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#1
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Liebe T´Pau,
danke für die Links, hätte ich auch mal selber drauf kommen ..... neee doof. wir kommen eben nicht immer auf alles und deshalb ist es ja auch so toll, hier eine solch wunderbar funktionierende aufmerksame und gewissenhafte Community zu haben. Einfacher ausgedrückt: ![]() ![]() auch Ariel 3 kannte ich nicht. ich checke immer nur die AGO Ovar und NOGGO Seiten. auch hier: danke für den Hinweis!! ![]() ![]() Ariel 3 ist allerdings eine Phase III Studie und die kann ICH PERSÖNLICH nicht und zwar: GAR nicht leiden. wenn ich schon doppelblind und placebo höre oder lese, sieht man vom engelchen nur noch ne staubwolke. Aber das ist so ein ganz persönliches Ding von mir. Andererseits: bis ich das brauche, hat es vielleiht schon die Zulassung ;-))) Danke für die Vorwarnung, das ist bestimmt hilfreich bei Gesprächen. Bin gespannt, was ich für Antworten bekomme. Auch hier bei uns im KK ist das Thema schon kontrovers diskutiert worden. Aber halt wenig Erfarhungsberichte. Vor allem bei den BK Damen findet man etwas dazu. ich halt euch auf dem laufenden. Du hast recht, ich recherchiere derzeit sehr viel. Bin aber auch froh, dass ich es schaffe, mich wieder (geistig) zu bewegen. schön, mal wieder von Dir zu hören,hab mich gefreut. Liebe Grüße ![]() ![]() bis bald mal birgit Geändert von berliner-engelchen (06.11.2014 um 20:11 Uhr) Grund: was vergessen |
#2
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Hallo,
Edeka: Ich bin vor 2 Jahren von meinem Operateur auf den Chemosensivitäts-test angesprochen worden. Er hält es für eine große Chance, aber mein damaliger Onko-Doc hält es für "Wunderheiler-Reden". Ich habe den Test zwar nicht gemacht und lasse ihn auch diesmal nicht machen, da er einfach zu teuer für mich ist und beim letzten Mal sich alle Ärzte sicher waren, welche Chemo ich machen sollte (Gemzar + Platin, weil 1.Rezidiv). Aber trotzdem bin ich mittlerweile von meinem Onko-doc weg (auch wegen anderer Streitereien) und genau bei dem Arzt gelandet, der diesen Test macht (aber mehr aus anderen Gründen). Bei Brustkrebslerinnen ist das wohl mehr ein Thema, da dort anscheined viele gar nicht auf die Chemo ansprechen und andere Behandlungsformen (Bestrahlung, Anti-Hormon-Therapie u.ä.) vorzuziehen wären. Bei uns sieht das leider anders aus, da meist später entdeckt wird und Bestrahlung nur im Ausnahmefall machbar ist. Naja und Antihormon-Therapie bekommen wir durch OP ![]() Birgit Super, dass du dich so intensiv mit Therapieoptionen beschäftigst. Ich freue mich schon drauf, wenn ich von der OP zurck bin, alles gebündelt bei dir zu lesen. Wegen deiner Angst vor doppelblinden Sutdien, hier noch einige Erklärungen dazu:
Am aussagekräftigsten halte ich persönlich die dreifachblinden Studien, da dort keinerlei Erwartungen von Arzt oder Auswerter mit einfließen, sondern nur die nackten Werte zählen. Alles Gute für Euch Ulrike |
#3
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Hallo zusammen!
![]() Also ich hatte im Königinnen Thread ja schon vor ein zwei Tagen angekündigt etwas mehr zu unserer jetzigen Geschichte zu schreiben. Ich denke hier ist ein geeigneter Ort, weil das Thema ATP-TCA Tests für uns gerade das Aktuellste und Interessanteste ist. Ich versuche alles mal so zu formulieren, dass ich möglichst nicht mit den Nutzungsbedingungen des Forums in Konflikt komme und vielleicht interessante Informationen dabei heraus springen. Also: Der folgende – leider recht lang gewordene- Text basiert auf einer persönlichen Einzelerfahrung, die sich nicht unbedingt auf andere Fälle und Krankheitsverläufe übertragen lässt. Dazu ist eine Krebserkrankung zu individuell. Die Schilderungen und Überlegungen betreffen eben diesen Einzelfall und ersetzen auf keinen Fall eine kompetente ärztliche Beratung! Die ganze Story gestaltet sich ziemlich lang. Damit es einfach zu lesen wird scheib ich vielleicht besser Kapitelweise: Kapitel 1. Die Vorgeschichte: Meine Partnerin wurde Nov. 2011 mit Ovarialkarzinom FIGO IV Plauraerguss diagnostiziert. Es erfolgt die übliche Therapie aus OP (R2 da inoperable Rippenfellmetastasen) und 6 Zyklen Carboplatin/Taxol. Vollremission und 2,5 Jahre Ruhe. Das erste Rezidiv im Feb 2014. Es gab 6 Zyklen Carboplatin/Caelyx/Avastin (Studie) und wieder eine Vollremission. Aber mit Avastin gab es viele Nebenwirkungen und auch ernsthafte Komplikationen außerdem stieg der Tumormarker nach Abschluss Chemo bald wieder an. 2. Rezidiv im Januar 2015. Seit März. Gemcitabine mono. Damit moderat fallender TM bis April dann Stagnation und wieder Anstieg. Vorgeschlagene neue Therapie: Ab Mitte Juni Topotecan mono. Kapitel 2. Der erste Kontakt Wie weiter oben im Thread beschrieben hatten wir im August 2014 unseren behandelnden Arzt auf den Test angesprochen – rein aus theoretischem Interesse, weil wir davon im Journalonko gelesen hatten. Zu dem Zeitpunkt galt ja gerade die Vollremission. Salopp gesprochen war die Reaktion so, als hätten wir nach transzendental meditativen Kreistänzen gefragt. ![]() ![]() ![]() Nach der zweiten Rezidiv Diagnose hatten wir aus verschiedensten Gründen das Bedürfnis den behandelnden Arzt und die Klinik zu wechseln. Bei den Gesprächen mit drei anderen Ärzten wurde dreimal gefragt warum denn jetzt Gemzar mono gegeben würde. Arzt A. hätte noch einmal Platin plus Gemzar probiert, obwohl andere Ärzte von einer erworbenen Platinresistenz ausgehen. Ärztin B. hätte Topotecan gegeben. „Aber, wenn sie schon mit Gemzar angefangen haben, geben wir es weiter solange es hilft danach dann Topo“. Arzt C. meinte er würde Taxol bevorzugen, aber bei den Monotherapien wären die statistischen Unterschiede nicht soo groß und das Ansprechen wäre ja stark individuell geprägt. Auf die Frage nach einem Chemosensitivitätstest kam dann gleich die Antwort. Bei uns können sie den nicht machen, aber sie können ja sich ja mal bei Dr. XYZ beraten lassen. Wir haben uns dann entschieden die weitere Behandlung bei Ärztin B. zu machen und parallel auch einmal mit Arzt XYZ zu reden. Kapitel 3. Basisinformationen Das Gespräch mit Dr. XYZ war ziemlich gut für mich. Er konnte (endlich mal) gut erklären wie es sich mit den Resistenzen verhält –soweit das Problem überhaupt wissenschaftlich verstanden ist. Warum „erworbene Resistenzen“ auch wieder weg gehen können etc. Solange die momentane Therapie wirkt, hat er von einem Test abgeraten. „Den brauchen sie ja gerade nicht, weil der TM ja fällt. Aber wenn er wieder steigt, können sie den Test bei uns machen lassen.“ Dann hat er dezidiert die Vor- und Nachteile erläutert.
Nachdem Gemzar Anfang Mai endgültig versagt hat (richtig eingeschlagen hat es gar nie), haben wir uns die Sache noch einmal genau überlegt und S. hat ihre persönliche Entscheidung getroffen: Sie hat keine Lust (und vielleicht auch keine Kraft mehr) aus der Kollektion der noch möglichen Monotherapien einfach nur die auszuprobieren, mit der der aktuell behandelnde Arzt/Ärztin die besten Erfahrungen gemacht hat, um dann nach 2-3 Monaten zu sehen ob der Krebs darauf nun resistent ist oder nicht. Sie will zumindest, die Chemos ausschließen, die schon in der Petrischale nicht wirken. So hat sie es auch ihrer behandelnden Ärztin mitgeteilt. Diese gab das notwendige Statement: Nicht wissenschaftlich anerkannt, wir raten nicht dazu, teuer und die Krankenkasse zahlt das nicht! Sagt dann aber auch so etwas wie: Wenn sie diesen Test wollen und ihn wo anders machen lassen, respektieren wir ihren Wunsch und beachten das Ergebnis bei der Therapieauswahl. Kapitel 5. Das Vorgehen. Um den ATP-TCA Test zu machen braucht es vitale (lebende) Tumorzellen. Entweder eine frische Gewebeprobe von einer OP, Gewebe von einer Biopsie, eine gewisse Menge einer punktierten Aszites oder eines Pleuraergusses. Dies muss innerhalb von 24 Std. leicht gekühlt im Labor ankommen, um verwertet zu werden. Bei S. kam eine Biopsie eines befallenen Lymphknotens in Frage. Zunächst wollten wir das bei Dr. XYZ machen lassen. Aber die behandelnde Ärztin hier vor Ort war auch dazu bereit und das war doch bequemer. Das Labor hat uns einen Transportbehälter geschickt und dann einen Kurierdienst mit der Abholung und dem Transport der Probe beauftragt. 7 Tage später war das Ergebnis da. Kapitel 6. Das Ergebnis: Inder Petrischale können verschiedene Mittel den Tumorzellen nichts mehr anhaben. Darunter: Carboplatin (keine Überraschung), Gemcitabine (weiß ich auch schon) noch zwei Mittel von denen ich noch nie gehört habe und Topotecan. Hoppala, genau damit hätte S. jetzt anfangen sollen… ![]() ![]() ![]() Es gibt ein paar Medies, welche die Zellen in Schach halten können. Es gibt aber auch noch welche, die zumindest im Labor so richtig gut wirken. ![]() Darunter Taxol und Treosulfan und noch ein paar andere. Allein das Wissen, dass da noch Pfeile im Köcher stecken, die noch gutes Potential haben können ist sehr, sehr aufbauend! ![]() ![]() ![]() Wir hatten nun ganz stark mit Taxol weekly gerechnet. Aber wir kamen gestern zu dem Gespräch mit der Ärztin und wurden empfangen mit dem Worten: "Wir haben das Ergebnis ihres Tests gestern in der Tumorkonferenz besprochen. Topotecan fällt ja weg, wir schlagen also Treosulfan vor." Auf die Nachfrage warum war die Antwort. "Weil es die wenigsten Nebenwirkungen hat und sie in den letzten Wochen sowieso schon so gelitten haben. Außerdem haben wir hier damit gute Erfahrungen gemacht." Taxol und das ganze andere Zeugs ist noch im Rennen für später mal. Zunächst ist S. vom moderaten Nebenwirkungsprofil (kein Brechen, kein Haarausfall, keine Nervenprobleme) und dem hohen Ansprechen im Labor überzeugt. Kapitel 7. Das Fazit Kann eigentlich erst in ein paar Monaten gezogen werden, wenn man absehen kann wie die neue Chemo wirkt. Zunächst einmal hat dieser Test ein Loch in unsere Urlaubskasse gerissen. Aber an große Reisen muss man erst einmal denken können. Wenn ich andererseits bedenke, dass wir 2-3 Monate lang ein Medikament versucht hätten, das nicht einmal ein paar Zellen in der Petrischale etwas anhaben konnte aber natürlich auch seine Nebenwirkungen hat. Da müsste mir erstmal jemand ganz genau und schlüssig erklären wieso es in vivo besser klappen sollte. Uff, sorry für den langen Erguß aber irgendwie hat mir das Aufschreiben auch gerade gut getan ![]() Grüßles T'Pau Geändert von T'Pau (15.06.2015 um 13:54 Uhr) |
#4
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Hallo T'Pau
Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht ![]() Ich weiss ja nicht wie es bei mir weiter geht, eventuell brauche ich genau diese Infos, die Du hier so schön zusammengetragen hast. Liebe Grüsse Swabs ![]() |
#5
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Liebe T'Pau,
vielen Dank für deine ausführliche, sehr informative Beschreibung, die unter Umständen sehr wertvoll für mich sein könnte. Mein Krankeitsverlauf ähnelt sehr dem von S. (auch FigoIV mit Pleuraerguss und Rippenfellmetastasen), abgesehen davon dass ich beim ersten Rezidiv nach 2 Jahren in den den anderen Studienzweig mit Carboplatin, Gemzar, Avastin eingewählt wurde. Das zweite Rezidiv kam dann nach ca. 7 Monaten, seit Mai 15 bekomme ich nun Caelyx mono ( bisher 2 Zyklen), der TM ist noch nicht gemessen worden, z.Z. weiss keiner ob es wirkt oder nicht. Egal, vor der der nächsten Entscheidung für eine Chemotherapie (kommt bestimmt) werde ich einen solchen Sensitivitätstest ernsthaft in Betracht ziehen. Wäre ganz toll, wenn du uns weiter über den Verlauf berichtest LG an alle EKFrauen von Katzenjule |
#6
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Moin moin T'Pau,
1000 Dank für den ausführlichen Bericht! Wir werden uns auch um diesen Test bemühen, falls unter Taxol nichts vorwärts geht. Dein Bericht hat uns eine Menge Recherchearbeit erspart! Alles Gute und viele Grüße aus dem hohen Norden ![]() Stefanie |
#7
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Lieber T'Pau,
den Chemosensivitätstest habe ich 2011 durchführen lassen. Meine Krankenkasse hat ihn übrigens übernommen. Ich habe eine sehr zwiespältige Meinung zu diesem Test, da er im Reagenzglas gut funktioniert, denn dort wird das Therapeutikum direkt auf die Zellen gegeben. Das ist eine ganz andere Sache als Chemo in die Vene. Caelyx hätte bei mir die Substanz erster Wahl sein sollen, aber diese hat Komplett versagt, und Topotecan hat auch versagt, obwohl beide als hochwirksam angezeigt waren. Caelyx hat bei meiner Pipac gut gewirkt, da wird es direkt auf die Tumorzellen aufgebracht, aber in der Vene funktioniert das eben nicht. In meiner Onkopraxis haben fast alle EK-Frauen diesen Test durchführen lassen, alle hatten trotzdem Rezidive, ich denke das liegt daran, dass man diesen Krebs noch nicht begriffen hat, warum kommen die Tumorzellen immer wieder zurück? Das steht auch in den Geschäftsbedingungen dieses Tests, dass keine Garantie übernommen wird, da die Testbedingungen ganz andere sind. Ich möchte niemanden Entmutigen, aber zu große falsche Hoffnungen sind auch nicht toll. Einen Gen-Expressionstest habe ich in der Vergangenheit auch machen lassen, diesen halte ich für sinnvoller, da nach Rezeptoren im Tumorgewebe gesucht, also ob Avastin etwas nützt, oder Antihormontabletten usw. einen schönen Tag an euch alle Claudia |
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