Bitte um Hilfe scharzer Hautkrebs und nun Metastasen

[Thinkpositive]

Zunächst einmal ein großes Lob an Dich und die Familie. Ihr macht das wirklich super, dass Ihr die Schwiegermutter so unterstützt. Die Idee mit dem Psychologen ist sehr gut. So schlecht scheint die Klinik dann ja doch nicht zu sein . Mein Mann erfuhr sowohl Erstdiagnose als auch alle anderen Befunde per Telefon!!!!!!! Wir, frischgebackene Eltern, hatten komplett den Boden unter den Füßen verloren...
Das Wachstum der Metastasen ist glaube ich immer unterschiedlich und hat bestimmt viele Einflussfaktoren...Aggressivität und Stoffwechseltätigkeit des Tumors, Immunsystem des Erkrankten, Psyche, Ernährung etc.. Das wäre hier wirklich orakeln. Denke bitte nicht, dass es zu spät sein könnte...ich weiß, leichter gesagt als getan...wir haben gelernt die Hoffnung nie und nimmer aufzugeben. Und Du wirst es nicht glauben, meinem Mann wurde neulich am Telefon von der Ärztin sowas gesagt wie, dass er ja nun viel besser die Zukunft planen könnte. Hättest Du mir das damals gesagt...
Mein Mann hatte übrigens nur ein paar Wochen Interferon genommen (eine andere adjuvante Therapie war nicht möglich)...dann überschlugen sich die Ereignisse...Hautmetas...PET/CT...Metas überall. In der Lunge waren zwei oder drei Metas, wenn ich mich richtig erinnere, bis zu 10mm. Gerade weil die Tumorlast noch so klein war, hatte er dann erst einmal Ipilimumab bekommen. Dieses hatte bis auf zwei Stellen ja auch alles vernichtet.

Alles Liebe, Janine

[Rosenfee]

Als ich in deinem Profil gelesen habe, dass ihr ein Baby bekommen habt und kurz darauf die Diagnose mit dem Hautkrebs bekommen habt, da, habe ich mir sofort gedacht, dass es für euch ein Schock gewesen sein muß.

Meine Schwiegermutter hat es heute erfahren, jedoch war der Psychologe doch nicht dabei gewesen sondern nur der Arzt und die älteste Tochter.
Der Arzt sagte ihr wohl, dass sie nicht mehr gesund wird, aber dass sie es nach der Gen-Bestimmung (ich denke, es handelt sich um die von dir erwähnte B-Raf Bestimmung) mit entsprechenden Medikamenten, versuchen könnten aufzuhalten.

Soweit so gut, nun sind sich die Töchter aber nicht mehr so sicher, ob sie meine Schwiegermutter in die Spezialklink nach Warschau am Donnerstag hinfaren sollen, weil es ja ein langer Weg ist (ca.350km) und weil das mit dem Gen ja auch in fast jedem Krankenhaus gemacht wird.
Aber ich denke, dass so eine Klinik die auf diesen Krebs spezialisiert ist, mehr Therapie-Möglichkeiten bietet als ein normales Krankenhaus. Z.B. eine stereotaktische Bestrahlung die millimetergenau die Metastasen abtötet, solche Geräte haben normale Krankenhäuser doch gar nicht.

Wie denkst du darüber?
Mir und meinem Mann wäre es lieber, sie würden sie in dieser Spezialklinik behandeln lassen, nur fehlen meinem Mann bald die Argumente um die Töchter davon zu überzeugen, dass es die beste Lösung ist :-(

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
nun bin ich auch mal wieder online.
Die Entscheidung ist natürlich schwierig und ich würde mir nie zutrauen, hier irgendeinen Rat zu geben, welche Behandlungsmöglichkeit jeweils die beste ist oder ob die andere Klinik vielleicht besser wäre. Wichtig ist natürlich auch, dass Deine Schwiegermutter die Entscheidung mitträgt und dass die Menschen um sie herum wissen, was es für Möglichkeiten gibt. ihr könntet auch als Kompromiss alle Unterlagen und Befunde (inkl. Gentest bzgl. der B-RAF Mutation) an die Warschauer Klinik schicken und dort eine Zweitmeinung einholen. Uns hat am Anfang mal ein guter Onkologe gesagt, dass nun sehr klug entschieden werden muss, welche Behandlung gemacht wird. Und sie haben recht behalten...Ipilimumab hat das schnelle Fortschreiten ausgebremst und die B-RAF Hemmer haben die Zeit überbrückt bis Pembrolizumab erhältlich war.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Untersuchungen jetzt gut laufen und Deiner Schwiegermutter schnell geholfen werden kann.
Alles Gute Janine

[Rosenfee]

Hallo Janine,

danke dir nochmals, dass du dir soviel Zeit für uns lässt.

Leider hat sich der Zustand meiner Schwiegermutter seit gestern rapide verschlechtert, sie kann kaum noch auf den Beinen stehen, braucht Sauerstoff und wurde trotzdem aus dem Krankenhaus entlassen.

Wir haben Angst, dass sie die nächsten Tage nicht überleben wird.
Daher jetzt meine dringende Bitte an dich bzw. an alle die hier mitlesen uns sich da etwas auskennen.

Die B-Raf Untersuchung hat immer noch nicht begonnen und dauert in Polen 10 Tage.
Könte man in diesem dringendem Fall ihr das Pembrolizumab geben?

Es kann doch nicht sein, dass sie vor unseren Augen am sterben ist und niemand verchreibt ihr was.
Wir sind mit den Nerven mittlerweile am Ende und wissen einfach nicht mehr weiter.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
es tut mir sehr leid, dass es Deiner Schwiegermutter schlechter geht. Es wundert mich allerdings, dass sie in einem solchen Zustand überhaupt entlassen wurde. Ich hoffe, dass Sie zumindest von einem Hausarzt oder Onkologen weiter beobachtet wird.
Ich befürchte, dass der Vergabe von Pembrolizumab in Polen ähnlich kompliziert ist wie in Deutschland, da es bisher leider nur im Härtefallprogramm verfügbar ist, die Kosten laufen über das Pharmaunternehmen und nicht über die Kassen. Eine Voraussetzung dieses Programms ist, dass zuvor Ipilimumab und wenn B-RAF positiv ein B-RAF Hemmer gegeben wurde. Der Antrag war sehr bürokratisch und hat bei uns insgesamt fast 4 Wochen gedauert.
So grausam es auch ist, wahrscheinlich müsst Ihr wirklich warten bis der Gentest durchgeführt wurde. Weißt Du, ob der Test mit Gewebe des Primärtumors (vor einem Jahr) durchgeführt wird oder eine neue Biopsie gemacht werden soll? Habt Ihr nochmal notfallmäßig in der Warschauer Klinik angerufen?
Ich hoffe sehr, dass Ihr ganz bald geholfen wird.
Alles Liebe, Janine

[Rosenfee]

Hallo Janine,

Danke für die schnelle Antwort.

Der Gentest des Primärtumors wurde damals nicht gemacht, daher soll er schnellstmöglich gemacht werden, wenn sie denn eindlich mal in einer onkologischen Abteilung aufgenommen wird.
Seit heute ist sie zu Hause und es geht ihr schlecht.

Dieser Gentest dauert in Polen aber 10 Tage + die Wartezeit bis jemand den Test überhaupt macht.

Nach Warschau wirden sie wohl nicht mehr mit ihr hinfahren, weil sie die mehrstündige Fahrt nicht schaffen wird (so die Aussage der Familie)

Als die Familie gestern im Krankenhaus wegen einem Transport mit dem Rettungshubschrauber gefragt hatte, hat man ihnen gesagt, dass es nicht gehen wird, weil sie ja Sauerstoff braucht und es wegen der Höhe nicht klappen würde.
Was ich widerrum überhaupt nicht verstehe, schließlich ist es doch ein vollausgestatteter Rettungshubschrauber und kein Touristen Heli.

Wenn es ihr ja jetzt so schlecht geht, dann ist es doch aber ein Härtefall oder nicht auch wenn die B-Raf Bestimmung noch nicht stattgefunden hat.

Weißt du wie lange dieser B-Raf Gentest in Deutschland dauert?
Vieleicht gibt es ja einen Schnelltest, den man hier machen könnte.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Liebe Rosenfee,
ich kann Eure Verzweiflung so gut verstehen. Leider weiß ich auf Deine Fragen auch keine richtigen Antworten. Das Härtefallprogramm heißt wohl so, weil es für Leute bestimmt ist, die ansonsten austherapiert sind. Da das Medikament aber noch nicht zugelassen ist, wird das Pharmaunternehmen in der Vergabe keine Risiken eingehen, daher auch das aufwendige Aufnahmeverfahren.
Ich befürchte Ihr müsst nun den Gentest abwarten.
Das Warten ist das Schlimmste, das können Dir hier einige bestätigen und auch uns hat es gerade immer wieder zermürbt. Ihr schafft das und Ihr tut Euer Bestes um Ihr zu helfen. Habt Ihr vielleicht eine Chance sie zu besuchen?
Ich wünsche Euch alles Gute und melde Dich ruhig, wenn Du noch Fragen hast.
Janine