Chondrosarkom in der schädelbasis

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin in der ersten Juli Woche fällig,.....ich bin im jährlichen Tonus! Meine Nerven auf der rechten Seite des Hals Kopfbereiches melden sich auch von jetzt auf gleich, ein taubes Gefühl auf dem rechten Ohr, trockener Rachen, rechte Seite, manchmal auch etwas Schwindelgefühl. Das kommt und geht aber wie es will. Mittlerweile bin ich Brillenträgerin. Mein rechtes Auge hat eine Hornhautverkrümmung.
Eine Reha hab ich nicht gemacht, ich lasse mich aber jetzt seit Dezember 2013 von einem Osteopathen behandeln. Er behandelt meinen Nacken und meinen Schädel 1x im Monat. Ich weiß nicht wieso, aber es funktioniert. Meine Beschwerden sind deutlich geringer. Die Behandlung ist entspannend. Die Krankenkasse zahlt ein bischen dazu.
Lieben Gruß und genießt die Sonne

[moni23]

Hallo, schön von euch zu hören und noch schöner, dass es euch relativ gut geht. Phil wandert gerade durch Schottland und ist im September wieder dran. Hoffentlich geht es dann auch in den jährlichen Tonus. Man ist hin und her gerissen- einerseits bei 2 Kontrollen im Jahr und einem guten Ergebnis ist man beruhigt und bei einer jährlichen Kontrolle hat man nur einmal Angst vor dem Ergebnis und andererseits muss man auch länger auf ein hoffentlich gutes Ergebnis warten.
Phil hat zwar keine Doppelbilder mehr, braucht aber jetzt auch eine Brille wegen Hornhautverkrümmung und für den PC bzw. zum Lesen. Soweit ich weiß, hatte er vor der Bestrahlung keine Probleme.
Aber wenn das alles ist! Ansonsten hat er nach wie vor oft Kopfschmerzen.
Wie oft geht ihr zur Kontrolle zum Endokrinologen? Und lasst ihr auch das Gesichtsfeld prüfen?
Jetzt wünsche ich euch schöne sonnige Tage, Urlaub und Reha.

[Pansch]

Moin,

Endokrinologin 2x im Jahr, liegt aber eher an meinem Hashimoto, als an der Hypophyse.

Gesichtsfeld mache ich auch 2x im Jahr, aber ich denke mal, dass ich das demnächst ausdehne oder sogar weglasse. Ich erwische immer 120/120 Punkten (glücklicherweise) aber da verändert sich eher nix.

Ärgerlich sind bei mir die Doppelbilder, eine inzwischen halbseitig gelähmte Zunge und das fast taube rechte Ohr. Das ist aber alles erträglich.

Gruß

Jens

[moni23]

Boah,
da hast du aber enorme Nebenwirkungen. Kommt das von der OP oder von der Bestrahlung? Dein Tumor war aber auch schon recht groß, wenn ich mich richtig erinnere.
Du musst 2 x jährlich zum Endokrinologen? Hattest du vor der Bestrahlung schon Hashimoto? Hashimoto hab ich auch schon länger und muss jedoch nur jährlich zum Nuklearmediziner. Bin ziemlich straff eingestellt. Das ich zum Endokrinologen soll, hat mir noch keiner gesagt.
Phil sagte man, die Strahlenschäden an der Hypophyse könnten auch noch nach vielen Jahren auftreten und er möge alle 1 -2 Jahre zum Endokrinologen. Bei Ihm hat es ca. 1 Jahr gedauert, bis die Doppelbilder weg waren. Aber jetzt muss er halt ne Brille zum PC arbeiten und lesen tragen und eine Hornhautverkrümmung ist auch da. Sind aber nur Kleinigkeiten. Die Kopfschmerzen stören ihn schon sehr. Der Schmerztherapeut hat auch nicht viel gebracht.
Wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag und einen ruhigen Wochenanfang.

Viele Grüße

[Pansch]

Hi Moni,
Das meiste ist von der OP, der Tumor hatte den Trigeminusnerv komplett umwachsen und musste vom Nerv abgeschabt werden, da war der Trigeminus reichlich genervt.
Die dauerhaften Doppelbilder hat mir das postoperative Rezidiv eingebracht. Aber die gehen ja vielleicht auch mal wieder weg.

Den Hashimoto hat meine Endokrinologin bei der letzten Hypophysenhormonuntersuchung im letzten Jahr als Nebenbefund gefunden. Daher ist es "Ihr Baby" und da meine Einstellung mit T4 immer noch nicht ganz passt, schaut sie meinem Hausarzt gerne mal auf die Finger. Ich trauere ein bisschen meiner Hyperthyreoten Phase hinterher, da hätte ich ganze Wälder ausreißen können.

Viele Grüße an Phil

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

danke. Richte ich ihm aus. Ist Samstag zurück gekommen und schon wieder im Studier-Stress. (2.Mastersemester).
Dann hat es dich aber ordentlich erwischt. Aber, man darf den Mut nicht aufgeben. Und ich finde einfach klasse, wie ihr euch berappelt habt.
Hauptsache der Tumor ist kaputt. Drücke dir die Daumen, dass die Doppelbilder noch weg gehen und die Reha ein voller Erfolg wird.
Liebe Grüße