Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo an Alle,

die zweite Chemo ist morgen beendet, sie fand ja ambulant statt. Am ersten Tag bekam er wieder Rituximab und dann alle Chemobeutel, er war dort 10 Stunden!!! Und das mit schnellstem Durchlauf. Zum Glück bekam er ein Bett, er war müde und fror. Mittags hab's ein belegtes Brötchen und Kaffee. Die Schwestern mussten Ueberstunden machen und meinten, mein Sohn (!) soll mal wegen dem Theraplan mit den Ärzten reden, als ob er den selbst aufgestellt hätte.
Heute wurde ihm nun mitgeteilt, das der erste Tag aufgeteilt wird.

Vorhin bekam er nur das Etoposid, das ging schnell. Danach aber keine Kochsalzlösung, sie meinten, das steht nicht drauf. Auf Station bekam er danach einen großen Beutel. Morgen frag ich selbst mal nach, scheint mir alles ein bisschen chaotisch.

Liebe Grüße, alles Güte Euch Allen

Ingla

[Ingla]

Hallo mal wieder,

am Freitag war ja die 2. Chemo durch, ab Sonntag hat mein Sohn massive Bauchschmerzen und Magenkrämpfe. Was habt ihr dagegen gemacht?

Wir probierten Tees, MCP, Iberogast, Wärmekissen aus, nichts hilft. Die Ärzte denken an eine Gastritis, erhöhen den Magenschutz Pantozol auf 40 mg, gaben Novalgin mit, aber deutliche Besserung sieht anders aus.

Bin schon gespannt auf Eure Ratschläge.
Er nimmt ja die Enzyme Equinova, da soll der Linsenextrakt die Schleimhaut schützen, der Mund ist jedenfalls in Ordnung.

Liebe Grüße

Ingla

[Jannicka]

Hallo ingla,
Wollte dir einmal mut machen und dir erzaehlen dass meine schwester genau die gleiche diagnose hatte und genau die gleiche behandlung bekam wie dein Sohn.
Das ganze ist jetzt schon ueber 2 jahre her und es geht ihr wieder sehr gut!
Wuensche Euch ganz viel kraft in den naechsten monaten
Jannicka

[hpd777]

Hallo Ingla,

10 Stunden Infusion sind eine Tortur.
Mir reichen schon 5 Stunden!
Alles Gute für deinen Sohn...

LG
Hpd777

[Ingla]

@Jannicka,

Danke Dir für die Mutmachworte. Sehr schön, das es Deiner Schwester wieder gut geht und es hoffentlich so bleibt.
Soweit sind wir noch nicht, aber wir bleiben optimistisch.

@hpd777,
Vielen Dank auch Dir fuer Deine lieben Worte!!

Bis zum nächsten Mal

Ingla

[Ingla]

Hallo,

wollte mich mal wieder melden.
Heute ist die 4. Chemo durch, außer dem blöden Völlegefühl und leichter Übelkeit hat es mein Sohn ganz gut durchgestanden.

Vorige Woche war das Kontroll-Ct, der Lymphknoten im Brustkorb ist um die Hälfte kleiner geworden und im Inneren ist alles zerfallen, das sind doch mal gute Nachrichten, oder?

Morgen folgt noch die Neulastaspritze, die hasst er, sie tut ihm sehr weh.

Nach der 6. Chemo soll ein PET-Ct gemacht werden und es folgen noch 2 Rituximab Gaben.

Bitte drückt weiterhin die Daumen, danke fürs Lesen.

Bis zum nächsten Mal, euch natürlich auch alles Gute

Ingla

[Ingla]

Hallo,

die 5. Chemo ist überstanden und nun habe ich noch eine Frage an Euch.

Der Arzt meinte, nach dem PET wird überlegt, ob noch bestrahlt werden muss, wie ist Eure Meinung dazu?
Neue Studien besagen, das beim primären mediastinalem Lymphom die Chemo R-CHOEP 14 +2R ausreicht, von 51 Patienten mussten nur 2 bestrahlt werden, alle sind in Remission.

Bin gespannt auf Eure Antworten

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Wie groß war Dein Lymphom?
Hatte auch ein primär mediastinales NHL, allerdings mit Bulk! 2012 war von der Studienzentrale & allen Ärzten ganz klar die Empfehlung bei Bulk nachzubestrahlen!

Du hast ja schon ganz gute Zahlen ohne Bestrahlung genannt. Aber empfehlen kann ich Dir für Dich nichts... das müsst Ihr vor Ort gemeinsam besprechen & ggf noch mal bei der Studienzentrale anrufen...

[Ingla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

Der Ausgangswert war 4,6 x 4,2 cm, also kein Bulk. Leider nimmt mein Sohn an keiner Studie teil. Ich bin diejenige, die alles mögliche durchforstet und da bin ich auf die neuesten Studien aus England und Amerika gestoßen.

Auf jeden Fall, wird das noch ausführlich besprochen, die Bestrahlung muss dann auch wirklich notwendig sein.

Was haeltst Du oder Ihr von der Protonenbestrahlung? Die soll zielgenauer und das umliegende Gewebe schonender sein.

Liebe Grüße

Ingla