AVASTIN Fluch und Segen

[Edeka]

Liebe Marietta,

vielen Dank für Deinen so schön geschriebenen Eintrag!
Ich bin etwas erschüttert wegen des Plans von deinem Arzt. Den Tumormarker alle drei Wochen zu bestimmen, damit man rechtzeitig mit Avastin aufhören kann, wenn er steigt, um die Krankenkasse nicht unnötig zu belasten????

Aaaalso, wenn Du das nicht möchtest mit den engmaschigen Tumormarkerwertbestimmungen, weil sie Dich(!) belasten (oder was auch immer, der Grund ist egal), Du möchtest das nicht. Punkt.

Ich lese hier auch, dass Avastin bei einigen gegeben wird bis zur Progression. Und wenn die Progression nicht kommt, dann kommt sie nicht. Wieso geht der Arzt davon aus, dass Du in jedem Fall ein Rezidiv bekommst? Statistiken, klar. Aber - es gibt doch auch in höheren Stadien Patientinnen, die kein Rezidiv bekommen und ÜBERLEBEN! Sonst wäre ja die Prognose NULL! Und das ist sie nicht.
Du hast eine sensationellen Tumormarkerwert und alles steht auf: Kein Krebs da, kein Rezidiv in Sicht! Anstatt sich da mal mit der Patientin zu freuen...

Ich finds blöd, dass eine Kosteneffizienz über Dein Wohlbefinden entscheiden soll. Natürlich möchte ich Dir nix einreden, aber wenn Du die Untersuchungen nicht möchtest, dann ... musst Du sie nicht machen lassen. Vor allem nur, um zwei Monate Avastinkosten zu sparen - weils eh nix mehr bringen würde (oder habe ich das falsch verstanden?)
Andere bekommen es doch unendlich...
hm.
Den Doktor würd ich auch nicht nochmal haben wollen!

Ich wünsche Dir ein richtig schönes Wochenende!!

Edeka

[Filou59]

Liebe Marietta,

Tumormarker alle drei Wochen bestimmen muss man mögen . Bei mir wird der im Rahmen der Studie jedes mal (also alle 3 Wochen) bestimmt. Heute hab ich ihn nicht erfahren weil man es wieder mal vergessen hatte im Labor zu melden, aber das wird nachgeholt, jetzt muss ich jedoch auf's Ergebnis bis Montag warten
Wenn es nach meinem behandelnden Onkologen ginge, würde man den TM nicht bestimmen und auch nicht mitteilen... Ich kämpfe ja im Moment mit steigendem TM, aber alles was mir die Information bisher gebracht hat, war Aufregung, Sorge, Angst... dann Rückenschmerzen, Nackenschmerzen... alles nur wegen des steigenden TM. ich lege mir gerade ein Elefantenfell zu, um damit einigermaßen ruhig leben zu können. Keine Zeit für Endzeitstimmung aufkommen zu lassen, das klappt wenn ich gut beschäftigt bin.

Aber den Marker wegen der Therapiekosten zu bestimmen ist echt sehr makaber! Vor allem wenn die KK bisher die Behandlung zahlt - unglaublich was man immer wieder für Sachen liest.

Mir fehlen echt die Worte.

die Filou

[Katzenjule]

Liebe Marietta,
das Ansinnen deines Arztes den TM dreiwöchig zu bestimmen ist für mich nicht nachvollziehbar. Selbst wenn der TM langsam ansteigen würde, kann man eine bestehende ErhaltungsTherapie doch nicht einfach abbrechen. Der Anstieg des TM ist allenfalls als Hinweis für die mögliche Entwicklung eines Rezidivs zu sehen, ist aber keinesfalls ein Nachweis für ein Rezidiv Seit Beginn meiner Erkrankung vor 2,5 Jahren predigen mir alle behandelten Ärzte, dass Der Tumormarkeranstieg allein ohne Nachweis eines Rezidivs in bildgebenden Verfahren (MRT,CT,Ultraschall) erstmal keinen Handlunggsbedarf darstellt. Der TM kann auch andere entzündliche Vorgänge im Körper ansteigen. Dass ausgerechnet ein Arzt aus Essen solche Vorschläge macht, letztendlich entscheidest du darüber, entsetzt mich total.
Lass dich nicht unterkriegen. Gruß Katzenjule

[berliner-engelchen]

Meine liebe liebe Marietta,

:knud del:
wie schön wieder von Dir zu hören.
Und dann noch so schöne Nachrichten.

Supi gemacht, meine Liebe - Du bist einfach eine tolle Kämpferin

Ich habe gerade in letzter Zeit oft an dich gedacht und immer darüber nachgedacht, ob ich Dir wohl mal schreiben soll. Habe mich dann dagegen entschieden, weil ich Deine "Auszeit" respektieren wollte.
Aber jetzt, wo ich weiss, dass du immer mitliest, da kann ich dir ja öfter mal die Ohren (bzw. ja eigentlich die Augen) voll laber:


Ich freue mich mit dir, dass Du nun schon 2 Jahre Rezidivfrei bist. Welch ein Geschenk. Ich WILL AUCH
Können wir nicht ausmachen, dass es bei mir auch so gut hilft. ????? Ich habe ja fast exakt die gleichen Nebenwirkungen wie Du: Füße und Beine (der Orthopäde ordnete es eindeutig dem A. zu und blubberte irgendwas von Sehnen, Gelenke, Gelenkflüssigkeit, Knorpelveränderungen ... ). die heftigen Kopfschmerzen, das unendliche Schlafbedürfnis, ... Also wenn es doch fast gleich ist, dann will ich auch so einen Sensationserfolg haben
nicht dass neidisch wäre, versteh mich nicht falsch - aber ich finds einfach so toll, dass ich das nachmachen möchte.

So, Du schlägst Dich mit Pubertisten rum??? Mit drei davon gleich???
Wie hälst Du das nur aus??? Mensch Du Arme. Lass es einfach bitte schnell vorübergehen, was anderes hilft eh nicht
Schrecklich, wenn zu schlimm wird, dann trau dich
Zumindest so ähnlich.
Aber Du hast ja deinen Wauwau - mit dem kannst Du ja immer mal kurz abhauen, wenns zu schlimm wird.

Und weisst Du was: der Arzt hat einen aner Klatsche. Sorry, die deutlichen Worte, aber das ist ja mal wieder der Gipfel der Unsensibilität. Du solltest den mal lieber auf deine Pubertisten loslassen !!!
Ne, so geht das nicht. Da helfen nur klare Worte. NEIN, NEIN, NEIN. Den Tm läßt Du auf gar keinen Fall alle drei Wochen prüfen. Das ist ja wie ein WEiterleben auf RATEN! AUF GAR KEINEN FALL.
Er soll sich mal überlegen, wie unsensibel das ist, was er da einem Menschen vorschlägt, der schwer krank ist und psychisch eigentlich geschont werden muss, wo es nur geht !!!
ne, also bei sowas werd ich total sauer Liebe Marietta, meine Liebe, , setz dich zur Wehr. Es ist Dein gutes Recht.

Wir wissen heute noch nicht, warum Avastin bei den einen gar nicht und bei anderen Menschen hervorragend wirkt. Es wird mit dem Zelltypus der Krebszellen zusammenhängen und deren Verstoffwechselung. Lauter Prozesse, die uns bis heute nicht klar sind. Aber WENN es bei einer Patientin so einen Erfolg hat, dann sollen wir uns freuen und es unbedacht weiter machen. ....
Der TM wird weiter alle 3 Monate kontrolliert und BASTA !!

Und Deine internistische Nachsorge wird nur Best-Ergebnisse bringen, kann ja gar nicht anders sein, bei DEM TM Wert!! Genial.

Das ist ne tolle Erfolgsstory, die Du uns geschrieben hast, liebe Marietta und da freu ich mich so drüber. Das hören wir alle so gerne, gerade zu Zeiten, die mit schweren Schicksalen wie Sanne, Eva und Sandra schlimm überschattet sind.
Aber es ist immer wichtig, dass wir die guten, schönen, ungewöhnlichen Verläufe ausreichend wahrnehmen und uns daran erfreuen und Mut und Kraft schöpfen. Danke Dir, meine Liebe.

Weiterhin alles alles Gute, viel Kraft bei der Bewältigung deines immensen Tagespensum .....
Dein Engelchen aus Berlin

[berliner-engelchen]

Liebe Tigimon / Tatjana,

wie geht es Dir?
Nun haben wir schon so lange nichts mehr von Dir gehört. Die letzten Nachrichten waren, dass Du eine neue Chemo begonnen hast. Verträgst Du sie einigermaßen?
Ich weiß ja, dass Du hier nicht mehr so aktiv bist, aber ich und auch viele andere denken oft an Dich. Es ist immer wieder Mut machend, Geschichten wie Deine zu lesen und wie erfolgreich Du Dich der Krankheit entgegenstellst.

wünsche Dir alles Gute und hoffe mal wieder auf ein kleines Lebenszeichen von Dir.

Birgit

[tigimon]

Hallo Ihr Lieben!

Ich lebe noch und es geht mir gut.

Habe 4 Zyklen Chemo mit Carboplatin bekommen, musste aber wegen allergischer Schocks abgebrochen werden.
Zumindest ist mein Zustand stabil geblieben und der Tumormarker hat sich fast halbiert.
Jetzt habe ich erst mal Pause und sobald sich die Situation verschlechtert will mein Prof. Chemo mit Treosulfan beginnen.

Ich weiß, ich bin mein Update noch schuldig, aber im letzten halben Jahr hat sich privat viel bei mir getan. Trennung von Ehemann, neue Liebe, neues Leben.
Werde Euch in den nächsten Tagen alles genauer berichten, versprochen.

Danke an alle, die an mich denken.

Habe auch mit Schrecken gelesen, dass Filou die gleichen Probleme durch Avastin hat wie ich, einen dicken Knuddler an sie.

Haltet alle die Ohren steif, bis die Tage.

Tatjana

[Conny]

Liebe Tatjana,

Schön wieder von Dir zu Lesen ,
Herzlichen Glückwunsch zu Deiner Neuen Liebe:1l uvu:-viel viel Glück wünsche ich Euch-

Du machst wirklich Mut mit Deiner Geschichte,freu mich schon auf Dein UP-Date-alles Gute und vor allem wünsche ich Dir dass Dein Gesundheitszustand ganz ganz lange stabil bleibt

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Tatjana,

na, das ist doch ganz und gar wundervoll: eine neue Liebe!!! Wow!!!
Herzlichen Glückwunsch auch von mir.
Wie toll, mit welcher Normalität Du dein Leben lebst.
Das ist schön.

ich freue mich auch schon auf die Fortsetzung und den genauen Zustandsbericht und was in letzter Zeit hinter Dir lag. Welche Chemo genau hast Du denn gemacht?

ganz liebe Grüße vom
engelchen, das sich auch nicht unterkriegen läßt