Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mal wieder ein kleines Up-Date geben, wie sich mein wait-and-see-Dasein so anfühlt. In einem Satz: es fühlt erstaunlich gut an.

Nachdem ich mich nicht nur äußerlich (keine weiteren Untersuchungstermine vereinbaren, vor allem kein MRT-Termin) von weiteren medizinischen Konfrontationen verabschiedet habe, sondern mich auch innerlich von dem Druck ein Stück weit "frei" gemacht habe, "alles" (was ist das überhaupt?) wissen zu müssen, wissen zu wollen, wissen zu sollen ... bin ich viel ruhiger und ausgeglichener geworden. Der ständige Handlungsdruck, der mich umgeben hat wie eine Art gefühltes Gefängnis, beginnt sich aufzulösen. Allein schon die Tatsache, in den nächsten Wochen weniger Termine vor mir zu haben, entspannt mich ungemein. Es schenkt mir Zeit, Ruhe, schöne Tage, die ich den vielen schönen Sachen widmen kann, die mir ja nach wie vor verblieben sind. Tage, die ich heute, obwohl ich "krank" bin, sogar viel mehr genießen kann, weil sie mir ganz alleine gehören, da ich nicht arbeiten muss. Kein Gehetze, kein Stau, keine fordernden Chefs, keine grätigen (=schlecht gelaunt, wenn man südlich der Donau wohnt ) Kunden. Diesen schwebenden Zustand werde ich mir lange, lange erhalten! Er ist ein besonderes Geschenk, dessen Wert ich noch nicht in dem Moment erkennen konnte, als ich es erhielt. Erst als ich es bei späterer Gelegenheit noch einmal in die Hand nahm, in Ruhe eingehend betrachtete, entpuppte es sich als wertvoll und hilfreich, eben als Geschenk. Und ich nehme es einfach mal mit einem herzlichen Dankeschön und einem Lächeln an.

Der neue Eintrag von Filou59 (auch von mir willkommen in der Sichtbarkeit ), den ich heute gelesen habe, hat mich noch weiter darin bestärkt, diesen inneren Abstand noch weiter zu pflegen, wie ein zarrtes Pflänzchen, das aber rasch wächst und mich jetzt schon jeden Tag erfreut mit seinen sprießenden jungen frischen Trieben. Nicht mehr lange, und es wird blühen! Vielleicht wird es dann in den bunten Behandlungsstrauß unseres Berliner Engelchen aufgenommen?

Ich nehme nun meine persönlichen Interessen wieder in die Mitte meines Daseins. Ich treibe meinen Sport intensiver und trainiere auf die Schwarz-Gurt-Prüfung, die ich im Herbst ablegen werde. Ich schreibe und lese. Ich gärtnere, ich nähe oder tue nichts. Das letzte ist manchmal die größte Herausforderung. So wie die wait-and-see-Phase eben auch. Sie besteht ja auch in der Abkehr vom Aktionismus, und das verunsichert uns natürlich, da die Medizin natürlich immer das MACH-bare im Auge hat, nicht das NICHT-machen oder SEIN-lassen. Gestern bin ich über einen schönen Satz gestolpert, in dem ich meine aktuelle Situation schön wiedergegeben sehe:

Man entdeckt keine neuen Weltteile, ohne den Mut zu haben, alle Küsten aus den Augen zu verlieren. (André Gide)

Liebe Grüße und einen schönen Tag für Euch Alle
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Charlotte,

vielen Dank für diesen wundervollen Beitrag. Wieder und wieder habe ich ihn gelesen und mich an dieser tollen Schilderung erfreut.
So schön hätte ich das nicht hinbekommen: Du hast genau das geschildert, was auch ich in meiner Wait-and-see Phase gefühlt habe. Diese innere Ruhe, die sich sukzessive in mir ausgebreitet hat - wie schön, dass Du das nun auch empfinden darfst. Es ist wirklich ein Geschenk.

Und dann noch dieses besondere Zitat - wow. Genau so war es dann auch für mich: mein TM stieg und stieg eine Weile, nicht exorbitant, aber doch sichtlich. Und dann fiel er ein wenig und stagnierte plötzlich, so zwischen 65 und 85. Und zwar über Monate. Keiner verstand warum und mir wurde dadurch eine lange Zeit ohne Chemo geschenkt.

Keiner hatte das erwartet, keiner damit gerechnet, keiner hats verstanden,
nur ich: ich habe mich einfach nur darüber gefreut und die Zeit ausgekostet.

Damals habe ich mich auch der Schwierigkeit des Nichtstuns angenähert bzw. das sogar teilweise gelernt. Zumindest weiss ich nun mehr über diese bei mir schwierige Zusammenspiel des Aktiv-Seins, weil ich einfach ein aktiver Mensch bin und diese aktivität zum Glücklichsein brauche. Und aber auch den Gegenpol dazu: mich nicht drängen zu lassen, regelmäßige Pausen zu genießen ...

Heute war es beispielsweise wundervoll: ich habe tatsächlich mitten am Tag 2 !!!!! Stunden in der HÄngematte geschlafen, umgeben von meinen Katzen, Luna dem Silberfellchen und Muschka der alten Tigerdame. Als ich aufwachte entstand in meinem Kopf ein Märchen und das habe ich dann für meine Kinder aufgeschrieben. Die Geschichte der Wal-Kinder Walus und Wala. Und dann habe ich einen Wal entworfen und nun nähe ich für meine süßen kleinen noch zwei Kuschelkissen in Walform
Habe übrigens mit Freude gelesen, dass Du auch nähst? Für wen? Was?

So, meine liebe, ich muss jetzt ins bettchen und sage noch mal merci + grüße dich von Herzen
dat engelchen

[Charl0tte]

Hallo liebes Engelchen,

da gucke ich mal einen Tag nicht so aufmerksam hier rein und schon wartet hier so ein schöner Besuch auf mich! Lieben Dank für Deine aufmerksame Nachricht. Danke für die "Blumen"

Glückwunsch zu Deinem ausgedehnten Hängemattenbesuch! So gehört sich das bei der Hitze.

So jetzt wandere ich mal Richtung Bett und lasse Dir noch einen Gute-Nacht-Gruß da. Schlaf gut.

Bis bald und liebe Grüße
Charl0tte

PS: Als Teenager habe ich total viele Klamotten für mich selber genäht. Einige Sachen habe ich noch. Und jetzt passe ich wieder rein! letztens bin ich zu meinem Psycho in einem Rock, den ich zuletzt bei meiner mündlichen Abi-Prüfung Anno Domini 1985 anhatte. Passt jetzt wieder astrein! Jetzt bin ich fleißig am enger nähen meines Schrank-Inhaltes. Sonst nähe ich auch mal eine Hose für meinen Schatz, der ein Großer ist und dem kaum was von der Stange passt.

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
ich wünsch Dir viel Glück für Deine Vorhaben und die Kiefer-Behandlung.
Ein guter Zahnarzt ist Gold Wert ! Wir haben auch so einen, GsD.
Zum Thema Reha kann ich leider nix beitragen, hatte noch keine.
Und mir geht's so wie Dir, seit ich zuhause bin, fühle ich mich trotz allem wie befreit.
Keine Fahrerei mehr, keinen Druck, Stress usw.
Zu den "Altfällen" bei der EM-Rente gehöre ich leider auch, aber sei's drum.
Und jetzt drück ich Dich mal HIER, in Deinem "Fred" .
Liebe Grüsse

[Filou59]

Liebe Charlotte,

erstmal danke für das Willkommen in der "Sichtbarkeit", habe gerade deinen Thread etwas intensiver gelesen... Falls es immernoch eine Reha-Klinik sein soll, die sowohl gyn. Tumore als auch Lunge/Orthopädie behandelt kann ich dir die nennen, in der ich zweimal war. Ich hab sie allerdings gewählt, weil es nur wenige km bis nach Hause waren und ich das Avastin im Rahmen einer Studie bekomme und das deshalb immer zu Hause bekomme (ist ein Abrechnungsproblem, der Hersteller zahlt das Avastin). Es gibt zu der Klinik sicher geteilte Meinungen, ich fand es ganz in Ordnung. Bei Interesse meld dich bitte.
Ansonsten muss ich dir ja echt mal ein Kompliment aussprechen. Sehr mutig deine Entscheidung. Ich versuche ja auch gerade eine gewisse Gelassenheit aufkommen zu lassen, klappt schon ganz ordentlich aber eben nicht immer

ich wünsche dir alles Gute, alles anderen natürlich auch

die Filou

[Charl0tte]

Hallo liebe Filou, hallo liebe Mucki,

@ Filou: Vielen Dank für Deine Nachricht hier "bei mir". Habe Dich leider erst heute "entdeckt", ich sollte mich nicht so sehr auf den Fettdruck der Threads verlassen, oft findet sich was Neues und es wird gar nicht "fett" angezeigt, deshalb sehe ich "Dich" hier erst heute. Verzeih, war keine Absicht! Danke der Nachfrage wegen der Reha! Ich habe mich erstmal dagegen entschieden und habe jetzt Anfang Juli direkt die Rente beantragt und warte jetzt erstmal ab, was da kommt. Wenn die mich dann noch in eine Reha schicken wollen, dann muss ich nochmal versuchen, was zu suchen, was mir auch "bekommt". Aber drei Wochen mich mit Terminen scheuchen zu lassen, das ist im Moment nichts für mich. Mir geht es zwar körperlich sehr gut, aber ich brauche trotzdem sehr viel Ruhe. Ruhe nicht im körperlichen Sinne von Ausruhen, im Gegenteil ich mache viel Sport und bewege mich draußen und drinnen usw., da fühle ich mich irgendwie lebendig, spüre meinen Körper, spüre, dass ich noch "da" bin. Aber ich kann Menschenansammlungen, oder Gespräche in einer größeren Tischrunde oder zu viele Fragen, all solche Dinge, die für Gesunde pipifax sind, überhaupt nicht mehr ertragen. Ich glaube ich entwickle schon so eine Art Phobie vor allem, was irgendwie gesellschaftliches Benehmen erfordert. Ich fühle mich dann immer wie ein Alien unter Erdlingen. Eigentlich müsste das in einer Onko-Reha ja anders sein, da sind wir "Aliens" ja unter uns. Aber meine Erfahrung aus meiner Reha nach der OP ist mir noch in guter (oder eher schlechter) Erinnerung. Ich fühlte mich so verloren, so abgeschoben ins "Krebsghetto", weggesperrt, damit ich niemanden belästigen kann. Sorry, ich weiß, die haben sich dort alle sicher Mühe gegeben. Aber Mühe allein genügt eben nicht. Für mich war es am Ende eine totale psychische Belastung. Ich habe mich dann für die Wochenenden beurlauben lassen und bin nachhause geflüchtet. Mein Mann musste mich zweimal abends "notfallmäßig" besuchen, weil ich nur ins Telefon geheult habe. Auch die Psychotherapeuten waren mir keine Hilfe. Ich war mehrmals bei Terminen, habe meinen erbärmlichen Zustand beschrieben und im Entlassbericht stand dann "kein Anhalt für eine Depression". Haha, selten so gelacht. Man macht einen Seelenstriptease und dann sowas. Ehrlich, ich will nicht wissen, wie die Leute sich fühlten, die dann von denen eine Depession attestiert bekommen, das mag ich mir echt nicht ausmalen.

Es geht mir heute psychisch besser, das liegt aber meiner Ansicht hauptsächlich daran, dass ich mich seit meiner Diagnose sehr intensiv mit allem Möglichen auseinandersetzte und Bücher zu vielen medizinischen, psychologischen Themen gelesen habe und am Ende habe ich mir etliche meiner Probleme selber erklärt, besser als jeder Psychologe, der mir bis dahin begegnet ist. Im Herbst 2013 habe ich dann noch einen "Versuch" mit professioneller Hilfe gemacht, und siehe da, auch der Psychologe für mich wurde schon geboren. Seit April bin ich nun wieder regelmäßig in Behandlung und es ist mir eine große Stütze. Schon deshalb will ich nicht drei Wochen weg, das müsste ich dann ja unterbrechen, das kommt nicht in Frage.

Ob meine Art der wait and see-Strategie mutig ist, weiß ich nicht zu sagen. Eigentlich ist es auch ein Stück "Feigheit vor dem Feind". So zu tun, als sei er nicht da, sich die Augen zuhalten und zu denken, der andere könnte einen auch nicht sehen. Aber im Moment fühlt es sich so einfach "richtiger" für mich an. Auf meinem allerersten längeren Beitrag im allgemeinen Vorstelllungs-Tread (der aktuell irgendwie nicht mehr so intensiv benutzt wird) hatte ich ähnliche Reaktionen, weil ich die Chemo seinerzeit abgelehnt hatte. Aber auch hier empfinde ich das nicht so. Ich wollte ganz einfach die Nebenwirkungen nicht in Kauf nehmen, so einfach war das. Ich sagte mir, wenn ich sterbe, dann an einer Krankheit, nicht an einer der Nebenwirkungen, denn da stand in dem Studienprotokoll bei jeder zweiten NW "auch mit tödlichem Ausgang".

@Mucki: Danke für die Zahnglückwünsche! Es heilt weiter gut ab, ich übe noch das Kauen mit meinem fehlenden Zahn rechts unten. ist noch sehr ungewohnt. Weiche Sachen gehen schon. Die Lücke fühlt sich mit der Zunge riesig an, obwohl es ja nur ein einziger Zahn ist, der fehlt. Jetzt freue ich mich mal auf ein paar Wochen ohne Arzttermine. Herrlich.

So Ihr Lieben, jetzt bin ich aber ins Erzählen gekommen.
Wünsch Euch eine gute Nacht, schlaft gut.
Charl0tte

[mucki53]

Liebe Charlotte,
genau dieses Gefühl hatte ich auch: Endlich FREI sein vom beruflichen Druck, wo die neuen Vorgesetzten das Rad nochmal erfinden wollen und "so sozial" eingestellte Kollegen auf ihrer Schleimspur ausrutschen und kein einziges Wort mehr für einen haben...
Und wie ich an Deinem Profil sehe, hast Du Dich auch von den "Energiesaugern" getrennt - eine gute Entscheidung, die brauchen wir nun wirklich nicht.
Wenn die US-Bilder ok sind und Du Dich gut fühlst, würde ich an Deiner Stelle auch mal erst nix weiter machen.
Die TM hängen ja von so vielen Faktoren ab, dass meine Onkos da garnicht soooo viel drauf geben, solange sie nicht in schwindelnde Höhen steigen.
Rentenantrag ist gut, bin nun gespannt, was mit der Reha noch kommt.
Mir geht's im Moment gut, letzten Samstag war ich auf einem Treffen meines Hundeforums im Saarland, das war so schön !
Und Sonntag wollen wir auf den Flohmarkt, aber ich kaufe keine Bären, ich kaufe keine Bären, ich kaufe keine Bären !! Kein Platz mehr !
So,nu geh ich in die Heia und Dich und die anderen Tapferen hier.
Ein schönes Wochenende !