CT-Bilder aus zwei verschiedenen Kliniken - Essen und ??? Stimmt das? Und falls ja: Auf welche Vorbefunde beziehen die sich? Eine Embolie übersieht man ja nicht so einfach - und vergessen im Arztbericht sollte man sie eigentlich auch nicht.

Emmasmensch · #4 16.04.2014, 13:00

Hallo
@ Hexe

Ich glaube ich habe mich etwas verworren ausgedrückt
Ich habe meine CT Bilder aus Herdecke mit nach Essen in die Ruhrlandklinik genommen. Die Embolie erschien jetzt im Bericht der Lungenperfusionsuntersuchung. Dort stand aber das dies schon von der letzten Untersuchung dort (vor einem Jahr) bekannt sei. Mir und meinen Ärzten war dies aber nicht bekannt

Gibt es denn irgendwo ein Protonentherapiezentrum das auch LK bestrahlt ?

Susanne13 · #5 16.04.2014, 13:50

Liebe Barbara,

Ich drücke ganz fest die Daumen, das die richtige Therapie zusammen gestellt wird und sie auch schnell beginnen kann.

Ansonsten schöne, erholsame Ostertage für Dich und Deine Familie

The Witch · #6 16.04.2014, 14:15

Zitat:

Zitat von Emmasmensch

Ich habe meine CT Bilder aus Herdecke mit nach Essen in die Ruhrlandklinik genommen. Die Embolie erschien jetzt im Bericht der Lungenperfusionsuntersuchung. Dort stand aber das dies schon von der letzten Untersuchung dort (vor einem Jahr) bekannt sei. Mir und meinen Ärzten war dies aber nicht bekannt

Verstehe. Dann würde ich da aber sehr intensiv nachfragen lassen, bis das endgültig geklärt ist. Sowas ist schließlich kein Spaß.

Zitat:

Zitat von Emmasmensch

Gibt es denn irgendwo ein Protonentherapiezentrum das auch LK bestrahlt ?

Da das Ganze für Lungenkrebs nicht allgemein zugelassen ist (auch nicht bezahlt wird), gibt es nur das RPTC in München. Die sind privat und bestrahlen ziemlich viel. Aber: Auch die würden nicht bestrahlen, wenn mehrere Herde da sind. Protonentherapie ist sowas wie eine normale Bestrahlung und nicht zu verwechseln mit radiochirurgischen Verfahren wie z. B. Cyberknife.

Smanu · #7 16.04.2014, 18:53

Liebe Barbara.

Ich hatte ja schon mal im Protonencenter in München angefragt. Leider kam bei mir im Moment wegen Wachstum an mehreren Stellen eine Bestrahlung nicht in Frage. Die Bestrahlen LK in jedem Fall, wenn es bei dir möglich ist und nicht mehrere Herde vorhanden sind, oder die Stelle bereits bestrahlt wurde. Wenn du bei der AOK bist, werden die Bestrahlungskosten normalerweise übernommen. Das wäre zumindest bei mir so gewesen. Bei anderen Krankenkassen ist das nicht so einfach. Da muss zuerst angefragt werden und die bezahlen das in der Regel auch nicht.

Ich wünsch dir viel Glück für deine weitere Behandlung und schöne Ostertage.

Liebe Grüße
Manu

The Witch · #8 16.04.2014, 19:56

Zitat:

Zitat von Smanu

Wenn du bei der AOK bist, werden die Bestrahlungskosten normalerweise übernommen.

Das gilt nur für die AOK Bayern. Die anderen AOKen haben keinen Versorgungsvertrag abgeschlossen, da muss die jeweilige Heimat-AOK einzeln zustimmen. Die AOK Bayern hilft allerdings wohl bei den Formalitäten.