Lymphödem OP

[Paula13]

Hallo an alle,
hat hier vllt jemand Erfahrung mit operativer Behandlung vom Lymphödem?
Ich habe da mal ausgiebig im Internet geforscht. Es gibt da ja verschiedene Methoden, aber das scheint recht neu zu sein.
Kommende Woche habe ich dazu einem Termin bei einem Prof, der da operiert...ich würde mich ja gern mehr informieren, aber es gibt so wenig...
LG
Paula

[Paula13]

Falls es vllt für die eine oder andere von Interesse ist:
Ich hatte am 16.12. den Termin bei dem Professor, der die Operationen in Sachen Lymphödem durchführt.
Es war ein sehr guter Termin. Er hat sich viel Zeit genommen und alles ausführlich und vor allem ehrlich und realistisch erklärt.
Ich habe jetzt noch meine letzte Nachsorge inkl. einer beobachtenswerten Zyste abgewartet und mich jetzt dazu entschieden, die Lymph-OP in Angriff zu nehmen.
Es gibt zwar natürlich keine Erfolgsgarantie und wenig Erfahrungswerte, aber ich möchte zumindest alles versucht haben, um mich von dem ödem zu befreien, bevor eine OP nicht mehr möglich, da überhaupt nicht mehr erfolgversprechend, ist.
LG
Paula

[elfe1987]

Hey Paula,

dann wünsche ich dir alles gute für die OP. Habe mich vorletztes Jahr auch viel mit dem Thema beschäftigt und im Internet belesen. War in Göttingen zur Vorstellung....dann würde ich schwanger, ich hatte im März 2013 einen Kaiserschnitt. Seit der Geburt meines Sohnes ist das Lymphödem zum Glück verschwunden. Ich kann es mir nicht erklären evtl. durch den Schnitt.....
Aber ich freue mich über deine Erfahrungsberichte.
Für welche Methode habt ihr euch entschieden?

Alles Liebe und Gute

[Mia_73]

Hallo Paula,

das finde ich sehr mutig von dir und wünsche dir natürlich ganz viel Glück!!!
Ich habe mich damit auch schon beschäftigt, traue mich aber nicht ran. Wie du schon sagst, es liegen wenig Erfahrungsberichte hierzu vor. Habe mich soweit damit abgefunden, muß einmal die Woche zur Lymphdrainage und trage Flachstrick. Aber es schränkt natürlich schon sehr ein. Und grade im Sommer schwellen meine Beine besonders an.
Bin gespannt, was du weiterhin berichtest!

Alles, alles Gute,
liebe Grüße
Mia

[Paula13]

Hallo Elfe,
das ist natürlich der absolute Super-Glücksfall, Baby und auch gleich noch das blöde Ödem los geworden:-) das ist echt toll! Wie schön für Dich:-)
Da ich ja leider meinen Kinderwunsch beerdigen muss, bleibt mir nur die OP.
Der Doc sagte, es käme nur eine Transplantation in Frage.
Ich habe jetzt erstmal einen Antrag auf Kostenübernahme bei der KK gestellt.
Mal sehen, wie es weiter geht...
Liebe Grüße
Paula

Hallo Mia,
ich finde diese Strumpfhosen einfach furchtbar, unbequem und entstellend. Ich arbeite in einer Bank, muss mich also immer eher schick anziehen, das ist mit diesem oma-Strümpfen oft schwierig.
Und an langen Sitz-Tagen (wie letzte Woche bei einem Workshop) tut das Bein auch mit Strümpfen irgendwann weh, weil einfach die Bewegung fehlt.
Und da es irgendwann ja zu spät für eine OP ist, möchte ich es unbedingt versuchen, damit ich mir nicht sagen muss "hätte ich doch".
Jetzt erstmal Rückmeldung der KK abwarten...
Liebe Grüße
Paula

[elfe1987]

Liebe Paula,

mit meinem Beitrag wollte ich dich auf keinen Fall verletzt
Wollte dir nur sagen, dass ich auch mit dem Gedanken einer OP zwecks Lymphödem gespielt habe. Ich hätte auch alles erdenkliche gegen dieses blöde Ödem getan. Dachte die Krankenkasse übernimmt auf jeden Fall die Kosten für die Transplantation, aber das man dafür noch einen Antrag stellen muss.
Ich habe damals zwei Frauen im Internet gefunden, bei welchen die Operation sehr gut ausgefallen ist. Die eine brauch auch keine Kompression und MLD mehr.
Ich glaube die eine hatte eine Transplantation der Lymphgefäße aus dem gesunden Bein und die andere eine lymphvenöse Anastomose.

Was soll bei dir entnommen werden Lymphgefäße oder Lymphknoten?

Also ich hoffe das LÖ kannst du für immer außer Gefecht setzten.

Liebe Grüße

[Paula13]

Liebe Elfe,
Dein Beitrag hat mich nicht verletzt, ich finde es schön zu lesen, dass es bei Dir so gut gegangen ist. Und überhaupt geben positive Nachrichten hier im Forum einem ja wirklich Auftrieb hnd Hoffnung.
Bei mir kommt nur immer wieder die Trauer durch über das, was nie sein wird. Ich denke, das wird sich auch nicht wirklich geben.
Du sprichst mir aus der Seele, wenn Du schreibst, dass Du auch alles versucht hättest, um das ödem zu bekämpfen. Genau so geht es mir auch.
Ich habe auch schon positive Berichte über erfolgreiche Operationen gelesen, das lässt mich hoffen.
Und dass die gesetzlichen KK die OP bezahlen, habe ich auch gelesen. Da ich privat versichert bin, läuft es nur etwas anders. Da es keine gängige OP ist, musste ich ejne Art KVA einreichen und das wird dann geprüft. Mir wurde aber schon gesagt, dass die Kisten wohl übernommen werden, wenn es keine "reine Schönheit-OP"...da musste ich echt lachen:-)
Danke für Deine guten Wünsche!
Ich werde weiter berichten:-)
LG
Paula

[ElTi]

Hallo Paula,

ich geh im August zu einer Lymphvenösen-Anastosmose.
Hast du dein Bein schon operieren lassen? Und wenn ja, wie ist es verlaufen? Falls du die OP schon hinter dir hast, hoffe ich, dass alles gut verlaufen ist und dein Ödem jetzt auf dem Weg der Besserung ist.

Ich warte schon so lange auf diese OP, aber irgendwie wird es mir jetzt doch etwas mulmig. Im Internet gibt es immer nur Berichte von gut verlaufenden OPs an den Armen, aber nicht von den Beinen. Bei den Armen ist die OP wohl mittlerweile sehr gut angekommen. Bei den Beinen liest man immer wieder, dass es auf Grund der Schwerkraft zu erheblich Probleme mit dem Abfluss der Lymphe kommt und über die Verbindung Vene-Lymphe eher Keime in das Lymphsystem eindringen.

Eine Frage noch: Ist das Lymphödem postoperativ entstanden und wenn ja, gleich nach der OP oder erst später?

Ich weiß, es sind tausend Fragen, aber ich hab einfach grad so viele Fragen und irgendwie keine Antworten. Die meisten Ärzte kennen sich mit Lymphödemen nicht wirklich aus. Ich hab jedenfalls noch keinen gefunden, den ich so richtig löchern kann.

Vielen Dank schon im Voraus und viele Grüße

[Paula13]

Hallo ElTi,
Du gehst es auch an! Da sind wir ja immerhin zwei gleich gesinnte:-)
Dein mulmiges Gefühl kann ich gut verstehen. Das ging mir genauso. Kurz vor der OP habe ich auch überlegt, ob ich das ganze lieber abblase. Aber dann habe ich mich entschieden, es durchzuziehen. Auch weil es so lange gedauert hat, die ganze Sache anzuschieben. Infos suchen (die wirklich spärlich sind), überhaupt mal einen Arzt finden, der etwas dazu sagen kann, Krankenkasse.....
Inzwischen habe ich die OP hinter mir, und es geht mir gut. Die OP war deutlich weniger schlimm, als ich befürchtet hatte. Mir ging da auch die krebs-OP noch nach. Das war so schlimm großen, und ich wachte danach mit Schmerzen, Zähneklappern und Mega zittern auf.
Zum Glück war es diesmal ohne obiges. Auch weil ich das vorher angesprochen hatte, und das OP Team da sehr einfühlsam und kompetent war.
Ob die OP wirklich erfolgreich war, lässt sich noch nicht sagen. Der Prof sagte, dass es mindestens drei Monate dauert, bis sich etwas sagen lässt, und dass es bis zu zwei Jahren dauern kann, bis sich der ganze Lymphkram reguliert hat.
Allerdings ist ein Teil meines Ödems schon so gut wie verschwunden (das kann natürlich auch daran liegen, dass ich momentan nur liege oder gehe, weil ich sitzen noch vermieden soll, um die Leiste nicht zu beugen). Jedenfalls hatte ich vor der OP ödem am Bein und auch deutlich am Unterbauch. Und die Schwellung am Bauch ist jetzt weg. Am Bein habe ich noch die Reste des Hämatoms von der OP, die müssen sich natürlich auch erstmal vollständig zurück bilden.
Mein ödem war postoperativ entstanden, drei Wochen nach der OP schwoll ganz plötzlich mein Bein an. Und nachdem die Schwellung sich zuerst auf den Oberschenkel beschränkte, wanderte sie auch noch in den Bauch.
Also, hin oder her, es muss natürlich nicht erfolgreich sein, aber ich bin froh, dass ich es gemacht habe. So habe ich wenigstens alles versucht, was möglich ist und muss mir nicht irgendwann sagen "hätte ich doch", wenn es zu spät ist.
Ich wünsche Dir alles alles Gute!!!
Und schreib mir gern, wie es Dir geht (sowohl Prä- als auch postoperativ:-))
Liebe Grüße
Paula

[ElTi]

Hallo Paula,
danke für deine schnelle Antwort.
Dann hat sich die OP für dich ja schon mal gelohnt. Etwas besser ist immer mehr als zu zu gucken, wie das Bein immer schlimmer wird.
Wie lange ist die OP bei dir jetzt her? Du schreibst, dass du nur laufen oder liegen kannst, nicht sitzen. Ich dachte eigentlich, dass ich nach dem Krankenhausaufenthalt gleich wieder fit bin und auch gleich wieder arbeiten gehen kann. Ich habe zwar einen Stehschreibtisch, aber den ganzen Tag stehen geht wahrscheinlich auch nicht. Außerdem sagte mir die Ärztin, die die Voruntersuchung gemacht hat, dass ich nach 2 Wochen wieder anfangen kann zu laufen, also Walking, nicht Jogging. Ich hab mich Mitte September für einen Halbmarathon angemeldet und wollte eigentlich nicht so lange mit dem Training aussetzen. Vielleicht muss ich mich dann doch darauf einstellen, dass ich im September nicht zu dem Lauf gehen kann.

Bei mir ist die Wertheim-OP schon 12 Jahre her und das Lymphödem kam auch gleich zum Ende der Bestrahlung.
Allerdings wurde das Lymphödem am Anfang gar nicht als solches erkannt, die Ärzte tippten erst noch auf Thrombose, als das Bein dick wurde und so weh tat. Haben sie sich eine Zerrung geholt? Was haben sie gemacht?
Vor 12 Jahren gab es nicht mal im Krankenhaus Ärzte, die sich mit Lymphödem auskannten. Nur eine junge Assistenzärztin hat mich darauf hingewiesen, dass ich dringend Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe brauche. Allerdings hat mir das örtliche Sanitätshaus dann zu "normalen" Strümpfen von der Stange geraten. Dass ich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe nach Maß brauche ist denen erst nach einem Jahr eingefallen, und das auch nur der neuen Mitarbeiterin. Allerdings wurden die Strümpfe abends, nach Ladenschluss ausgemessen. Ein Unding, hab ich aber auch erst nach einem weiteren Jahr erfahren, als ich das Sanitätshaus gewechselt habe. Mittlerweile klappt die Versorgung echt gut, aber die ersten beiden Jahre wurde mit dem Lymphödem leider sehr viel versäumt, weil es nicht richtig behandelt wurde.

Das erste Jahr nach meiner OP dacht ich, dass ich nie wieder laufen (Joggen) gehen kann, aber mittlerweile geht es wieder ganz gut. Die gefühlten Wackersteine in meinem Bauch waren nach ca. einem halben Jahr weg und nach einem Jahr hab ich langsam wieder angefangen zu joggen. Immer mit dem Gedanken, dass ich dadurch mein Bein einigermaßen in Form halten kann. Ich habe ziemliche Angst davor, dass sich das Lymphödem mit zunehmenden Alter verhärtet und ich dann irgendwann so einen Elefantenfuß habe. Im Moment hab ich das Bein noch ganz gut im Griff. Durch die OP hoffe ich, dass das Bein etwas schlanker wird und ich dann auch mal wieder "normale" Hosen anziehen kann. Auch wenn die Hose am Oberschenkel nicht weit geschnitten ist. Im Moment scheitert ein Hosenkauf oft daran, dass die Hosen obenrum einfach zu eng geschnitten sind.

Liebe Grüße
ElTI

[Paula13]

Hallo ElTi,
gern:-) und dafür doch nicht.
Ich bin ja sehr froh über der Austausch hier!

Meine OP war am 20.5. allerdings hatte ich eine andere OP als Deine geplante, bei mir war es eine Transplantation. Der Prof sagte, das wäre in meinem Fall das einzig Erfolg versprechende.
Ich habe die ersten zwei Tage nach der OP gelegen und dürfte dann eine Woche nicht sitzen. Ich war ingesamt 10 Tage im KH, was aber vllt auch an der Entfernung lag. Ich wohne in kiel, die OP war in München. Da kann man ja nicht mal eben zum nachsehen hin.
Fürchtet Wochen nach der OP soll ich möglichst sitzen vermeiden. Da ich im Büro arbeite und keinen Steh-Schreibtisch habe, bedeutet das eben zu Haus sein. Was bei diesem super Wetter ja grad so zu ertragen ist

Deine OP ist ja schon richtig lange her. Wie schön, dass es Dir seitdem gut geht (was ich jetzt einfach mangels wissen annehme).
Dass das ödem erst so spät erkannt wurde, ist eine echte Schande! Wo das doch super häufig nach Krebs-OPs vorkommt. Grad neulich war im Spiegel ein Artikel "Lymphödem, die Krankheit nach dem Krebs"....
Meine auslösende OP war Ende 2013. und ich habe meine ersten Strümpfe (gleich die richtigen flachgestrickten) im Januar 2014 bekommen und nach dem abholen erstmal geheult. Ich fand und finde die einfach furchtbar.

Nach ein paar Monaten habe ich dann sofort angefangen nach Abhilfe zu forschen. Dabei habe ich auch gelesen, dass je eher desto besser ist. Außerdem will man es ja auch hinter sich bringen, wenn man sich entschieden hat.

Ich hätte jetzt nicht soooo ein fettes ödem. Aber da ich sehr schlank bin, ist es natürlich schnell aufgefallen.

Nach Rücksprache mit dem Prof war ich heute erstmals wieder joggen. Bisher hatte ich nur ausgiebige Spaziergänge gemacht. Ich will ja auf jeden Fall ganz artig sein, um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden. Was sind da drei Wochen ohne joggen, wenn man dafür das ödem verringern oder sogar beseitigen kann.
Aber das kann bei Dir ja auch anders sein. Ich würde einfach mal fragen.

Liebe Grüße
Paula

[ElTi]

Hallo Paula,

das mit dem Halbmarathon ist nicht so schlimm wenn es nicht geht, ich hab nur gehofft, dass es doch möglich ist. Ich hab auch "nur" walken gemeldet, kein joggen.

Das mit der OP hat jetzt so lange gedauert, weil bei mir die Verpflanzung einer Lymphbahn aus dem anderen Bein nicht in Frage kommt. Das Ödem ist schon "zu alt". Leider weiß ich erst seit 3 Jahren, dass es überhaupt eine Möglichkeit gibt operativ etwas zu unternehmen. Die vorherige Aussage der Ärzte war teilweise "Wir können es ja mit Fettabsaugen probieren" oder mit einer Entwässerungstherapie. Zum Glück hab ich mich auf so was nicht eingelassen.

Bei mir ist das mit der OP genau andersrum als bei dir, ich wohne ganz im Süden und geh in den Norden für die OP. Bin mal gespannt wie das wird mit der Nachsorge. Vielleicht geh ich auch noch ein paar Tage zu meiner Tochter, die wohnt nur eine Stunde entfernt von Göttingen. Das ist mit dem Auto ganz gut machbar.

Mir geht es übrigens seit den ganzen OPs und der Bestrahlung ganz gut. Bis auf das Lymphödem hab ich eigentlich keine Beschwerden mehr. Bisher hatte ich auch erst einmal ein Erisipel in dem Bein. Das hat mir insgesamt 4 Wochen Krankenhaus (mit kurzer Unterbrechung) eingebracht. Seither bin ich mit dem Bein mega vorsichtig. Das war so der Schuss vor den Bug. Vorher war ich mit Verletzungen an dem Bein nicht ganz so auf der Hut. Konnte mir einfach nicht vorstellen, dass eine kleine Verletzung am Zeh ein Erisipel am Oberschenkel auslösen kann.
Aber das Lymphödem nervt ganz ordentlich. Ich kann nicht lange sitzen, aber auch nicht ewig stehen. Dann schlafen mir mal wieder die Beine ein oder sie sind ganz kribbelig. Im Sommer spannt das Ödem trotz Kompressionsstrümpfen und wenn es so schön warm ist, dann ist es in den Strümpfen halt gleich nochmal wärmer. Ganz zu schweigen von dem tollen Design. Ein Rock oder ne kurze Hose ist da nicht drin. Außer im Urlaub, da kriegen meine Beine, zumindest stundenweise, auch mal Urlaub von der Strumpfhose.

Wenn ich die OP hinter mir habe, werd ich hier berichten wie es mir ergangen ist.

Bis dann
ElTi

[talida]

Hallo ihr Lieben,
Ihr schreibt von Operationen der Lymphödeme. Ich leide nach einer Wertheim Op, Chemo, Bestrahlung und vor allem anschließenden Sepsis an Lymphödemen beider Beine, welche mich durch zusätzliche Knieleiden ein dreiviertel Jahr enorme Bewegungseinschränkung beschert haben. Ich bin erst im letzten Jahr auf fortschrittliche Verfahren zur Beseitigung der Ödeme gestoßen. Für mich käme die LVA in Frage. Leider sperrt sich die Krankenkasse, obwohl meine Sepsis eine Folge der Ödeme war. Ich habe hier gelesen, dass in einzelnen Fällen die Kasse gezahlt hat. Mehr über diese Zusagen zu erfahren oder auf diese zu verweisen würde mir die Sache einfacher machen. Momentan läuft es auf einen Rechtsstreit, der zur Zeit nur deshalb hinten ansteht weil bei meiner letzten Nachsorge Gewebsveränderungen festgestellt wurden. Ich warte nun von Labor zu Labor auf Neuigkeiten - seit 3 Monaten!! Die Kasse sperrt sich wo sie nur kann. Auch bei der Bezahlung paraleller Laboruntersuchungen. Als ob die Zeit bei Krebserkrankungen belanglos wäre :-(. Wer hat diese Behandlung warum von der Kasse erstattet bekommen. Tausend Dank!!!