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#1
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Liebe Balu!
Ich hab hin und wieder mal die Tabletten nicht genommen,weils mir nicht gut ging. Die paar Tage,davon sind die Schmerzen garantiert nicht. Denke die Schmerzmedies wirken nicht mehr,nimmst Du sicher schon länger. Habe dann immer wieder mal was anderes bekommen. Würde den Onko anrufen.Drück Dir die Daumen,dass Du die Schmerzen schnell wieder in Griff kriegst. LG.Marion |
#2
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Ihr Lieben,
Anscheinend nehmen hier ja noch einige Letrozol/ Femara. Wie sieht es denn mit weiteren Nebenwirkungen aus, Haarausfall, dünne Haare, Hitzewallungen, despressive Schwankungen, erhöhte Bruchgefahr bei Knochenmetas ect? Bekommt von euch jemand das evtl. noch in Kombination mit Trenantone? Calypso, das mit dem besseren Muskelaufbau ist ja mal eine schöne Begleiterscheinung Bekommst du auch weiterhin noch Herceptin/ Perjeta? Arosagirl, ich hoffe, dass du bald Klarkeit bekommst, wie es weitergehen wird Sigrid, dir wünsch ich, dass die Schmerzen bald besser werden und du deinen Urlaub in Dänemark geniessen kannst. Karin, du bist hier eine der Wenigen, die auch schon so lange beim KK angemeldet ist und außerdem trotzt du den Metas schon soooo lange, das ist ermutigend. Mach weiter so. LG Elaine Geändert von elaine70 (25.08.2014 um 13:41 Uhr) |
#3
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Hallo Ihr Lieben
Liebe Petra ich bin echt froh das ich etwas von dir Lesen konnte,es ist doch zum K.... das du als noch in der Grausamen Unklarheit bist. Zu den Kilos kannst du nicht eine Künstliche Ernährung bekommen ich würde unbedingt mit einem Arzt darüber Reden,bei 43 kilo können sie ja bald nicht mehr viel tun . Bei mir geht es sehr gut mit der Künstlichen Ernährung ich habe schon 3,5 kilo dazu bekommen. Liebe Sigrid Wie die anderen dir auch schon Geschrieben haben ,rufe besser deinen Dok an Gerade der Urlaub ist doch sooooo wichtig für uns Geworden da würde ich lieber mehr Medis nehmen. Liebe Ealine Zur zeit habe ich sehr gute Schmerzmittel Hydromorphon 32mg Tägl ich habe keine Tumor Schmerzen zur Zeit,mein Arzt meint auch das wir es auch noch nach oben Dosieren können. Liebe Mirablanka Lieben dank für deine Post jetzt geht alles schon besser,weil ich keine Schmerzen habe,an der Schwäche muss ich noch Arbeiten.Alleine bin ich nicht ,obwohl ich zur zeit gerne allein bin da ich keine Geräuche mag am Liebsten Ruhe,aber es wird ganz Langsam etwas besser so das ich auch ab und an mal den Fernseher an mache. Liebe Maillot Ich hoffe das die dich im KK wieder fit machen,es ist bei solch einem zusammen Bruch immer ein Langer weg,aber du schaffst das ganz sicher. Drücke dir ganz feste die Daumen. Liebe Marion & Ortrud Hoffe das bei euch alles im einiger masen ruhigen Fahrwasser lauft denke sehr oft an alle hier von uns immer im Wechsel kommt mir eine in den Sinn. Drücke euch alle. Nora |
#4
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Ihr Lieben!
Ach Nora das freut mich aber,dass Du die Schmerzen in Griff hast,ist viel wert. Und 3,5 Kilo zugenommen,ist super,mach mal schön weiter so. Bei mir gehts mit dem essen,Gewicht ist okay.Mein Problem,ich hab überhaupt keine Kraft. Ne kleine Runde mit Hund,oder nur ein wenig Staub wischen,danach bin ich totall fertig. Na morgen ist Onko Tag,schaun wir mal. Liebe Grüße an alle Marion |
#5
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Ich habe mich mit meinem Doc auf die Fortführung von Herceptin/ Perjeta plus Letrozol/Trenantone geeinigt. Es ist ein Versuch...
Nach meinem Urlaub werde ich damit beginnen und hoffe sehr, dass diese Therapieform zeitweise einem weiteren Wachstum vorerst einmal Einhalt gebieten kann. Im Augenblick habe ich den Eindruck meine Metas förmlich wachsen zu spüren, ich glaube langsam drehe ich noch durch. Aber wie heißt es so schön, Krönchen zurecht rücken, Zepter in die Hand und weiter machen. Nora, ich bin froh zu hören, dass du keine Schmerzen haben musst. Alles Liebe Elaine Geändert von elaine70 (27.08.2014 um 15:45 Uhr) |
#6
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Hallo Elaine,
Perjeta haben wir abgesetzt wegen juckendem Ausschlag und auch nichtmehr begonnen. Soll wohl auch bei anderen Patientinnen ziemlich heftige NW gegeben haben, unter anderem Lungenprobleme. Da meine TM steigen (Werte von heute habe ich allerdings noch nicht) meint Doc, evtl. von Letrozol auf Faslodex umzusteigen. Er meint, das wirke viel besser. Vom Letrozol habe ich Gelenkschmerzen, vor allem Schulter und Finger. Wenns hilft, nimmt man das ja in kauf, aber wenn Faslodex besser ist, probier ich das. Meine Haare wachsen grade ganz normal nach (naja, noch ein paar graue mehr als vorher), und so ein paar Hitzewallungen hab ich auch ab und zu, aber ansonsten - selbst die Gelenkschmerzen sind nichts gegen eine Chemo. Trenantone hab ich nicht, meine Eierstöcke sind ja seit Noivember raus. Ich will im Oktober urlaub machen, und ich habe langsam Muffe, dass wieder was dazwischen kommt. Und ich gehe wieder arbeiten, so ein bisschen Normalität. Grüße Calypso Geändert von Calypso (27.08.2014 um 15:52 Uhr) |
#7
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Liebe Calypso,
ich bin erschüttert zu lesen, dass die Krankheit nun auch bei Dir fortgeschritten ist. Das ist an mir vorbeigelaufen ohne dass ich es wahrgenommen hätte. Ich war immer noch der Meinung, wir beide seien die "stabilen" mit den Knochenmetas. Nun, ob die Lage bei mir so stabil ist wie die Ärzte mich glauben lassen möchten, ist eine Frage der Interpretation. Sicher ist, ich habe zwei Rundherde in der Leber, die aber im PET-CT nicht leuchten. Du merkst...Interpretation!!!! Wenn ich lese, dass Deine Metas in bildgebenden Verfahren nicht nachweißbar sind, so fühle ich mich in meinem Mißtrauen bestätigt. Nun, ich habe für mich entschieden, dass Lebensqualität vor Lebensdauer stehen soll und mich gegen eine Chemo entschieden und für Letrozol und ein Bisphosphonat und hoffe, dass diese Kombi noch lange hilft. Ganz liebe Grüße und ganz viel Ausdauer beim Muskelaufbau wünscht Dir Annedore |
#8
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AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
Hallo Calypso,
Hattest du heute wohl einer Abnahme der Tumormarker. Drück dir die Daumen, dass sie stagnieren oder besser noch fallen. Wenn Faslodex besser wirken soll als Letrozol, wieso gibt man Letzteres dann als Erstes? Ist das wieder eine ganz andere Wirkstoffgruppe? Ich muss mich da mal schlau machen. Ob nun Eierstöcke raus oder geblockt durch Trenantone dürfte wahrscheinlich den selben Effekt haben. Perjeta vertrage ich übrigens auch nicht wirklich gut, habe ebenfalls mit Ausschlägen zu kämpfen und diversen netten Dingen zu kämpfen. Find ich toll, dass du wieder arbeiten gehst und es auch kannst, mir fehlt schon auch die Normalität im Alltag. LG von Elaine |
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Stichworte |
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen |
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