Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Stuggi]

Hallo BKeitel,

hast ja praktisch meine Geschichte, mein Alter und mein Glück

Aber Du fragst dich wirklich?
Ich frag mich garnicht! Ich bin heilfroh diesen Mist überlebt zu haben und damit Schluss!
Ich hatte in der Chemo im Krankenhaus auch noch drei Leute in meinem Alter, die mir Freunde geworden sind und an die ich mich gerne erinnere. Leider bin ich der Einzige ...

Umgedreht könntest dich auch fragen, warum Du jetzt mit der Umkehrplastik rumlaufen musst und durch die Chemo musstest, wenn andere (völlig gesunde) Menschen viel weniger nett sind, als Du
Und warum haben wir das Glück in Deutschland aufzuwachsen, wenn man in ärmeren Ländern bei sowas keine Chance hat. Und warum haben wir hier gute Arbeitsplätze und die Chinesen Wanderarbeiter mit Hungerlöhnen usw. usw.

Du verstehst, worauf ich hinaus will?
Freu dich einfach, dass Du es gepackt hast! Es war nicht leicht, aber Du hast es dir verdient

liebe Grüße
Sebastian

P.S.
Wat is mit der Kleinen @Jamila?
Nichts hören is normalerweise ein gutes Zeichen ?

[Jamila05]

Hallo Sebastian

Ja alles ist Super Gut!!!!!
Gerade gestern waren wir wieder in der Nachsorge und alles war ohne Befund....
Beim nächsten mal im September entscheidet sich ob sie einen Herzpass bekommt da ja die eine Klappe, die eigentlich schließen sollte, nicht mehr schliesst....

Ansonsten hat sie nun die 1,65 Marke geknackt naja nicht ganz,(164,7) aber es ist klar,dass die Motte größer wird,als damals beim Protheseneinbau ausgerechnet....
Der Operateur sagt dass er sich nicht ganz sicher ist,ob die Prothese 4 oder 6 cm ausfahren kann und wird dieses in den nächsten Tagen heraus bekommen und sich nochmal bei mir melden....

4 cm ist sie nun ausgefahren ich denke,dass sie, nein ich hoffe,dass sie 6 cm kann, dann haben wir noch etwas Zeit bis zur OP die ja eigentlich mit 18 angesetzt war.....

Ansonsten geht es meinem sehr pubertierendem Mädchen ganz gut....Sie wächst ohne Ende hat mittlerweile knappe 43 Kilo auf den Rippen und erfreut sich neben all dem Wahnsinn,ihres Lebens...

Wie geht es dir Sebastian?
Und hast du dir die Seite meiner Maus schon angeschaut?

Liebe Grüße in den frühen Abend
von Jazz

[Stuggi]

Hey, das freut mich

Das mit der Klappe ... dieser übliche Fehler, den heute so viele haben?
Da wo es normalerweise innerhalb von paar Jahren von selbst zuwächst?
Ich glaub das geht relativ sorgenfrei. Nur wenn´s von der Chemo ist, muss man halt Bisschen aufpassen.
Aber ich kenne mehrere Leute, die das als Kind hatten und einige habens immernoch und es wird halt "beobachtet". So wie bei meiner Prothese der Saum um den Knochen

Ähh die Seite gesehen?
Nee, hab ich nicht. Ich wüsste jetzt auch nicht, wie ich die finden sollte
Dann klär mich mal auf!

Guts Nächtle
Sebastian

[Jamila05]

@Sebastian

Also ja es kommt von der Chemo mit ihrem Herzen und ist genau dass was du beschreibst

Und die Seite ist

www.loewenkampf.de.tl
Viel Spass beim lesen und stöbern.....

[Stuggi]

Hi,

joa, da läuft es mir auch wieder schauerartig den Rücken runter.
Schön, dass deine Kiddies wieder wohlauf sind!

Ich hab von damals kaum Fotos und habs auch n Bisschen verdrängt
Aber jetzt verstehe ich wieder, dass die Verwandtschaft so große Sorgen hatte - wenn ich auch so schmal und bleich aussah

Also macht einfach so weiter, wie bisher. Das kann nur gut werden
Sebastian

[Nina1995]

Hey,

Ja, ich finde die Seite auch sehr schön !
Kommt wirklich vom Herzen! Und ich kann mir vorstellen dass es dir auch sehr schwer gefallen ist, die Seite zu schreiben. Mir ist es bei meiner Seite irgendwie auch schwer gefallen, obwohl ich jemand bin der offen drüber reden kann

Ich habe gaaaaaanz viele Bilder aus der Zeit, weil mein Onkel Hobbyfotograf ist, und ganz oft die Kamera gezückt hat.

Ist bei euch sonst alles okay?

Lg Nina

[Jamila05]

Ja liebe Nina bei uns ist alles okay....
Es geht uns gut!
Wie sieht es bei dir aus?
Liebe Grüße und eine Umarmung aus der Ferne
Jazz

[Staubkrümel]

Hallo, eine sehr schöne Seite hast du da gemacht. Ich habe den Kampf gegen den Krebs gewonnen aber verarbeitet habe ich die ganze Sache noch nicht und ich kann auch nicht so offen sein. Aber ich hab ja jetzt euch. ;-)).
Deine Tochter beim Klettern zu sehen ist sehr schön. Das will ich auch ausprobieren....
Bilder gibt es von mir in der Zeit leider sehr wenige.
Macht weiter so und alles Gute.
Liebe Grüße.

[Jamila05]

UPDATE

Nachdem nun geklärt ist dass die Prothese 5 cm mit wächst wissen wir nun auch, dass sie schon jetzt zu klein ist...Also die Prothese!
Nun geht der ganze Wahnsinn ab September los.

Ich wusste von Anfang an dass sie länger wird als 1,65 das hatten die Ärzte an Hand eines Röntgenbildes ausgerechnet,denn schon immer war sie in der Kurve an höchster Stelle und hat Eltern die 1,74 und 1,76 lang sind...Ihre derzeitige Schuhgröße ist 41,5 und sie ist 1,65 lang im Oktober wird sie 13.

Nun gut jetzt heißt es genau zu schauen,wann diese erneute ungeplante OP für sie stattfinden wird, denn sie wechselt jetzt in 2 Wochen in die Oberstufe ins Gymnasium und nur ungern möchte sie gleich im Anfang aufmachen,was mit ihr los ist,warum sie diese OP haben muss,und gleich mit Abwesenheit glänzt.
Es ist zum weinen zumindest für die Maus und Angst hat sie auch....Will sie doch einfach so weiter machen wie sie es bis hierher machen konnte und wenn sie wieder operiert werden muss und eine neue Wachstumsprothese in ihr Bein kommt hat sie unendliche Angst,dass sie sich wieder nicht traut zu laufen und wieder alles neu lernen muss.....

Im September wissen wir hoffentlich mehr....
Bis dahin sende ich allen hier Kraft und Zuversicht und ganz viel Restspätsommersonne .....
Jazz

[Jamila05]

So da ist sie wieder.....

Ich brauche nun Erfahrungen und Meinungen zu meinem gleich geschriebenen Problem
Meine Motte ist ja nun, wie ich schon schrieb,am wachsen und wachsen und wachsen.
Der Operateur am Freitag meinte dass alles okay ist, wie es ist, denn Mädchen zwischen 12 und 13 Jahren hören ja schließlich auf zu wachsen.....

Gerade weiß ich nicht,ob ich ihn einfach auslachen soll,denn es ist natürlich vollkommener Blödsinn!

Sie ist jetzt aktuell 1,67 hat einen Beinlängenunterschied von 2cm
Die Physiotherapeutin meint genau wie ich, dass gehandelt werden muss, weil die nächste Baustelle die Hüfte werden wird.
Leider humpelt sie auch schon wieder dolle.
Hingegen der Aussage des Operateurs,der sagt: Die Sehnen und Muskeln können diese 2 cm problemlos ausgleichen.!
Auch Blödsinn fragt man mich, denn die Prothese wächst eben nicht mehr mit.
Nun suche ich die Möglichkeit einer zweiten Meinung und weiß nicht so recht wo ich mich hin wenden soll!?!
Kann mir da hier jemand weiterhelfen?

Viele liebe Grüße von Jazz