Follikuläres NHL -Who Grad 3

[campario]

Hallo ihr lieben,

ja mein ct war vorgestern, aber das Ergebnis bekomme ich erst am Montag beim Onkologen, zusammen mit Sono und Blutbildbesprechung. ich wollte kein Gespräch mit dem Radiologen, denn er interpretiert das Ergebnis ja nicht und das möchte ich dem Onkologen überlassen und auch nicht selbst machen. sollte es irgendwo einen Grund zur sorge geben, werde ich das früh genug erfahren. Und dann möchte ich das auch in Ruhe mit dem Onkologen besprechen und wenn alles gut ist freue ich mich dann genauso. Trotzdem ist das warten Schitte.

Aber ansonsten geht es mir wirklich sehr gut bis auf den husten. Zunehmen zu ich auch nicht mehr so schnell wie früher, ich hab oft Schluckauf beim essen. Es zwickt und zwackt im Körper immer mal und ich hab jetzt wieder 10 Tage nach rituxi so einen fiesen bitteren Geschmack im Mund/Gaumen. Kennt das jemand? Und Pickel... Bäh!

Ich wünsche euch allen weiterhin alles Gute und bis bald!!

[Tatjana60]

ihr lieben..... ich hatte heute ultraschall und freue mich, dass scheinbar nichts gewachsen ist... sieht wohl so aus wie vor 6 wochen , da bin ich schon mal froh drüber...CT hab ich dann am 16.7.
liebe campario, da halte ich dir ganz doll die daumen, dass beim gespräch und auswertung nur gutes rauskommt... leider kenn ich das mit dem husten auch, habe ich auch immer wieder, ohne wirklich erkältet zu sein....deshalb wird auch thorax dieses mal wieder mit gemacht beim ct....
liebe birgit, schön, dass du so einen tollen urlaub hattest, hoffe, der positive effekt hält noch lange an und am dienstag dann wirst du bestimmt gute nachrichten erhalten....ich drücke dir auch ganz fest die daumen, gib uns dann umgehend bescheid:) ja, gerade vor ct und sono ist man noch empfindlicher und nimmt zwiscken und zwacken verstärkt wahr und macht sich so seine gedanken... das geht mir auch so, auch wenn ich immer dagegen ankämpfen will....ich habe jetzt auch psychisch etwas mehr zu kämpfen, da sich ja jetzt alles jährt bei mir und ich immer an voriges jahr denken muss, wie das da alles war.... wie ich die diagnose pankreas bekommen habe und wieich dort dann zu den ärzten hin bin ... immer , wenn ich jetzt da hin gehe oder dort lang gehe oder dort vorbei komme, dann kommt das alles wieder hoch... hoffe, dass das nur im ersten jahr so extrem ist und auf die psyche schlägt... hab auch heute wieder gleich nach der bauchspeicheldrüse gefragt... ich kann nicht anders... aber die ärzte haben sich schon dran gewöhnt und verstehen das... sieht auch ok aus, nach wie vor..
ach man liebe rosemie, mir tut das so leid mt deinem bruder und ich hoffe immer noch, dass es es nicht ist...genau wie ihr ja auch. ich halte die daumen weiter gedrückt, auch für dich natürlich...
wünsche allen erstmal schon einen guten start ins wochenende und weiterhin eine gute und gesunde zeit
seid lieb gegrüßt
tatjana

[Landpomeranze]

Tatjana, das freut mich sehr, dass nichts gewachsen ist und jetzt noch am 16.7. ein gutes CT-Ergebnis und dann kannst du erst mal durchatmen.
Wir haben einen langen Weg vor uns, aber den gehen wir und sch... auf unser Lymphom.

Mit uns nicht!

Ich melde mich natürlich, sobald ich was weiß. Den Bericht bekomme ich ja eigentlich immer mit, wird dieses Mal auch so sein. Und mir ist das schon wichtig, das ich sofort sehe, wie die Größe ist. Die Onkologin kann mir dann den Rest erklären :-).

Ich weiß ja, dass es bei mir nie weggehen wird (ich sehe es aber immer noch anders ), aber wichtig ist, es ist viel kleiner und das Ultraschall-Ergebnis wird einigermaßen bestätigt.

Und Campario, du sagst uns auch schnell Bescheid, ne?
Ich habe keinen bitteren Geschmack oder so vom Rituxi, Pickel auch nicht, aber halt Rückenschmerzen. Meine Onkologin meint ja, das mit den Rückenschmerzen hätte sie noch nie gehört

Und Rosemie, es tut mir sehr leid wegen deines Bruders, für ihn, aber auch für dich. Es ist zu verstehen, dass er seine Psyche nicht die beste ist, aber er soll für sich kämpfen und auch für dich. Aufgeben gilt nicht.
Ich hoffe aber erstmal, dass die Diagnose kommt, die am wenigsten schlimm ist.

Alles Liebe für dich und für alle anderen,

einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Birgit

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Ihr Lieben!
Ich weiß nicht genau, was Ihr mit den Rückenschmerzen meint, aber ich hatte auch noch verdammt lange im Anschluß starke Rückenschmerzen, die ich nur mit Osteopathie & Akupunktur vom TCM-ler in den Griff bekommen habe...
Von den Schulmedizinern wurde ich da auch überhaupt nicht ernst genommen...

[campario]

Hallo ihr lieben! Ich habe wieder TÜV bekommen 😄
Alles in ct und sono unverändert. Nächstes ct in einem Jahr.sono Anfang Oktober wieder. Puh ich bin echt froh. Wir mussten 3,5 Stunden warten trotz Termin, das war echt krass...
Aber das Ergebnis freut mich sehr. Blutwerte waren auch prima diesmal.

Wegen meiner 8mm Zyste im kopf an der zirbeldrüse (war im Mrt von September als nebenbefund aufgesucht) soll ich noch mal ein Mrt vom kopf im September machen. Eine5cm eierstockzyste war um ct zu erkennen. Im sono allerdings schon wieder nicht. Meine gyn meinte aber auch, das sei häufig bei Frauen in dieser hormonellen umstellungsphase. Ich solle mich nicht sorgen deswegen. Nur bei schmerzen gleich zum Arzt. Vielleicht ist die Zyste auch schon geplatzt weil im sono ja nichts mehr zu sehen war.

Nach rituxi subkutan hatte ich noch gefragt. Die praxis hat damit keine Erfahrung aber ich könnte es bekommen wenn ich wollte. Ach aber nö, so klappt es ja gut und "nich an fummeln wenn wat löpt", gell?
Viele Grüße!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

klasse Campario, das freut mich für dich. Und hoffentlich hast du jetzt richtig Ruhe ein ganzes Jahr.

Was ist denn rituxi subkutan, das muss ich dann doch mal googlen.

Und Symphatisch-Lymphatisch, Rückenschmerzen habe ich einfach mehr, seitdem ich die Chemo hatte und Rituxi bekomme, deshalb habe ich das in Zusammenhang gebracht.

Jetzt hatte ich ja gestern CT und da gibt es dann leider auch die Erklärung für die Rückenschmerzen im Nebenbefund:BWS und LWS u.a. Facettenarthrose und Gelenkerguss und diverses anderes. Daher also die Schmerzen, ich ahne auch, woher das kommt, ist aber ein anderes Thema.

Ansonsten ist im Vergleich zum Vorbefund (12.06.13) alles geschrumpft, aber das wissen wir ja durch Sono schon lange, aber CT ist halt genauer und deshalb ist halt mehr da als gedacht, aber trotzdem gut (wie man es sehen will). Genaues schreibe ich dann nach meinem Gespräch mit der Onkologin am 7.7., da habe ich wieder Rituxi und dann sprechen wir. Ich habe sie gestern noch gesehen, als ich den Bericht abgeben wollte, da hat sie sofort drauf geguckt. Ich habe gesagt, wenn alles sch... ist, müssen wir schnell sprechen, sonst reicht es mir am 7.7. Sie hat gelacht und gesagt, 7.7. reicht, alles gut.

Okay, aus ihrer Sicht , mit dem Rücken hat sie ja auch nix zu tun.

Zyste habe ich auch, liebe Campario, 13 mm, macht aber nix, war vorher 44 mm, also auch geschrumpft. Werde es aber auch bei der Gyn nochmal checken lassen.

Dann ist '"diskrete" Flüssigkeit im kleinen Becken, der Radiologe meinte, das kann gut durchs Rituxi kommen, aber mal hören, was ich amm 7.7. höre. Der Radiologe sagte, im Vergleich zum letzten Jahr einfach klasse.

So, ich hätte lieber geschrieben, auf dem CT sieht man auch so gut wie nix mehr, aber das geht halt nicht, ist auch okay so. Die Euphorie, dass ich das Ding trotzdem zerstört bekomme, ist kurz weniger geworden, aber das dauert nur 2-3 Tage, dann geht es weiter

Und wegen des Rückens muss ich halt weiter mein Zilgrei machen und vor allem Bewegung, Bewegung, Bewegung.

Ich wollte euch nicht zutexten, liebe Grüße an alle
Birgit

P.S. und Rosemie, ich drücke weiter die Daumen für deinen Bruder

[Rosemie]

Birgit, eigentlich hört sich das für mich schon mal gut an, was Du da schreibst, und ich wünsche Dir sehr, daß Du auch Deine Rückenprobleme weiter in den Griff bekommst, und die Schmerzen weniger werden.

Campario, das ist prima, daß alles soweit in Ordnung ist und hoffentlich auch bleibt. Und ich kann auch verstehen, daß durch das CT alles mögliche an Baustellen im Körper aufgedeckt werden - was sonst womöglich nie festgestellt worden wäre. Ich glaube, niemand von den vermeintlich gesunden Menschen ist wirklich ohne jegliche "Unregelmäßigkeit" - nur stellt man das gewöhnlich nie fest - oder nicht so schnell fest.

Ich war mittlerweile auch beim Hausarzt, weil ich ihm 2 Wochen lang meinen Blutdruck aufschreiben sollte. Wegen des Aneurysma schlug der Prof. in der Uniklinik vor, noch ein weiteres Blutdruck-senkendes Mittel zu nehmen. Allerdings ist mein Blutdruck mit durchschnittlich 120 : 80 völlig o.k. - oft liegt er noch drunter, so daß mein Hausarzt meinte, er wolle weder das Mittel umstellen, weil ich das gut vertrage, noch mir ein weiteres dazu geben. Und im Prinzip versteht er nicht, daß der Prof. das Aneurysma erst mal weiter beobachten und nicht gleich operieren will. Nur gut, daß ich mich damit nicht unnötig verrückt mache.
Vielleicht kommt es auch daher, daß mich nach der Diagnose Lymphom nicht mehr so leicht was umwirft. Und ich sage mir, daß die Ärzte in der Klinik, die sich mein Aneurysma genau angeguckt haben in einer Indikationskonferenz, daß die nicht leichtfertig damit umgehen, und das Risiko einer OP höher einschätzen als das Risiko, daß das Ding im momentanen Zustand platzt.
Ich werde allerdings mit meiner Onkologin im August, wenn ich Ultraschall bekomme, darüber reden, ob man im November beim nächsten CT nicht auch mal im Kopf nachschauen kann, ob ich da nicht auch noch Aneurysmen habe (so wie meine Schwester), die mich vielleicht noch akuter gefährden.

Ist schon sch.... wenn man dadurch auf Baustellen stößt, die einem vorher nicht bekannt waren und die einem das Leben vermiesen. Aber unbeschwert ist mein Leben eh nicht mehr, im Hinterkopf bleibt die Angst und Ungewißheit, wie es weitergeht. Um so mehr versuche ich, jeden Tag zu genießen.

Von meinem Bruder habe ich noch nichts Neues gehört, er will mich anrufen, sobald er selbst etwas hört. Ende der Woche werde ich ihn aber von mir aus wieder anrufen, wenn er sich bis dahin noch nicht gemeldet hat. Irgendwie drängt sich mir aber der Verdacht auf, daß die Ärzte entweder selbst nicht genau wissen, was los ist, oder aber, daß sie ihn abgeschrieben haben und den Dingen seinen Lauf lassen.

Ich wünsche uns jedenfalls allen einen wunderbaren Sommer; Mitte Juli gehen wir zum Elton John-Konzert in Mainz, da freuen wir uns schon riesig drauf.
LG Rosemie