Folfox4-Tagebuch

[Gesina]

Beim letzten Zyklus habe ich in der Praxis erwähnt, dass ich leichte Lähmungserscheinungen jetzt in der Kälte beim Autofahren in der linken Hand verspürt habe und da meinten die Mädels, das soll ich beim nächsten Blutabnehmen unbedingt ansprechen, da dann ggf. die Dosis beim Oxaliplatin verringert wird.
Also mach Dir nicht vorab schon zu viele Sorgen, die Nebenwirkungen kommen nicht mit voller Wucht von jetzt auf gleich sondern man spürt schon die Veränderungen und letztendlich ist der Nutzen wohl größer als der Schaden.
Liebe Grüße,
Gesina

[syogi]

So - komme gerade von der Onkologie zurück. Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht.
Zum Ergebnis:
- es wurde sowohl FolFox als auch 5-FU in Tablettenform empfohlen.
- FolFox hat eine um etwa 5% bessere Prognose als 5-FU
- Die Nebenwirkungen sind bei FolFox stärker
- Für mich eine neue aber wichtige Aussage:
Wenn man mit Oxaliplatin aufhört, wenn die Nervenbegleiterscheinungen in dem Behandlungszyklus nicht komplett abkingen, sind keine über die Behandlung hinausgehenden Folgen zu erwarten.
- CT und OP parallel sind nicht empfehlenswert, bei FolFox sogar unmöglich.Dies bedeutet wie erwartet: Rückverlegung um 6 Monate verschieben :-(
- Bei guter körperlicher Verfassung oder wenn man noch relativ jung ist, wird tendenziell eher FolFox empfohlen.
- Bei FolFox ist zusätzlich ein Port zu verlegen.

Alles auf mich d.h. Stadium IIIa bezogen. Ich vertage die Entscheidung auf morgen vormittag und überlege heute noch etwas. Ihr ermutigt mich ja wie der Arzt den härteren Weg zu gehen und bin Euch da irgendwie dankbar.

sYogi

[Gesina]

Hallo syogi,
da bist Du ja nun um einiges schlauer aber auch um einige Entscheidungsmöglichkeiten reicher...
Bei mir war eine Chemo mittels Tabletten nie eine Option, ich bin nach der Darm-OP mit Termin für die Port-Implantation entlassen worden und der Port wurde drei Wochen später unter örtlicher Betäubung innerhalb von einer Stunde implantiert. Anschließend hatte ich für anderthalb Wochen ein störendes Gefühl, dann war die Schwellung zurückgegangen und die Haut hatte dem Port Raum gegeben. Inzwischen spüre ich ihn kaum noch und auch das Anpieken für die Chemo ist unspektakulär. Nadel etc. wird auch immer ordentlich festgeklebt. Beim ersten Mal war die Narbe noch so frisch, dass ich beim Pflaster abziehen die Zähnchen zusammenbeissen musste.
Zur Rückverlegung kann ich nichts beitragen, ich bin ohne Stoma davongekommen.
Liebe Grüße,
Gesina

[syogi]

Habe eben eine interessante Seite gefunden - leider nur Colon, Rectum fehlt (ein bisschen was abziehen :-) : https://www.adjuvantonline.com
Da kann man Prognosen für adjuvante Therapien ausrechnen lassen. Ist aber kein Ersatz für eine echte Beratung durch Arzt, fand es aber trotzdem spannend. Die Berechnung basiert nur auf Wahrscheinlichkeiten auf Basis von Studien, nicht auf echten Werte. Ist in meinem Fall etwas besser als die des Arztes, was mir estmal guttut. Rein so - für die Psyche.
sYogi

[Gesina]

Um Prognosen, Prozente etc. kümmere ich mich überhaupt nicht aber ich habe scheints ohnehin eine völlig andere Herangehensweise und so muss ein jeder seinen eigenen Weg finden und gehen...
Was ich heute, eine Woche nach dem letzten Zyklusbeginn immer noch habe ist ein völlig fieser Geschmack im Mund und das damit verbundene Bedürfnis, mir mehrfach am Tag die Zähne gründlich zu putzen.
Außerdem riecht es nach jedem Toilettengang ein wenig nach Chemiefabrik
Grüßchen,
Gesina

[syogi]

Habe eben noch den Hinweis gefunden, dass in der XELOXA Studie nachgewiesen wurde, dass Oxaliplatin + 5-FU Tabletten genauso wirksam ist wie Oxaliplatin + 5-FU, aber man bräuchte keinen Port. Ergebnisse wie Mosaic Studie. Komisch, dass wurde mir heute nichtgesagt. Ich frage nach. Wird z.Bsp. im Darmkrebszentrum NW-Frankfurt empfohlen.
sYogi

[syogi]

Hi Gesina,
hoffe diese Symptome verschwinden bei Dir bald, Schleimhäute sollen sich ja vergleichbar schnell erholen.
Viele Grüsse, ich hab das alles ja noch vor mir. Ich berichte dann auch.
sYogi

[syogi]

Habe unter http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52947 ein Erfahungsbericht zu 5-FU Tabletten mit Oxaliplatin gefunden. Schon 2012/2011.
Bin auf Meinung des Artes gespannt. Gibt dann entweder neuen Thread XELOX-Tagebuch :-)
syogi

[PantaRei]

Hallo und guten Morgen,

nun will ich auch mal was einwerfen.

Ich kann Gesina gut verstehen - und Dich Syogi auch. Selbst habe ich es bei meinen Chemos wie Gesina gehalten. Ich habe das getan, was mir empfohlen wurde und das habe ich nicht zuletzt deshalb getan, weil ich großes Vertrauen in die Ärzte hatte - wie Du, Syogi ja auch, Du schriebst ja: "Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht."

Natürlich kommt es etwas drauf an, was man so tut in seinem Leben. Für jemanden, der viel mit den Fingern machen muss (ein Pianist, ein Geiger, Gitarrist oder Chirurg) ist vielleicht besonders wichtig, dass er eben kein Fingerkribbeln hat - nach der Therapie. Mir waren die paar zusätzlichen % wichtiger.

Den Port empfinde ich übrigens auch nicht als störend. Aber da sind andere Menschen sicherlich anders. Meinen habe ich jetzt seit 6 Jahren. Müsste mal raus ...

Wünsche Dir alles Gute für die Entscheidung.

Dass sich Chemo und Stoma-Rückverlegung in die Quere kommen, tut mir leid.

Schöne Grüße

PantaRei

[Svenito]

Hallo zusammen,
falls jemand von euch das hier noch einmal liest:
Mich würde sehr interessieren, wie die Geschichten nun ausgegangen sind. Ich glaube, dass bezüglich Oxi der beste Tipp ist, tatsächlich genau zu beobachten und zum richtigen Zeitpunkt die Notbremse zu ziehen - erst Reduktion, dann absetzen. Mut machen mir die Schilderungen, dass insgesamt nicht zwingend von Zyklus zu Zyklus alles viel schlimmer wird.
Beste Grüße
Sven

[Gesina]

Hallo Sven,
Sporadisch gucke ich hier rein und das passt ja heute besonders gut!
Ich war bei der Diagnose 47 Jahre alt und bis auf die Lymphknoten (meine waren ohne Befund) sah es bei mir so aus wie bei Dir.
Wenn Du dieses Tagebuch gelesen hast weißt Du meine Geschichte.
Meine Feinmotorik ist wieder völlig in Ordnung und die Füße deutlich besser, das heißt nur noch geringe Empfindungsstörungen unter den Zehen und an den Fußsohlen. Ich fühle auch wieder, ob ein Schuh passt oder zu klein ist.
Eine Chemotherapie ist kein Spaziergang aber durchaus auszuhalten.
Ich wünsche Dir Kraft und Ausdauer und wenn Du Fragen hast, immer her damit
Liebe Grüße,
Gesina