Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

[Neala]

So

zurück aus Essen und wieder um eine Erfahrung reicher......es gab ja einige telefonate im Vorfeld was ich alles mitbringen und besorgen soll an Befunden usw, so auch die Tumorblöcke aus der Pathologie für eien Zweitbegutachtung.
Wenn sie mir nun noch gesagt hätten das sie keine Behandlung vorschlagen oder besprechen bevor sie die Ergebnisse dieser Begutachtung haben , diese aber 4-5 Wochen dauert.....so hätte ich mir 900km sparen können
Ich bin so sauer und hab so die Schnauze voll....bin ich eigentlich der Depp vom Dienst...in 5 Wochen soll ich mich wegen termin wieder melden, meine sorge wegen des rechten Eierstocks und des Befundes meiner Gyn war nicht wichtig, Ärztin meinte nur sie könne ihn heute im U-Schall nicht sehen , das käme mal vor und der CA 125 sei zwar hoch aber ohne das Ergebnis von der zweitbegutachtung usw usw

Also ich ha die Nase von den Kompetenzzentren mal gestrichen voll, die einen unfreundlich am Telefon, auf die Mail von vor einer Woche noch keine reaktion, die anderen nicht in der Lage einem vorher zu sagen das man eigentlich nicht kommen braucht bevor .....

Nicht mein Tag und nun soll ich entscheiden was ich mache, warten auf Essen oder doch nächste Woche in meine Erstklinik nach Bad Belzig

[dea49]

Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa

[dea49]

Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa

[Edeka]

Liebe Silke,

ich habe gerade gelesen, wie es Dir in Essen ergangen ist. Und ich bin - sprachlos! Zuerst Dein Anruf in Berlin, und jetzt das..

Mannomannomann...

Ich habe vor bald 5 Jahren so etwas ähnliches erlebt und mich davon kein bißchen erholt. Vielleicht kann ich etwas beisteuern.
Kann es sein, dass Du das alles allein organisierst? Oder habe ich etwas überlesen?
Grundsätzlich ist das ganz sicher richtig: Dich zu informieren, selbst zu entscheiden, welche Behandlung Du brauchst und willst und wo. Und wem Du vertraust. Ich finde es super, dass Du mit den Ärzten in Kontakt trittst und auch, so schrecklich die Erfahrungen auch sind, die Du gerade machst, dass Du mit einem deutlichen - mißtrauischen - Bauchgefühl reagierst.
Und das zu recht! Denn wenn mit Dir in dieser belastenden komplizierten Situation derart umgegangen wird, dann kannst Du Dich auf diese Menschen nicht verlassen. So etwas macht man nicht. Und Du musst Dich beschützen. Also, auch wenn es komisch klingt: Gratulation zu einem gesunden Bauchgefühl!

Das Dilemma ist: Du bist in Deiner Situation auf Hilfe und Behandlung angewiesen.
Meine Erfahrung damals war: selbst wenn Du noch so aufgeschlossen und in die Thematik eingearbeitet bist - als Patientin wird man mit Dir nicht auf Augenhöhe umgehen und Dich das alles koordinieren lassen.

Hast Du eventuell die Möglichkeit, Dir einen Arzt an die Seite zu holen, der lieb ist, sich Zeit nimmt, jeden einzelnen Schritt mit Dir bespricht und genau das in die Wege leitet, was Du möchtest? Der zwischengeschaltet ist, und Du sagst, was er machen soll.
Die Klinken würden sehr wahrscheinlich mit einem niedergelassenen Kollegen nicht so umgehen und ihn auch eher ernst nehmen, wenn er ein Anliegen dringlich vorträgt. Gleichzeitig wärst Du eher vor Verletzungen dieser Art geschützt, weil Du nicht erste Ansprechpartnerin wärst.
Ich vermute, es wäre gut, zu delegieren.
Vielleicht wäre das eine Idee?

Ich kann nicht nachvollziehen, wieso es 5 Wochen dauert, den histologischen Befund zu erstellen. Es ist doch eilig... Da könnte doch so jemand mal nachhaken und fragen, wieso das so lange dauern soll. (Patholgen und mit Patientinnen telefonieren? Also, ich habs bisher nicht geschafft, einen an die Strippe zu bekommen.)

Und andere Kliniken gibt es natürlich auch. Die kompetent arbeiten und sich ebenfalls mit Borderline Tumoren auskennen.
Liebe Silke, halt durch! Es geht ja um was.. Du musst leider den Kopf oben behalten.

Liebe Grüße
Edeka

[Tündel]

Hm hm hm,
Liebe Neala!
ich hab solche Erfahrungen GsD nicht gemacht, denn ich hab eine Doccine an einer Seite, deren Praxis sowas alles für ihre Patientinnen erledigt!
Die Doccine kennt Prof. S. persönlich und hat (aus dem Urlaub!!!!!!!) abends um 10 (!!!!!!!) bei ihm angerufen, um 22.15 hatte ich nen Termin für 4 Tage später, samt Uhrzeit und allem D & D.

Ich will hier nicht prahlen oder so, sondern nur zeigen, dass das, was Edeka gesagt hat, seeeeeeeehr wichtig ist!
Du braucht eine Zwischenperson, mit der die Docs sich einbilden
können, auf Augenhöhe zu reden. Du als Patientin bist für die oft nur eine "kleine dumme Henne, die hysterisch auf einen Befund reagiert"! Huch, jetzt bin ich wieder mal böööööse! Ausnahmen gibt es natürlich auch!

Aber ich kenne das von einer Freundin, deren Vater akut bei uns im Klinikum landete. Die Schwester, die sich mit "Dr. xy" vorstellte, kriegte ganz andere, weitgehendere Auskünfte! Sie hat aber auch "vergessen" zu sagen, dass sie eigentlich Geologin ist!

Vielleicht sollte da auch ein Doc mal in Essen Dampf machen! Hast du keinen Hausdoc oder noch besser Psychodoc, der da anruft und denen klarmacht, dass du auf Kohlen hockst und das Ganze unmöglich noch 5 Wochen aushalten kannst???
Abgesehen davon, dass es nunmal eh ein bisserl eilt! Also sowas!!!

Da scheint in Essen die Katze aus dem Haus zu sein....., sprich Prof.d.B.

Für Berlin könnte ich dir nur raten, im Sekretariat von Prof. S. selber an(zu)rufen (zu lassen). Die Frau Co..... ist seeeeeeehr nett und zuvorkommend. sie macht viel möglich!

Ich wünsch dir viel Kraft und hau jetzt ab zum Ct! Bääääh, das Zeugs is ja sooooooo eklig!

Servuuuuuuus!

[Neala]

Hallo ihr Lieben

vielen Dank für den Zuspruch, inzwischen habe ich mich abgeregt und kann wieder vernünftig denken

Wie ich ja schon geschrieben hatte war ich in meinem Krankenhaus zufrieden und werde jetzt den Termin dort am 24.9. wahrnehmen. Das einzige Risiko was im Moment besteht , wenn sich nach der zweiten Op rausstellt das es bösartig ist was am rechten Eierstock ist, dann muß nochmal operiert werden, dasselbe Problem habe ich in Essen aber auch.
Die wollen die Zweitbegutachtung der Tumorblöcke weil sie meinen das zu 30% falsch deklariert wird und der Borderline ein Karzinom ist.
Wenn sich aber Borderline in der Begutachtung bestätigt operieren die genau so wie jetzt auch in Bad Belzig geplant.

Mir persönlich ist 5 Wochen warten zu lange, ich lasse mich nicht gerne schlecht behandeln da fehlt mir dann das Vertrauen in die Ärzte.
Ich sehe ja ein das die sowas alles häufiger operieren und sicherlich mehr praktische Erfahrung haben, wenn aber meine Nerven so drunter leiden wie gestern, dann ist es mir das nicht wert.
Nur so als Beispiel, sie diktierte dann während des Ultraschalls unter anderem das in der Gebärmutter eine ...Zyste? wäre(den Namen habe ich mir so schnell nicht gemerkt), ich habe dann später gefragt was das wäre...Antwort: das muß sie jetzt nicht interessieren.
Bei der Frage was sie denn nun an meinerm rechten Eierstock sieht nur die Antwort : der ist jetzt schlecht darzustellen aber der muß ja eh raus.
Das ich mir Gedanken mache weil der ja vor ein paar Wochen ohne Befund war, nun meine Gyn was gesehen hat, mein Tumormarker hoch ist usw interessierte sie so überhaupt nicht. Sie wirkte leicht genervt weil ich überhaupt da war, weil ja nix zu besprechen wegen fehlender Zweitbegutachtung, aber bitte, da kann ich doch nix dafür

Wenn manche jetzt sagen das ist leichtsinnig..gut mit den Konsequenzen dieser Entscheidung muß ich leben und werde versuchen hinterher nicht zu jammern

[dea49]

Hallo Neala,

ich kann deine Entscheidung verstehen. Ich selbst hätte auch diese Entscheidung getroffen. Was du dort schilderst ist unglaublich und warum sollten 30% aller borderline tumor karzionome sein. Angeblich sind 98% aller Borderline tumore heilbar, wo sind denn all diese Frauen, wenn 30% falsch beurteilt werden. Dann müsste doch die Statistik anders aussehen. Ich denke die Gebärmutter, Eierstöcke und das Bauchnetz entfernen können auch andere gute Kliniken.

Ich habe meine FÄ gefragt und sie selbst würde sich auch in der Klinik operieren lassen für die ich mich entschieden habe. Dort werden jährlich 4.000 OP's durchgeführt und sie arbeiten eng mit dem Krebszentrum in DUS zusammen. Der Prof. aus DUS war bis vor kurzem Leiter dieser Klinik. Von daher hoffe ich, dass sie eine gutes Labor für die Histologie haben. Aber überall arbeiten nur Menschen, die wenn sie überlastet oder genervt sind auch Fehler machen.

Deine erste OP ist doch auch gut verlaufen und wenn eine weitere nötig ist, dann kannst du immer noch anders entscheiden.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
Dea

[Edeka]

Liebe Silke,

ich kann Deine Entscheidung gut verstehen! Vermutlich hätte ich sie an Deiner Stelle genauso getroffen. Ob sie richtig ist, weiß ich nicht.

Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: ist deine Gynäkologin so eine Ärztin, die sich für Dich aus dem Fenster lehnt? Dass sie die Dinge jetzt gerade nicht für Dich managt klingt eher nicht danach. (Oder willst Du das unbedingt alles allein in die Wege leiten und sie lässt Dich machen?)

Du brauchst so oder so mit so einer Erkrankung einen absolut zuverlässigen Arzt, für die Nachsorge, für die Koordination für eventuelle Folgebehandlungen, als Adressat für alle Befunde, die dann umgehend von da aus zu Dir gelangen usw. Du brauchst so jemanden. Wenn Deine Gynäkologin nicht so drauf ist, dann such Dir bitte, wenn Du jetzt nicht wechseln möchtest, noch einen Arzt als Pool für alles.
Du brauchst so jemanden!
Das tickt übrigens auch so in den Köpfen der Mediziner im Krankenhaus. Was auch logisch ist. Ansprechpartner außerhalb ist nötig. Wenn da nicht jemand an Deiner Seite zumindest per Telefon und schriftlich deutlich präsent ist, wirst Du zuerst mal als " zu arbeitsaufwändig" eingestuft, weil eben alles mit einer Nicht-Medizinerin diskutiert werden muß. Egal, wie gut Du Dich auskennst. In den Köpfen ist das so drin.

Und nicht zu vergessen: huhu Tündel!

Viele liebe Grüße
Edeka

[Neala]

Hallo Edeka

nein ich habe eine sehr gute Gyn hier vor Ort, sie oder besser ihr Soh haben mich ja auch nach Essen verwiesen, allerdings für das anfordern der ganzen Papiere war ich einfach schneller, sie mußten ja von letzten Freitag bis spätestens Dienstag bei mir sein, da das KK in dem ich operiert bin 250km weit weg ist mußte das auf dem postweg gehen und somit gleich zu mir.

Die Pathologie könnte man nicht beschleunigne, das hat Essen meiner Gyn heute morgen am tel auch gesagt so wie mir schon, mit dem Nachsatz wenn wir uns schon an die Experten wenden dann sollten wir das auch schön ungefragt so hinnehmen...die war ganz schön geladen nach dem sie das gehört hatte.

Ganz einfach, wenn ich denen nicht wichtig genug bin dann gehe ich eben dorthin wo man mit mir spricht, mich ernst nimmt und auf Fragen nicht genervt reagiert sondern mit Ausdauer und Geduld. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und schaue jetzt auf nächste Woche...wird schon werden.

Liebe Grüße
Silke