Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[galgant]

Hallo, an alle hier

ich habe Darmkrebs ,und ich hatte für gut 1/2 Jahr ein Stoma , ich muß sagen ich kam gut zurecht ich hatte keine Schwierigkeiten , was mich störte war, ich konnte meine alten Kleider besser gesagt Hosen nicht mehr tragen , aber da ich von Beruf Musternäherin bin , war dies kein Problem ich änderte die Hosen , so ähnlich wie Umstandshosen, also vorn rüber im Bauchbereich wurde elastischer Stoff eingenäht, somit konnte ich meine Jeans wieder tragen .
Glaubt mir man kommt gut zurecht damit , man kann alles machen , Sport, schwimmen , alles geht , ich bin sogar in Urlaub gefahren. Also habt keine Angst , es kann ja sein, daß das Stoma euer Leben rettet, also nehmt es an es gibt schlimmeres.
nun hoffe ich, ich habe mich nicht dazwischengedrängt, da ich ja im Darmkrebsforum " zu Hause bin "

Wünsche allen hier alles alles Gute
Gruß galgant

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

so, nun bist Du sicher nicht mehr auf dem falschen Weg.
toll, dass Du es nach essen geschafft hast, da bist Du in besten Händen.

Deine Angst vor der OP kann ich, aber auch alle anderen hier, sehr gut nach- und mitempfinden. Das hatten wir alle. Wie Du siehst: wir schreiben noch hier und haben es alle geschafft Dann kannst Du das auch.

Die Op ist nicht einfach, und nicht immer ist man so schnell wieder fit wie Tündel. Meine ERst-OP dauerte 11 Stunden und es stand mehrfach auf der Kippe, ob mein Herz schlappmacht aufgrund des hohen Blutverlustes. Der Assistenzarzt, mit dem ich später über die OP sprach, hat gemeint, er hätte viel früher abgebrochen und die Chirurgin hätte nerven wie Stahlseile
Meine Regeneration hat dementsprechend lange gedauert, aber ich habe es auch gut geschafft, trotz 1 und 2,5 jährigem Kind zu Hause. Deine KLeine ist "schon" sieben, da kann man vieles erklären. Wenn Du sehr offen mit ihr sprichst, wird sie es gut verstehen und auch gut wegstecken.
Kinder sind ganz anders als wir und nehmen viele Dinge einfacher als gegeben hin ohne im Kopf die ganzen Ängste von "wenn, könnte, vielleicht und und und" herumzuschleppen.

Appli, klar, hatte ich auch Angst davor. Aber das läuft dann eh so, wie es laufen muss und es bestmöglich für dein Überleben ist. Da würde ich dem Chirurgen freie Hand lassen und einfach abwarten. Das ist Schicksal. man kann mit allem leben, wenn man LEBEN will. Es gibt Schlimmeres - Querschnittslähmung, Dauerbeatmung, Erblindung, .... - obwohl man sich da eigenelicht keine Wertung anmaßen sollte.



Was mir etwas Bauchschmerzen macht, ist, dass die OP noch so lange entfernt liegt. Bei mir war Diagnosestellung am Donnerstag und OP am Dienstag drauf .... Aber man wird vermutlich auch wegen der Chemo etwas abwarten wollen. Trotzdem: ich würde die OP so bald wie möglich machen.
Kann den Kindergeb. nicht dein Mann und die Großeltern übernehmen? Und Du machst mit Deiner Tochter und ihren Freundinnen eine Pyjama-Party oder so was, wenn Du wieder nach Hause kommst??

Lymphknoten: also das sehe ich anders als Charlotte.
Es wird in der Medizin derzeit kontrovers diskutiert, ob man vorsorglich entnimmt oder nicht. Da Problem ist: wenn sie wirklich befallen sind und sie bleiben drin, dann hast Du keine Chance auf langes Überleben (siehe Sandra). Stellen sie sich als nicht-befallen heraus, hast du sie umsonst verloren.

Wie auch immer du dich entscheidest:
woran fast immer gespart wird im KH ist die sofortige Lymphdrainage. Es hängt ganz viel davon ab, ob sofort und ausreichend (täglich) drainagiert wird. Die Lymphe muss dringend neue Bahnen suchen - wir haben ja immer noch genug andere Lymphknoten und Bahnen im Körper. Eine Gewissheit, dass sich kein Ödem entwickelt, hat man nicht, aber man schätzt in der Fachwelt, dass 40% der Ödeme vermeidbar wären, WÜRDE schnell und ausreichend therapiert werden.
Seufz, das ist wieder so ein unleidliches Thema der Medizin. Es gibt schlichtweg keine Lobby, die das einfordert oder einfordern könnte. Ärzte und KH verdienen da nichts dran ....
na, ich hör mal mir der Thematik auf.
Was ich sagen will: du musst mit Nachdruck darauf bestehen, täglich Lymphdrainage zu bekommen ...


Und mach Dir um die Entnahmemengen mal nicht solche Sorgen - ist ja alles innerhalb des Bauches, kann keiner sehen .. so lange man dir keinen Arm oder Bein abschneidet .... Der Bauchraum braucht dann eine Weile bis er sich "neu organisiert", aber danach lebt man auch nicht viel anders. Und ich habs tatsächlich schon zweimal hinter mir.
und den grossen Bauchschnitt sogar schon dreimal - da ich in jungen Jahren einen schlimmen Unfall mit Komplett-Bauchschnitt hatte alles machbar.

ERfarhungen mit Antikörper???
na ja, das ist halt das Avastin und da gibt es ja mehrere, die immer drüber quatschen, bzw. schreiben, so wie ich beispielsweise.
Aber ehrlich: so weit würde ich jetzt nicht denken. Es stürmt so viel auf dich ein, dass es gut ist, immer in kleinen Schritten zu denken. Alles nacheinander, und das zu seiner Zeit. jetzt steht erst mal die OP an. Alles andere kommt später und ist deshalb unrelevant.
Step by step wirst auch Du den Weg schaffen, meine Liebe - da bin ich mir ganz sicher

So. ich fall jetzt mal ins Bett, ich habe horrente Kopfschmerzen
Wenn Du Fragen hast, frag einfach.
Wenn du Sorgen hast, schreib einfach.
Wenn Du Frust hast, lad es hier ab.
und wenn Du hilfe brauchst: hier bekommst du sie mit ziemlicher Sicherheit


vom engelchen aus B.

[Lisa-2]

Hallo Jule,

ich verstehe, dass Du Dir ganz viel Gedanken machst. Aber Du hast Dir auf Deine Krankheit spezialisierte Ärzte ausgesucht und vertrau auch darauf.

Letzte Entscheidungen können oft erst während der OP getroffen werden. Auch meine Operation hat sehr lange gedauert und war aufwendig aber anschließend war ich tumorfrei.
Man muss ja über alle Komplikationen aufgeklärt werden. Wahrscheinlich wirst Du aufwachen und vieles vor dem Du heute Angst hast, ist gar nicht eingetreten.

Trotzdem möchte ich Dir noch einmal schildern, wie ich mit dem künstlichen Darmausgang lebe:
Als ich die Diagnose Eierstockkrebs vor 5 Jahren bekam, hatte ich wegen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung schon 20 Jahre den AP (Ileostoma) und die entsprechende Erfahrung.
Die Darmerkrankung hatte mein alltägliches Leben viele Jahre massiv eingeschränkt und diese OP hat mir die Rückkehr in ein normales Leben ermöglicht.
Ich war relativ jung und wollte endlich leben. Ich bin arbeiten gegangen, in Urlaub gefahren und habe das Leben und meine Partnerschaft wieder genossen.
Ich habe in Bezug auf Bekleidung und Essen auch alles Mögliche probiert. Ich trage ganz normale Jeans in Größe 40, kann bis auf wenige Ausnahmen fast alles essen und habe viele Jahre Sport betrieben.

Deshalb habe ich natürlich eine sehr persönliche positive Einstellung zu dem Thema und wollte Dir für den Fall der Fälle ein bisschen Mut machen.

Mach Dir nicht so viel Gedanken, es wird positiv laufen und wenn Du wieder Kraft gesammelt hast, kannst Du auch wieder mit Deiner Tochter herumtollen.

Ganz liebe Grüße
Lisa

[Edeka]

Liebe Jule,

und ihr lieben anderen hier - Engelchen, Charlotte, Tündel - huhu!
Zum Thema vor OP, Selbstbestimmung usw. möchte ich unbedingt noch etwas beitragen.

Liebe Charlotte, danke, dass Du zum Thema Lymphödem geschrieben hast!
Ich hatte ein Frühstadium, mir wurden 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen).
Ich habe nun lebenslang ein Lymphödem, das meine Lebensqualität unbeschreiblich einschränkt. Ich weiß, die Meinungen dazu gehen hier auseinander. Dazu muß ich aber sagen, dass das Lymphödem offensichtlich bei den Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Ich kann z.B. nicht mal mehr im Stehen duschen! Ich muss mich in die Duschwanne kauern und die Beine an der Wand nach oben lagern. Bei jeder Fahrt mit der Bahn oder bei jedem Reaturantbesuch - ich muss immer meine Beine hochlegen. Was das für den Alltag bedeutet, kann man sich vermutlich kaum vorstellen.

Die Lymphdrainagen muß ich immer an meinem Wohnort vornehmen lassen, mein Lebensgefährte wohnt 100 km entfernt, d. h. ich bin auch noch ortsgebunden. Wirklich: Probleme. Überall Grenzen.

Vor der OP habe ich (!) das Thema Lymphödem angesprochen. Mein Operateur meinte dazu, dass ich mir darüber keine Gedanken machen brauche, weil es eh nur so selten passiert.
Im Aufklärungsbogen stand nur ein Satz zum Thema: ein Lymphödem ist gut behandelbar.
Meine Lymphtherapeutin brach, als ich ihr davon erzählte, in schallendes Gelächter aus: "Ja, lebenslang. Jede Woche. Und immer Kompressionsstrumpfhosen."
Vermutlich bekommen wir alle dieselben Standard-Aufklärungsbogen?

Ich habe vor der OP nicht die nötigen Informationen bekommen, um eine gute Entscheidung diesbezüglich treffen zu können, und ich vermute, dass das die Regel ist.

Also: Vertrauen ist gut, aber was dieses (!) Thema anbelangt: Nein!
Die Operateure bekommen oft das Dilemma Lymphödem gar nicht mit, es entseht ja meist mit deutlich zeitlichem Abstand nach dem operativen Eingriff, und nehmen es dementsprechend nicht ernst.

Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet. Es ist möglich, z.B. ein Lymphknotensampling zu machen, heißt, die Lymphknoten mit bedacht einen nach dem anderen zu entnehmen und per Schnellschnitt zu untersuchen, aber dieses standardmäßige Ausräumen... Nein.

Bitte lasst Euch nicht überrumpeln, was dieses Thema angeht! Wer kein Lymphödem bekommen hat, hatte Glück!
Und weiß auch vermutlich nicht wirklich, wie schrecklich es ist, damit sein zu müssen...
Wer von den Lymphödembetroffenen behauptet, das sei nicht so schlimm, der hat vermutlich die schmerzlose Form erwischt. Die haben dann auch wieder Glück gehabt... Deutliche Worte, aber ...
Also: Informieren und mit Entscheiden!

Jule, dass Du das hier machst, ist super! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Behandlung!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank nochmal für Eure Anteilnahme und Eure hilfreichen Tipps. Ganz ehrlich, ohne dieses Forum, d.h. ohne Euch, wäre ich noch nicht mal auf die Idee gekommen, mir einen Operateur selbst auszusuchen. Ich bin so wahnsinnig dankbar dafür

Also, der Zeitraum der OP hängt tatsächlich mit der Chemo zusammen, die letzte ist ja gerade erstmal 9 Tage her und es müssen mind. drei, besser vier Wochen vergangen sein, sonst kann es wohl Wundheilungsstörungen geben.

Zum Thema künst. Darmausgang ist es in der Tat so, dass ich es so hinnehmen werde, wie es kommt. Ich habe mich für das Leben entschieden und da würde das dann natürlich dazukommen. Trotzdem hoffe ich innigst, dass dies nicht eintreten wird. Das Lymphknotenthema muss ich erstmal verdauen und werde es auf jeden Fall bei meinem nächsten Gespräch in Es ansprechen. Ich habe vorher ja noch den CT Termin, da gibt es dann noch genug zeitliche distanz zur OP, so dass ich nicht das Gefühl habe, so wichtige Entscheidungen noch um fünf vor Zwölf zu treffen. Ich werde auf jeden Fall davon berichten.

Ich bewundere Euch wirklich alles sehr, wie ihr mit Eurem Krankheitsverlauf umgeht und wie toll Ihr bereit seit, Eure Erfahrungen und Euer Wissen weiterzugeben

Das letzte Wort zum Thema Kindergeburtstag ist auch noch nicht gesprochen. Ich hoffe immer noch, dass ich kurz vorher auf den OP Tisch hüpfen darf

Liebe Grüße

Jule

[ulrikes]

Liebe Jule,
ich würde, wenn es Dir einigermaßen gut geht und von den Operateuren nichts dagegen spricht, erst NACH dem Kindergeburtstag auf den OP-tisch hüpfen. Bei meiner 1.OP, die auch erst nach voran gegangenen Chemos möglich war, hat sich das ganze aus Uni-Klinik-internen Gründen um eine Woche nach hinten verschoben. Bei der 2.OP hat mich mein Operateur ausdrücklich vorher in Urlaub geschickt und beide Teenager-Geburtstage mussten auch erst gefeiert sein bevor ich durfte.
Der Hintergrund für die Entscheidungen ist einfach, dass der Krebs nicht so schnell wächst, dass ein paar Tage sehr viel ausmachen und Du auch nach der OP erstmal Zeit für die Erholung brauchst und außer kurzen Krankenhaus-Flur-Spaziergängen kaum etwas machen kannst. Tipp am Rande: Sorg mit genügend Musik/Hörspielen oder Büchern/Rätselhelften für diese Zeit vor, dann geht es schneller vorbei.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,

ich wußte nicht so genau, wo ich Dir am besten schreiben kann und jetzt mach ich es einfach mal hier bei Jule. sorry Jule ...

Du Ulrike, in deinem Profil steht, dass Du Avastin in diesem Frühjahr aufgehört hast. und an anderer Stelle hatte ich gelesen, dass Du es schlecht vertragen hast und deshalb auch an Ostern zur Reha bist. Warum hast Du es denn aufgehört? Hat die Reha nichts an den Symptomen verbessert?
Was waren das eigentlich für Probleme, die Du unter Avastin hattest??
Wie du sicher schon mitbekommen hast, habe auch ich arge Probleme mit A. ... na ja, und da sammel ich halt alles an ERfahrungen anderer ...

Und wie ist der Stand jetzt, nach ein paar Monaten? Kannst Du schon abschätzen, ob die NW besser werden?
Oder hast Du die Avastingabe abgebrochen wegen neuem Tumorgeschehen? Das hoffe ich doch nicht ....
Sorry, falls Du es schon geschrieben hast, ich habs einfach nicht auf dem Schirm, manchmal entfallen mir auch Dinge ...

gute Nacht, jetzt aber wirklich ab ins Bettchen
Birgit