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  #1  
Alt 12.09.2014, 09:48
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

hallo, fraunachbarin,
guten morgen,
vielen dank für deine lieben worte. jetzt bin ich zuversichtlich, das
heidelberg doch die richtige entscheidung von mir war.
waren erst in tübingen. die waren sehr unkooperativ.
nach 20 min. besprechung wurden wir entlassen und auf uns alleingestellt.
ich alleine habe kontakt zu heidelberg aufgenommen, den die ärzte hier
bei uns im umfeld haben meinen schatz schon aufgegeben.
ich aber kämpfe weiter um eine konkrete aussage und um therapiemaßnahmen.
viele liebe grüße
conni
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  #2  
Alt 12.09.2014, 11:26
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Beiträge: 611
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Hallo Conni,

habt Ihr denn keinen guten Hausarzt an der Seite?
Als damals die Diagnose stand, wurde es uns mitgeteilt und wir haben sofort beschlossen, dass mein Mann seine letzte Zeit daheim verbringen sollte.
Unsere Hausärzte sind Internisten und der eine davon hat das in die Hand genommen und auch immer regelmässig punktiert usw.
Wir wurden auch da ausführlich nochmal aufgeklärt, dass es bei diesem Krankheitsbild leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn die Transplantation ausgeschlossen ist.
Man bot uns damals Nexavar an, dass ziemlich frisch für HCC zugelassen war.
Alles andere war rein palliativ.
Hoffentlich meldet sich Heidelberg schnell bei Euch.
LG
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  #3  
Alt 12.09.2014, 13:20
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

hallo mel,
vielen dank für deine antwort.
unser hausarzt ist zwar gut auf seine art und weise,aber in dieser
jetzigen situation glaube ich, ist er ein bischen überfordert.

die fachärzte sind sich auch nicht ganz einig. einmal ist es verdacht auf hcc
einmal ist es ein tumorthrombus in der pfortader,da kann man angeblich gar
nichts mehr machen.

auf den bildgebungen ist auch nicht alles eindeutigzu erkennen.
deshalb habe ich mich entschlossen kontakt nach heidelberg aufzunehmen.
warte aber noch auf die antwort.

die warterei ist das schlimmste für mich.
liebe grüße
conni
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  #4  
Alt 12.09.2014, 13:22
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Hallo Conny,

unsere 1 ½ Jahre dauernde Leidensgeschichte kannst Du in meinem Thread lesen. Mein Mann hatte Leberzirrhose Child B und HCC und stand auf der Warteliste. Zweimal hatte ich gedacht, dass ich ihn verliere, weil es ihm unter der Behandlung mit Nexavar und Tace sehr sehr schlecht ging.

Am 13. Juni 2014 geschah das große Wunder und es wurde ihm eine neue Leber transplantiert. Wir hatten mit der Klinik und den behandelnden Ärzten großes Glück gehabt. Es geht meinem Mann seit der Transplantation sehr gut; er hat ein neues Leben und ist fit wie ein Turnschuh.

Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass Ihr an gute Ärzte geratet.

Liebe Grüße

Linde
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  #5  
Alt 12.09.2014, 18:25
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Beiträge: 611
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Hallo Conni,

wurde denn keine Gewebeprobe genommen um zu gucken was das ist?
Finde ich sonderbar.
Bei meinem Mann wurde eine Bauchspiegelung vorgenommen und dabei Gewebeproben der Leber entnommen.
Übrigens sah man den Tumor bei meinem Mann weder auf einem CT noch sonst einem bildgebenden Verfahren...weil die ganze Leber ein Krebs war.
LG und weiterhin viel Kraft
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  #6  
Alt 12.09.2014, 19:45
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

hallo mel,

bei meinem schatz wurde auch eine gewebeprobe von der leber genommen
in einem normalen krankenhaus.
dieser befund zeigte krebszellen an.
afp war auf 65 ist jetz auf 170
gestiegen. heute geht es ihm nicht so gut, er kommt mir ein bischen apatisch
vor. was kann das sein?
auf den bildgebungen ist der tumor auch nicht zu sehen.
aber die ärzte sind überzeugt, das einer da ist.
liebe grüße
conni
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  #7  
Alt 13.09.2014, 07:39
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Registriert seit: 04.11.2010
Ort: ulmer ecke
Beiträge: 1.150
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Liebe Conny..
das apathische kann an einer hepatischen Enzephalopathie liegen.
Hier gibt es verschiedene Grade:
Grad 1: Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen, Probleme beim Lösen einfacher Rechenaufgaben.
Grad 2: vermehrte Schläfrigkeit und eingeschränkte zeitliche Orientierung.
Grad 3: Somnolenz, unzusammenhängende Sprache bei Erwecken
Grad 4: Coma hepaticum (Leberkoma)

Leider sind diese Symptome der klassische Ablauf bei HCC.
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und umärmel Dich in Gedanken,
Tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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