Vor 4 Wochen noch ....

[Akkordeonistin]

Hallo,an alle..
Jetzt ist er zuhause.Die Magensonde ist geblieben.Er wiegt immer noch 55kg.
Ich mixe die "Sondenkost" nun selbst.(über den port wurde dann doch nichts gegeben,sollte nur für die Medikamentengabe für den Fall der Fälle sein(???))Wir sind bei ca 3000Kalorien.Die Bestrahlung ist abgeschlossen.Der Fistelgang (den ich ebenfalls nun mit medihoney selbst versorge... erspart uns jedoch viel Weg und Parkgebühren...)
ist immer noch vorhanden und nun?
Wie gehts weiter?
Niemand sagt uns irgendwas,ich esse auf die Schnelle außerhalb seiner Sichtweite,damit er nicht "zugucken muß"
In ca.6wochen ist die Nachkontrolle in dessen Zug dann auch der Fistelgang geschlossen werden soll...
Ich bin ein Nervenwrack und funktioniere wie ein Roboter....Weihnachten will ich ausfallen lassen..

Das Ziel 3000kk zu geben haben wir jedenfalls erreicht.
LG

[Monika Rasch]

Liebe A., ich kann sehr gut mitfühlen wie es Dir dabei geht.
Dein Mann scheint ähnlich zu sein wie es mein Mann war- die Krankheit ist
schon ernst genug-
wenn man nicht will dann muss man sie auch nicht noch
ernst nehmen.
Gut ist dass die Bestrahlung geschafft ist.
Jetzt werden die maroden Schleimhäute hoffentlich bald abheilen.

Wenn nichts Neues dazukommt, siehts doch ganz gut aus-
auch wenn die Genesung noch dauert und sicher ist die Zeit
bis zum einigermaßen fit sein auch für Deinen Mann..........ätzend.

Metastasenfrei- das ist doch erstmal wichtig.

Alles Andere findet sich.
Mit 3000 Kalorien tgl. sollte er aber nicht weiter abnehmen-
wenn er noch mehr Gewicht verliert muss da noch mal genau
nachgeschaut werden.
Mir der Chemo wird sicher erst begonnen wenn die Fistel abgeheilt ist ?
Die Bestrahlung strahlt ja auch noch einige Wochen nach, so dass das sicher
kein problem ist.
Ich wünsche mir so, dass er bald wieder mit Genuss essen kann-
und Du auch, ich versteh genau wie es Dir geht dabei-möchtest ihm nichts
voressen.

ToiToitoi -
alles Gute für Euch Beide

ganz liebe Grüße
moni

[Monika Rasch]

Gerade hatte ich noch eine Idee.
Du schriebst dass die Schilddrüse mit entfernt wurde.
Ich hoffe ihr seid da in sehr guter Beratung und in ständiger Kontrolle der Werte.
Er nimmt doch sicher Schilddrüsenhormon ein- hoffentlich
gut kontrolliert und immer wieder -auch ans Gewicht-angepasst.

[Akkordeonistin]

Hallo,Monika
Ja,die Schildrüsenwerte befinden sich jetzt im grünen Bereich...Irgendwie ist er "ruhiger" geworden...nicht mehr so HB-Männchen wie früher Als er nach Hause entlassen wurde(Ende August),wog er noch 53(!) kg jetzt hat er ja sogar fast 2kg zugenommen
So gesehen siehts ja sogar richtig gut aus,wobei die Chemo erstmal doch nicht durchgeführt wird.
So hatte der Doc sich auch ausgedrückt:"Wir müssen das erstmal zur Ruhe kommen lassen.
Der Arme möchte so gerne was essen und darf/kann noch nicht....So verzweifelt,das er heimlich an Gummibärchen rumgeleckt hat...
da mag ich mich doch nicht danebensetzen und ihn zusehen lassen wie ich mir da was schmecken lasse....
Als ich das letztemal gekocht hatte (Spaghetti mit Fleischsoße...) stand er hinter mir,guckte mir über die Schulter und sabberte mir fast in den Topf...Das war das letzte Mal das ich für mich gekocht habe,ich selbst ernähre mich nun mehr von belegten Broten,Fertiggerichten und ab und an die Pommes-Bude...

[Akkordeonistin]

Ich sehe gerade in deiner Signatur...wie sehr das Monster in deiner Familie und auch bei dir gewütet hat...das tut mir so furchtbar leid....
LG von Susanne

[BerliNette]

Liebe Susanne,

ich habe mich gefreut, wieder etwas von dir zu lesen! Kleine Fortschritte sind erreicht, du hast gekämpft - ihr habt gekämpft und Teilsiege errungen! Überleg mal wozu du alles in der Lage gewesen bist in der letzten Zeit ! Das hättest du vor einem halben Jahr nie gedacht. So wird es auch in der Zukunft sein, da bin ich mir sicher!

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du am Ende deiner Kräfte bist! Wenn du Weihnachten ausfallen lassen willst, dann ist es so! Macht es euch gemütlich und lasst euch nicht von anderen Leuten stören oder hineinreden.

Leider kann ich dir nicht helfen, aber ich höre (lese) dir gern zu wenn du deine Probleme loswerden möchtest.

Viel Stärke und glückliche Momente wünscht euch

BerliNette

[Akkordeonistin]

Hallo,Anette..
Ich bin ja zwischenzeitlich mehrere Tage nicht im Forum unterwegs,und möchte auch nicht ständig herumjammern,also kommt heute mal auch eine gehörige Portion Zuversicht von mir
Das Loch ist heute ambulant verschlossen worden,das hat der Oberarzt heute so mal eben entschieden.
Das Ding ist auch immer gewandert von rechts nach links,von vorn nach hinten,nur tat es nicht was es sollte:Zuheilen.
Nagut,jetzt hat sichs ausgewandert.
Sie haben es zugemacht in dem sie einfach 2 kleine,überschüssige Hautlappen fächerförmig über das Loch legten,das wars schon! Das muss jetzt verheilen,und mit etwas Glück,gutem Wundpflaster ,etwas straffere Fixierung des Tragebändchens und Lätzchen wird er bis Weihnachten die Nasensonde los sein.
Bauchsonde wollte er nie,mittlerweile finde ich aber schon das er die sich legen lassen sollte....
Denn...WENN er die Nasensonde nicht mehr hat,muß er das Essen und Schlucken ja auch neu lernen,und da wäre es schon von Vorteil wenn ich ihm kalorisch über die Bauchsonde so zu sagen "zufüttern" könnte...Jetzt nimmt er gerade wieder so schön zu...es geht in Richtung 60kg... *freu*
Hab meine weihnachtsfenster auch gerade fertig...weil "Jetzt erst recht!!"
LG Susanne und auch für dich alles Liebe und erdenklich Gute...
Weihnachten werden auch die Kinder uns besuchen und ich habe entschieden als Esssen Kartoffelsalat mit Würstchen... Der schmeckt gut und kann ohne Geschmacksverlust gut kleingematscht werden...
Bloß nicht unterkriegen lassen