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  #1  
Alt 09.09.2014, 11:47
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke ,
Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen-Dein TM ist enorm hoch und der Befund am anderen Eierstock braucht wirklich schnelle Abklärung-die Zeit bis zum 24.9.ist dich sehr lange.
Habe zuerst geglaubt ich hätte mich mit den 17 Litern Bauchwasser verlesen,
denn von so einer Menge hatte ich vorher noch nichts gehört.
ich hatte ja selber einen Borderline Tumor und bei meinem !. Rezidiv 6 Liter Bauchwasser-Ich hatte sehr starke Rückenschmerzen und konnte gar nicht mehr richtig sitzen,Laufen und vor allem Treppen steigen fielen mit total schwer weil ich starke Atemnot hatte.
Im Ultraschall konnte man das Bauchwasser ganz deutlich sehen,sah alles Schwarz aus auf dem Bild.
Mir fällt gerade ein dass unsere Tündel auch sehr viel Bauchwasser hatte

Ich wünsche Dir dass Du ganz schnell einen Termin in Berlin bekommen kannst

Lieben Gruß und alles alles Gute- Conny
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  #2  
Alt 09.09.2014, 12:16
Neala Neala ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Danke für die schnellen Antworten,

die Hotline hatte ich heute morgen am telefon, noch nie in meinem Leben bin ich so abgekanzelt und abgehängt worden wie dort

Habe versucht meinen befund kurz zu schildern...darauf kam nur die unfreundliche gegenfrage...und was wollen sie jetzt von uns?

Soviel dazu

Berlin wäre für mich kein problem, eigenlich, nun habe ich meine befunde nochmal mit anschreiben und bitte um Zweitmeinung dort hingemailt, aber so richtig glücklich bin ich nicht, wenn dort alles so ist wie der Arzt heute morgen am telefon na dann danke schön, habe mir bis jetzt ja das heulen verkneifen können, da ging es dann nicht mehr.....so ein scheiß
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  #3  
Alt 09.09.2014, 22:12
Mohrline Mohrline ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke,du hast das Glück hier die besten Antworten zu bekommen,weil diese Frauen super gut informiert sind und du beraten wirst vor deiner Op.Natürlich ist es nicht schön, so abgekapselt zu werden am Telefon,aber bitte gib nicht auf.Deine nächste Op ist so wichtig für deine absolute Heilung und das kann eben nur in B.. oder E.. sein.Die Histologie eines Borderliner ist sehr schwierig,das kann auch nur ein sehr erfahrener Onkologischer Gyn.Bei mir war das leider nicht so,ich wusste gar nichts, habe alles erst hinterher hier im Krebs Kompass gelesen und habe mich dann schlau gemacht.Ob meine Histologie stimmt? keine Ahnung.Aber du hast hinterher das Gefühl alles richtig gemacht zu haben.Also,bitte gehe nach B.oder E.Alles Liebe und gute wünsche ich dir liebe Silke
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  #4  
Alt 10.09.2014, 14:52
Neala Neala ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Hallo

nach dem Reinfall mit der gestrigen Hotline war ich dann heute etwas erflgreicher und habe am 17.9. einen Termin in Essen, alle Unterlagen sind schon dort, nun kann ich nur warten was ich dort erfahre und hoffen das ich dort dann in den richtigen Händen bin....
Vielen Dank für die schnelle Hilfe und Unterstützung

Schöne Grüße und viel Kraft für alle

Silke
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  #5  
Alt 10.09.2014, 17:01
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Neala,

das ist super. nur noch eine Woche warten.

ich würde auch direkt auf dieses schief gelaufenen, unfreundliche Telefonat in der Ambulanz bzw. deren Hotline hinweisen.
ich denke, die sind mittlerweile so voll mit patienten, dass sie es sich erlauben, so einen umgangston anzustimmen.

Es ist ganz toll, dass du die Kraft aufwendest, die bestmögliche Therapie für dich zu suchen und zu finden. und ich wünsche dir, dass du den "Kerl" rausschmeißen kannst, bevor er es schafft, irgendeinen Mist in deinem Bauch zu platzieren.

Das warten ist schlimm, ich weiß, dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft und bestmögliche Ablenkungsstrategien.

LG
birgit

Nota bene: die meldung auf curado.de ist zwar schon von 2009, aber ist nichtsdestotrotz beruhigend für dich (zumal das zentrum sicherlich nicht schlechter geworden ist mittlerweile):
... Die Essener Universitätsfrauenklinik wurde jetzt nach entsprechender Prüfung und Begehung durch die Auditoren der “European Society of Gynecological Oncology” zu einem von insgesamt rund 20 Zentren europaweit zum “European Center in Gynecological Oncology” ernannt.
Damit gilt es für die Europäische Gesellschaft für gynäkologische Onkologie als eines der europäischen Referenzzentren."

Geändert von gitti2002 (10.09.2014 um 17:24 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 10.09.2014, 17:39
MarMi MarMi ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Birgit, liebe Silke!

Ich wollte nur mal kurz meinen Senf dazugeben. Bitte nicht sauer sein, wenn ich mich kurz und knapp fasse, hatte heute auch Avastin und bin ein wenig "matschig" deswegen.

Vielleicht ist es ja einer der größten Irrtümer meines Lebens, aber wenn hier von "Essen" die Rede ist, ist doch im allgemeinen die Universtätsfrauenklinik gar nicht gemeint, oder? Es ist doch die Huys....., an der Prof. d.B. tätig ist.
Wobei die Universitätsfrauenklinik in 2009 sicher die erste Adresse war, Prof. d.B. ist erst seit 2011 in E.. Auch heute noch sollen die sehr gut sein dort, man würde also nicht viel falsch machen, wenn man "versehentlich" dorthin gelangt.

Ich hoffe, ich komme jetzt gerade nicht so oberlehrerhaft rüber, ist nicht meine Absicht! Schonmal gar nicht dir gegenüber, liebe Birgit, du hast immer soooo tolle Ratschläge für alle hier und findest immer so bewundernswert die richtigen Worte! Und ein schlechtes Gewissen hab ich auch noch, bin dir immer noch eine Antwort oder wenigstens ein Dankeschön für deine liebe Antwort in meinem Thread schuldig! Kommt aber noch, hab nur heftig Stress zur Zeit.

Ich dachte nur, wenn du, Silke, dich in der Huys... angemeldet hast, gerätst du vielleicht in Panik, wenn du jetzt denkst, einen Termin im falschen Krankenhaus zu haben.

So, muss mich beeilen! Jetzt muss ich, schlapp wie ich bin, auch noch zu einem Termin wegen meines Ältesten. Wie gerne hätte ich jetzt Sofazeit! Aber es ist echt wichtig, also Augen zu und durch!

Liebe Grüße an euch alle,
Marietta
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  #7  
Alt 10.09.2014, 18:00
Neala Neala ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Hallo Marietta, Hallo Birgit

mein Gyn hatte mir das auch schon auseinandergesetzt mit den beiden Kliniken in Essen...wie sagte er so schön, wenn sie zum Bischof wollen dann Universitätsklinik, wollen sie zum Papst dann Klinik Mitte...
Fand den Vergleich sehr nett, also beides ok, aber ich hab den Termin jetzt in Mitte bei d B .

Ich hoffe ich hab später die gleiche Kraft wie ihr mit all dem umzugehen was noch kommt

Liebe Grüße an alle

Silke
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