Eierstockkrebs unheilbar was heißt das

[Edeka]

Hallo liebe Tina,

willkommen hier auch von mir!
Ich möchte mich mit allem meinen Vorschreiberinnen anschließen!
Es ist doch fast egal, ob Du für die Operation 5 Kilometer weit fährst oder 5000? Da fährst Du einmal hin und einmal wieder zurück. Für unsere Urlaube machen wir das doch auch... und es ist wesentlich, dass Du zu einem hervorragenden Operateur kommst. Davon gibt es in Deutschland nur eine Handvoll..

Wieso Deine Klinik Dir Wiesbaden vorschlägt, kann ich mir so erklären: bis vor 4 Jahren war eine ganze Reihe Spezialisten für Eierstockkrebs in Wiesbaden. Zum Beispiel Prof. d.B. und Dr. P.H. Die sind aber mittlerweile umgezogen nach Essen. Also, das ist wirklich eine gute Adresse!

Es ist gut, dass Du Dich hier informierst! Die Frauen hier haben alle viel Erfahrung und wir sind eine sehr freundliche Runde, auch wenn man mal traurig ist oder wütend ... hier findest Du offene Ohren.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Edeka

[Tina2563]

Guten Morgen euch allenEndlich ein neuer Tag mit neuen Hoffnungen. Ich bin so froh hier zu sein.Ich hatte gestern das Gefühl ich werde verrückt. Aber heute geht es mir besser. Ich bin im Moment im Krankenhaus weil ich Fieber im Nadir bekommen habe. Hoffe aber das ich Samstag nachhause kann,und am28.7muss ich wieder hier sein fürs Ct und röntgen.ich glaube ich bin einfach jetzt nicht mehr an der richtigen Stelle.Ihr müsst entschuldigen das ich manchmal etwas wirr schreibe aber seit der Chemo fällt es mir echt schwer zu formulieren. Ich würde für einen guten Arzt bis nach New York fliegen.Ich bin jetzt auch 100 km von zuhause weg.In dem Krankenhaus wo ich jetzt bin ist mein Mutter und meine Tochter behandelt worden sie hatte aber beide keinen Eierstock Krebs ich erzähle euch die Geschichte mal wenn ich zuhause bin. Am Computer kann ich besser schreiben.ihr habt vollkommen Recht das ich jetzt erst mal zur Ruhe kommen muss. Ich habe überlegt das ich jetzt die Untersuchung abwarte und dann mit meine Unterlagen auf Reise gehe.Ich werde mich nicht in Wiesbaden operieren lassen vielleicht habe sie hier einfach falsche Infos über die Klinik. sie sind hier schon sehr bemüht aber die Ärztin der ich am meisten Vertraue ist immer so negativ sie sagt dann immer Wunder gibt es sehr selten und sie will mir keine Hoffnung machen.Da kann man doch nur in Panik verfallen.Sie hat mir aber auch das Leben gerettet als ich mit 15 Liter Wasser in der Klinik nebenan lag und meine Tochter hat sie auch wieder ganz gesund gemacht (sie hatte Ewing Sarkom)und sie hat für meine Tochter auch in Mannheim eine sehr gute Klinik gefunden die auf sowas spezialisiert waren.Ich glaube ich fange mit Essen an. Aber vor allem muss ich zur Ruhe kommen und nicht diese Angst haben das wenn ich nicht nächste Woche den Plan in der Tasche habe ich wieder voller Krebs bin sondern wie ihr sagt in Ruhe nachdenken kann was für mich der richtige Weg ist. Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag bis bald Tina schön das es euch gibt

[Charl0tte]

Hallo Tina,

wie geht es Dir? Durftest Du am Samstag nach Hause, so wie Du es Dir gewünscht und erhofft hattest?

Gibt es Neuigkeiten in Sachen Klinikwahl und OP-Vorbereitung?

Ich hoffe sehr, dass Du etwas positivere und aufbauendere Ärzte finden wirst, als Deine bisherige behandlende Ärztin in Wiesbaden. Das mit dem "Wunder" finde ich ein wenig hilfreiches Argument, nur weil sie Dir die notwendige Hilfe vielleicht nicht bieten kann, heißt noch lange nicht, dass es sie nicht woanders gibt! Einfach weitersuchen, liebe Tina!! Das Argument mit dem Bauchwasser und dass dessen Vorhandensein eine Heilung ausschließt, habe ich noch nirgends gehört. Ich hatte auch Bauchwasser bei der Erstdiagnose, das hat niemand besonders "thematisiert". Es war eher für mich das körperlich belastendste Symptom, das gefährlichste war aber sicher einfach die "Gesamtsituation" mit dem Tumor, meine Schwäche, der Schockzustand, in dem ich mich befand, aber ganz sicher nicht das Einzelsymptom Bauchwasser. In den nun schon 1 3/4 Jahren seit meiner Erstdiagnose ist das Bauchwasser schon zweimal wieder (in geringen Mengen (50-150 ml) gekommen und aber auch wieder von selber "gegangen" (!!!), keine Ahnung wer oder was da den Stöpsel aus dem Abfluss nahm ??? Und wohin es "geflossen" ist .

Was ich sagen will: Es ist gewagt von dieser Ärztin allein an diesem Einzelsymptom Bauchwasser die gesamte Prognose festzumachen. Das ist gelinde gesagt Kaffeesatzleserei. (Meine persönliche Meinung). Befrei Dich am besten ganz schnell von sochen Aussagen, bevor sie tiefer in Dich einsinken.

Liebe Grüße und lass von Dir hören/lesen, ja?
Charl0tte

[Tina2563]

Hallo Charlotte! Nein leider konnte ich erst gestern nachhause,weil es das Antibiotikum nicht in Tablettenform gab.Ich bin nicht in Wiesbaden gewesen sondern in Trier im brüderkrankenhaus auf der Onkologie. Sie haben aber kein gynäkologische Station. Ich bin dort weil meine Mutter und meine Tochter auch da waren. Und wir die Oberärzten kennen. Ich bin vorher in einem anderen Krankenhaus gewesen auf der gyn. Aber dort war es eine totale Katastrophe. Ich bin im Brustkorb operiert worden und man hat mich mit 15 Liter bauchwasser einfach sitzen lassen weil liegen konnte ich nicht mehr. Man wollte dann noch eine magen und darm Spiegelung machen bevor man mich behandelt.die magenspiegelung ging noch aber die darmspiegelung ging nicht mehr. Meine Tochter hat dann ihre Ärztin dazu geholt und sie hat mich dann auf ihre Station geholt und hat mit der chemo begonnen und von chemo zu chemo ging es mir besser. Nach der dritten chemo wurde ein ct gemacht und der tumor war um die hälfte kleiner und die Metastase kaum noch zu sehen. Der tumormarker ist von 1600 auf 300 runter. Die Ärztin hat gesagt das nach der 6chemo nochmal geguckt wird ob man mich operieren kann und dann eine gute Klinik gesucht wird und sie meinte Wiesbaden. Dank euch werde ich das nicht tun. Meine Tendenz geht nach Essen oder Heidelberg. Ich bekomme am Montag wieder ein ct gemacht und dann werde ich mich sofort in Essen und Heidelberg vorstellen wenn das geht. Ich weiß nicht ob man das kann. Ich hoffe dann das man es operieren kann. Im Moment geht es mir nicht so gut. Ich hatte nie schmerzen, und jetzt habe ich schmerzen im Unterleib und Rücken. Meine chemo ist drei Wochen her kann das immer noch wirken.ich hatte alle 4 Wochen chemo und habe sie bis auf die ersten 2male Super vertragen. Liebe Grüße Tina

[Charl0tte]

Hallo Tina,

lese ich richtig, nun bist Du zuhause, also etliche Tage später als gehofft? Auf jeden Fall schön von Dir zu lesen, schade aber, dass es Dir nicht so gut geht. Ich denke, drei Wochen nach der Chemo kann das durchaus davon kommen, die soll ja auch 'länger' wirken, da können die Nebenwirkungen ja auch noch anhalten. Aber da habe ich keine Erfahrung, da die Reihenfolge bei mir andersherum war: Erst OP. Und die danach standardmäßig angebotene Chemo habe ich dann ja nicht gemacht. Da können Dir aber viele Mitstreiterinnen von ihren Erfahrungen berichten, wie Deine Beschwerden eingeordnet werden könnten.

Mein Tumormarker war vor der Op auch bei 1.608, fünf Monate nach der OP war er dann auf 30, in den letzten Monaten wieder leicht gestiegen auf 153. Aber es geht mir sehr gut und ich mach erst mal nichts zusätzlich zu dem, was ich eh schon täglich für mein Wohlbefinden mache. Ich genieße jeden Tag.

Ich freue mich, dass Du Dich schon etwas orientieren konntest, wie Du weiter vorgehen möchtest und wo Du Dich vorstellen wirst. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass frau sich sofort viel besser fühlt, wenn wieder einer (wohl überlegte) Entscheidung gefallen ist. Man fühlt sich handlungsfähig, entscheidungsfähig, nicht so ausgeliefert und abhängig. Super. Jetzt wünsche ich Dir, dass die Termine in E. und/oder H. aufschlussreich verlaufen und Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort ins Gespräch kommen kannst. Hängt ja auch immer von der Wellenlänge des Doc ab ... !

So jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht, liebe Grüße
Charl0tte

[Tina2563]

Hallo!ich habe mich entschieden. Ich gehe nach Essen. Habe gestern den CT Befund bekommen das der tumor seit dem letzten Ct nicht mehr kleiner geworden ist das aber keine Metastasen am Bauchfell mehr zu sehen sind und auch nicht an den anderen Organen. Am 6.8 habe ich einen Termin in Essen. Ich hoffe ich kann operiert werden.die Wartezeit macht einen verrückt. Lieben Gruß Tina

[Tina2563]

Hallo alle zusammen! Ich war gestern in Essen und seitdem bin ich ganz unten. Ich verstehe es immer noch nicht.sie konnten mir nicht sagen ob ich operiert werden kann weil sie meine CT nicht angucken konnten,und irgendwie hatte ich das Gefühl das sie auch über ein paar Dinge nicht bescheid wusste.sie sagte das mein Tm sehr hoch wäre und der tumor unter der chemo gewachsen wäre. Es ist aber so das der Tumor sich nach der dritten chemo um die hälfte verkleinert hat und der Tm von 1600 auf 300 runter gegangen ist. Jetzt nach der 6chemo ist der tumor tendenzielle eher größer geworden aber die Metastasen im Zwerchfell und die Karzinose sind nicht mehr nachweisbar. Ich habe extra nochmal in meinem kh angerufen und nachgefragt. Jetzt guckt die Ärztin in essen sich die Bilder an und will dann auf der tumor Konferenz besprechen ob es sich noch lohnt mich zu operieren . ich werde langsam verrückt und habe nur noch Angst und heule die ganze zeit. Kann mir jemand helfen.gruss tina

[Edeka]

Liebe Tina,

ach mensch. ach mensch ach mensch...
Wieso kann die Ärztin in Essen Dein CT nicht lesen? Wieso macht sie eine Ansage, wenn sie die dafür nötigen Informationen gar nicht hat?!
Vielleicht habe ich eine Idee:
Das schlimmste ist doch gerade die Hoffnungslosigkeit, die man Dir einredet, oder?
Man hat immer (IMMER!) eine andere Option. So aussichtlos eine Situation auch erscheinen mag, es gibt immer andere Möglichkeiten. In Deinem Fall, jetzt, versuche, in andere Richtungen zu gucken als die, die Du gerade eingeschlagen hast. Zum Beispiel: eine weitere Meinung einholen, z.b in der Hauptstadt vom anderen Kompetenzzentrum. Das geht auch ohne hinreisen.
Oder wenn Du zu der jetzigen Ärztin kein Vertrauen hast, Arzt wechseln vor Ort. Die Chemie sollte ja stimmen...
Zum Aufgeben ist es zu früh!
Für die Ärzte und auch für Dich.

Viele liebe Grüße
Edeka

[LiebesHerz]

Liebe Tina,

durch Zufall bin ich auf deinen Eintrag gestoßen, ich gehöre eigentlich zur Gruppe der Bauchspeicheldrüse ;-)
Ich möchte Dich an einem von mir erlebten "Wunder" teilhaben lassen um Dir zu zeigen dass man nie die Hoffnung aufgeben sollte.
Ich bin Ärztin in derGynäkologie und habe somit täglich mit Ovarialcarcinomen zu tun. Vor einiger Zeit kam eine Patientin mit weit fortgeschrittenem inoperablen Ovarialcarcinom zu uns in die Klinik; sie bekam wie Du eine Chemo und wurde dann, ich glaube in Berlin, radikal operiert, danach noch eine Chemo.
Wir sagten ihr ehrlich dass trotzdem mit einem Rezidiv gerechnet werden müsste; sie wollte eine genaue Prognose und wie gaben max zwei Jahre an.
Bei jedem "Check up" rechneten wir alle - nur nicht sie selber, mit einem Rückfall, aber diese Patientin blieb frei davon! Ich habe nach 7 Jahren die Klinik gewechselt aber bis dahin war sie tumorfrei! Diese Geschichte und die Geschichte eines Freundes der seit 10 Jahren mit dem Rezidiv eines Bronchialcarcinoms lebt, haben mich bezüglich Prognosen sehr zurückhaltend werden lassen. Prognosen sind Statistiken und sagen nichts über dein Schicksal! Keiner weiß wann er gehen muss, auch die Gesunden nicht; es bleibt nur, das Leben jeden Tag zu leben und zu genießen.

In diesem Sinne Dir und allen hier alles Gute und viele lebenswerte Momente!

[Tina2563]

Hallo alle!!!!!!! Ich habe es geschaft.tumorfrei.bin gestern zurück auf normalstation. Bin noch was neben mir.liebe grüsse Tina hat jemand was von Jule gehört

[MarMi]

Hallo Tina!

Super!!!! Du hast es geschafft! Und du wirst sehen, es geht jetzt von Tag zu Tag besser.

Dann ruh dich nochmal aus und erhol dich von den OP-Strapazen! Ich melde mich morgen nochmal bei dir!

Liebe Grüße und viiieel Kraft für die nächsten Tage,
Marietta

[Tündel]

Hi Tina!

Na siehste, ging ja doch!

Und jetzt

Erhol dich gut!

[Charl0tte]

Liebe Tina,

geschafft! Glückwunsch! Nun wünsche ich dir gute Genesung!

Zu Deiner Frage nach Jule. Sie geht mir auch jeden Tag im Kopf rum. Es ist Funktstille, seit sie von ihren Komplikationen und der Not-OP berichtet hat. Auf meinen Eintrag bei ihr vor drei Tagen habe ich keine Reaktion bekommen. Irgendwie habe ich kein gutes Gefühl ... hoffentlich trügt mich dieses Gefühl.

Liebe Grüße
Charl0tte