aggressive Fibromatose

[Jurat]

Hallo Raf2000

Tasigna ist die Weiterentwicklung von Glivec. Ich spreche natürlich immer nur für mich. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei Glivec nach 3 Jahren so extrem, dass ich die Therapie abbrechen musste. Ich hatte überall Ödeme und am Schluss konnte ich nichts mehr essen und habe alles erbrochen. Bei Tasigna hab ich das nicht. Die Einnahme der Tablette ist allerdings auch auf nüchteren Magen, bei Glivec muss man es zur Mahlzeit nehmen. Bei Glivec hatte ich einen Stillstand und einen geringen Rückgang. Bei Tasigna habe ich bisher nur einen Wert. Da ich aber seit ca. 15 Jahren keinen positiveren Kernspin hatte, ist es für mich schon ein riesen Fortschritt. Der nächste wird es zeigen.
Tasigna und Glivec sind beide sehr teuer und leider nicht für unsere Krankheit zugelassen. Ich hatte bei meiner Krankenkasse noch nie Probleme. Es wurde von den Ärzten eingereicht, wurde dann für 1 Jahr genehmigt. Bei mir gab es keine anderen Möglichkeiten, dazu kommt, dass ich noch sehr jung bin. Das spielt vielleicht auch eine Rolle. Und ich habe eine verdammt tolle Krankenkasse, die mir hier noch nie Probleme gemacht hat.
Ich weiß bei anderen ist das nicht der Fall. Ich bin in Heidelberg im NCT in Therapie..vielleicht können Eure Ärzte da nach Patientendaten nachfragen. Ich wäre auch bereit etwas zu unterschreiben, dass meine Erfolge nach außen gegeben werden dürfen. Das ist aber im Moment wahrscheinlich zu wenig Erfolg....
Die Krankheit verläuft einfach bei jedem anders....da gibt es kein Patentrezept....
Ein Anwalt nützt Euch glaube ich auch nichts...rein rechtlich ist das Medikament nicht für die Krankheit zugelassen. Und dann müssen sie auch nicht zahlen! Das ist reine Kulanz...und wenn du weißt was das im Monat kostet...dann weißt du auch warum sich die Kasse weigert.
Weiter kann ich leider keine Hilfe geben.
Gruß Julia