aggressive Fibromatose

[raf2000]

Ich wollt hier einfach mal unseren aktuellen Stand weiter geben.

Wir haben geheiratet!
Meine Frau sah wundervoll aus

Die Fibro bleibt scheinbar doch still. Jedoch gibt es Auswucherungen / Mutationen die die Speiseröhre hoch wandern und diese zu drücken, weiter wucherten diese ja bereits in den Torax und sind dort dann aufgeplazt. Folge, der Torax lief mit Blut voll, drückte nach Tagen auf die Lunge und meine Frau bekam kaum noch Luft.
Weiter mit der Speiseröhre.
Mein Engel hat schon viel an Gewicht verloren im letzten Jahr, fast 10 KG. Wenn ich bedenke wie aufreibend diese Krankheit für Ihren Körper ist, ist das natürlich überhaupt nicht gut.
Aktuell ist sie im KH und bekommt neben den normalen Behandlungen die aus Routine gemacht werden, künstliche Nahrung. Sie hat in 8 Tagen, 5KG zugenommen.
Jedoch wissen wir alle, das das ja nicht reine Fett und Museklmasse ist, sonder bedingt durch die ganzen Medikamente per Tropf, Wasser usw. halt viel Flüssigkeit.
Da diese Mutation wohl anfängt auf die Lunge zu drücken, wird sie demnächst bestrahlt (nur ein Versuch, denn keiner weiß was das überhaupt ist und wie man es behandelt soll, sowie alles bei der Fibro).
Weiter ist wohl auch eine Chemo ein Thema die dann parallel laufen könnte (ganz schlimm).

Gegen die Schmerzen und die evtl. allgemeine Schlappheit durch eine vergrößerte Milz die entstanden ist, da man sehr viele Tabletten nehmen muss und diese Milz den HB senkt durch die Vernichtung von roten Blutplättchen, hilft meiner FRAU, Celebrex (wohl ein Antirheumatikum). Damit hat sie es auch schon geschafft, mir total den Schneid abzukaufen und ist Fit und Agil. Ich hab sie wirklich noch nie so gesehen. Die Schmerzen sind fast nicht da und scheinbar pusht es zumindest meine Frau gewaltig, aber so richtig. (Ich mach sehr viel Sport und kann echt weit laufen, aber Sie hat mir zwei Tage zu Fuss beschert, die noch 2 Tage später in meinem Körper für Katastrophenalarm gesorgt haben)

Weiß einer ob man bei der Krebsforschung, explizit für Aggressive Fibromatose spenden kann???
Wäre sehr hilfreich wenn da einer was weiß und sich meldet oder eben nen Post hier lässt.

Grüße!

PS:

Wer es noch nicht kennt und INFOS brauch oder auch helfen möchte, Netzwerke zu erweitern mit Gewebeproben, Kliniken und Personal die Erfahrung haben.

http://www.sos-desmoid.de/

www.sos-desmoid.de/images/DesmoidInfo.pdf

[raf2000]

...soooo... nun geht´s gegen die Wucherung mit Bestrahlung weiter.