Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[Tündel]

Uuuuuuuffffff, da hab ich ja was losgetreten!

Liebe Maxi, ich wollte niemandem Angst machen.
Mir selber schwirrt die Panik permanent im Kopf rum, denn bei mir gabs trotz Gottväterchen S. In B. keine R0-Op!

Ja, ich hab immer Angst davor, deswegen früher zu sterben, aaaaaaaber und das ist der Punkt: Für diese, meine Verhältnisse war es das Beste, was rauszuholen war. Mehr ging auch für diesem Profi nicht!
Tatsache ist aber auch, dass man hier bei uns im Klinikum die Peritonalkarzinose nicht mal ansatzweise hätte operieren können. Den Riesenmessi hätten sie ebenfalls nur ankratzen können!

Ich kriegte auch noch die Aussage vor den Kopf geknallt: "Inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!"
Zugeben, dass man es hier nicht operieren konnte, es woanders aber Spezialisten dafür gibt, DAS konnte man auch nicht!
UND DAS ist das Entscheidende!

Liebe Sibylle, versuch es nochmal!

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

ganz herzlichen Dank für jeden eurer Beiträge. Ich telefoniere jeden Tag mit meiner Sis. Gerade wieder. Ich kann sagen was ich will, sie macht was sie will bzw. was der Arzt ihr gesagt hat. Sie will auch nicht nach einem PET CT vor OP fragen geschweige denn eine Zweitmeinung in einer größeren Klinik einholen. Auch die Erinnerung an unseren Bruder, der wegen Nachlässigkeiten früh sterben musste, kann sie nicht umstimmen.
Ich bin die letzte, die nicht an die Psyche denkt. Ich bin selber psychisch schwer erkrankt und deswegen berentet. Durch viele Therapien weiß ich wie unterschiedlich man Dinge ansprechen kann. Ich versuche immer, könntest du dir vorstellen, meinst du nicht, dass evtl. Ich habe versucht sie nicht unter Druck zu setzten, so ... denk an das Kind oder so. Ich habe mittlerweile viel gelesen und es macht mir Angst.
Meine Schwester hat erzählt, dass bei der OP der Chef höchstselbst die gyn. Seite übernimmt, der Chef der Anästhesie, die Narkose, es sollen Urologen und Pneumologen dabei sein. Es macht mir trotzdem Angst. ich habe ihr den Link für diesen Thread geschickt, ihr andere Hinweise gegeben. SIe schaut es sich nicht an. Sie will es nicht wahrhaben glaube ich. Sie verleugnet genauso wie unser Bruder den Ernst der Situation. Schade, dass sie nicht von mir und meiner Erfahrung profitieren will.

Ich war letzte Woche zur Hautkrebsnachsorge. Heute habe ich einen Anruf erhalten. Tumormarker zu hoch, Kontrolle in 4 Wochen. Ich habe seit einigen Monaten Schmerzen in den Hüften, die nicht (noch) erklärbar sind. (MRT neg.) TEP sitzt gut. ICh habe chronisch schwere Depris und eine Borderline-Störung. Mir wird das alles gerade zu viel, eben weil ich sehe, dass meine Sis offenen Auges ins Messer läuft. ich kann jetzt aber nichts mehr tun - außer zu hoffen.

Jetzt habe ich gejammert. Tut mir leid. Ich danke euch nochmals ganz herzlich für euren Beistand und eure Beiträge. ICh werde euch auf dem Laufenden halten, wenn ihr das wollt.

einen schönen Abend wünsche ich euch.

[flipaldis]

Hallo Sybille,
ist deine Schwester im Diakonissenkrankenhaus in Flensburg? Das ist nämlich zertifiziertes gynäkologisches Krebszentrum.
LG
flipaldis

[Sybilles]

Guten Abend Ihr Lieben

@Flipaldis, ja meine Schwester ist in der Diako. Da bin ich aber froh, dass es ein zertifiziertes Zentrum ist. Ich habe danach gesucht, aber nichts gefunden.

Ich kann euch gut verstehen, ihr bekommt einerseits Entwarnung, andererseits bleibt was im Ungewissen. Das zerrt an den Nerven. Ich wünsche euch von Herzen nur gute Ergebnisse.


Meine Schwester hat mir ihren OP-Plan geschickt. Geplant ist Biopsien, Entfernung Eierstöcke, Gebärmutter, Buachnetz, Bauchlymphknoten, Lymphknoten kleines Becken, hohe Lymphknoten, Tumorentfernung soweit möglich (Tumordebulking), Entfernung weiterer erkrankter Organe, Gallenblase, Milz, Magenteile, andere Organteile oder Organe, je nach Erfordernis, evtl. künstlicher Darmausgang. Meine Schwester hat allem ohne Beschränkungen zugestimmt.

Meine Sis hat mir erlaubt, dass ich nach der OP mit dem Arzt sprechen kann. Ich würde mich dann gerne hier wieder melden.

Ich schmeiße noch eine Frage hinterher. Da ich jetzt ja schon metastasierenden Hautkrebs und BK habe und mein Bruder an einem Sarkom verstorben ist, wäre es sinnvoll, wenn ich mir Eierstöcke und Gebärmutter rausnehmen lasse? Scharf auf eine neue OP bin ich so gar nicht. Mich würde aber eure Meinung dazu interessieren. Ich war heute beim Portspülen. Die Ärztin meinte, ich soll nicht auf meinen regulären Termin bei der Gyn im Nov. warten, sondern aufgrund der Umstände früher gehen und das mit ihr besprechen.

ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

das Nachgespräch nach der OP ist doch schon mal für dich sehr beruhigend. Dann weißt du genau, was während der OP passiert ist. Da man in solchen Gesprächen gerne Dinge vergißt: schreib alle Deine Fragen auf einen Zettel.
Lass Dir die genaue Klassifizierung des Tumors geben (das dauert allerdings ein paar Tage, direkt nach der OP liegt nur das Ergebnis des Schnellschnitts vor). Frag genau, welche Schritte geplant sind (Chemo). Wenn Darmausgang, dass frag, ob eine Rückverlegung geplant und/oder möglich ist.
das ist alles, was mir so schnell mal einfällt.

Deine "nachgeworfene" Frage ist eine sehr schwer zu beantwortende.
ich konter jetzt mal mit einer Gegenfrage: hast Du die Genuntersuchung zu BRCA1 und BRCA2 machen lassen? Damit kann man die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung bzgl. BK und EK abschätzen.
Vielleicht wäre das erst mal etwas, um eine bessere Risikoeinschätzung abwägen zu können.
und noch eine zweite Frage: hast du Kinderplanung abgeschlossen? bist du schon in der Menopause? sind auch Entscheidungskriterien.
Ansonsten brauchst du erst mal auch eine gute gynokologische Beratung dazu. Die OP ist nicht ohne, und auch das Leben ohne bestimmte Hormone birgt Risiken (Osteoporose...).

Mein persönliches Vorgehen bei solch schwierigen Fragen: alles Wissen dazu sammeln und dann abwarten, welches Bauchgefühl sich einstellt (ach ja, und nicht zu vergessen: immer die Mädels (und Jungs) aus dem KK befragen - bei mir gehts definitiv NIEMALS OHNE, gelle Ihr lieben )

aber so ganz spontan, als ich deine Frage überflogen hatte, war mein Gefühl eher: raus damit. nur so aus dem Bauch heraus geantwortet. wobei weder Hautkrebs noch Sarkome irgendwas mit EK zu tun haben. Aber wenn jetzt deine Schwester betroffen ist .... Ich könnte mir echt vorstellen, dass in der Familie eine BRCA1 o.2 Mutation vorliegt .... das wäre dann, falls du Kinder hast, dann die weitere Frage, wie man damit umgeht. Die musste ich mir ja auch stellen .

so, aber jetzt muss ich schnell ins Bettchen, ich muss morgen ganz früh raus !!!
Wann ist denn die OP Deiner sChwester?? ich drück auf jeden Fall die Daumen.

Alles lIebe
Birgit

[flipaldis]

Guten Abend Sybille,
es ist kein auf EK spezialisiertes Zentrum, aber immerhin ein onkologisches Zentrum. Der OP plan klingt auch nicht schlecht. Mir fehlt im Plan allerdings der Schnellschnitt. (Eine Probe wird während der OP entnommen und sofort im Labor untersucht. Bei Bösartigkeit der Probe kann der Operateur sofort adäquat reagieren.
Ansonsten hätte ich keine Einwände. (Klingt jetzt blöd, ist aber so)
Pass auf dich auf.
LG flipaldis

[Edeka]

Liebe Sybille,

zu Deiner nachgeworfenen Frage nach prophylaktischer Entfernung Eierstöcke und Gebärmutter möchte ich mich auch melden.
Ich dachte spontan eher - nein. Denn: Ich habe heftigste Kollateralschäden von der OP, die meine Lebensqualität extrem einschränkt.
Also, wie Birgit auch schrieb: erstmal richtig gut informieren.

Ich würde bei den verschiedenen Krebserkrankungen in Deiner Familie eher nicht zu einem BRCA-Zentrum gehen sondern zu einer Humangenetik mit breiterem Spektrum. Bei den, ich glaube, es sind 12 BRCA-Zentren bundesweit, wird primär nach diesen Mutationen gesucht, aber es gibt ja noch andere Mutationen, die die Enstehung unterschiedlicher Krebsarten begünstigen, wie z.B. HNPCC.
Da kann man Dir vermutlich nach der Untersuchung Deines Blutes entweder genau oder errechnet die Wahrscheinlichkeit nennen, dass Du eine von beiden Krebsarten oder beide bekommst. Ich würde das auf jeden Fall vorher machen und so eine wichtige Entscheidung auf keinen Fall übers Knie brechen.
(Leider handeln etliche Mediziner bei der Entfernung der weiblichen Fortpflanzungsorgane relativ fix, wenn man keine Kinder mehr möchte oder nicht mehr ganz jung ist. Aber diese Organe sind nicht nur zum Kinderkriegen da.)

Für mich klingt es auch eher nach - es ist grad ohnehin zu viel - und - erstmal entzerren.
Ich drück Dir die Daumen für alles!

Edeka

[Sybilles]

Hallole

ich bin in einem humangenetischem Zentrum untersucht worden. BRCA 1 u. 2 negativ. Durch die Neurofibromatose habe ich eine erhöhte Gefahr, dass der BK nochmals zuschlägt, allerdings liegt die im eher unteren Bereich.
Ich bin mit meinen 51 Jahren schon über Kinderwunsch heraus und habe auch keine. Bevor ich mich zu einer solchen OP entscheide , werde ich sicherlich einige Ärzte befragen. Mein Bauchgefühl sagt, auf jedenfall 1 x (oder auch 2 x) jährlich vaginaler Ultraschall müsste langen. Ich will jedoch die Histologie bei meiner Schwester abwarten, ob die NF eine Rolle spielt.

@Flipaldis: ich gehe davon aus, dass die sofortige Begutachtung Schnellschnitt so selbstverständlich ist, dass es nicht erwähnenswert war.

Meine Schwester hat auf der Station Bescheid gegeben, dass nur ihrem Mann und mir Auskunft gegeben werden darf. Sie muss heute 3 Ltr. Abführmittel trinken und darf nichts essen bzw. nur eine Brühe.

Ich werde mir auf jeden Fall einen Zettel zurechtlegen, auf den ich meine Fragen aufschreibe. Wie das Berliner Engelchen vorgeschlagen hat.

Nochmals ganz herzlichen Dank an Euch.

Ich werde euch unterrichten und bestimmt wieder neue Fragen haben, wenn ich mit dem Doc. telefoniert habe.