Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Maria05]

Hallo zusammen,

mein Name ist Maria und ich bin 24 Jahre alt. Bei mir wurde mit 21 ET diagnostiziert. Am Anfang war das wirklich ein großer Schock, aber inzwischen habe ich mich daran irgendwie gewöhnt (muss man ja ).
Ich wollte einfach mal euch fragen, wie ihr damit im Alltag klar kommt und wie euer Umfeld euch sieht/behandelt?

Danke schon mal für eure Antworten.

Liebe Grüße
Maria

[Sweetmaus]

Hallo Maria,

Die Diagnose ist erstmal ein Schock, das kann ich bestätigen. Bei mir wurde 2007 die Diagnose Et gestellt. Mittlerweile lebe ich ganz gut damit. Ich gehe regelmäßig zu meinem Hämatologen, der meine Blutwerte checkt. Mein Umfeld bekommt teilweise gar nicht mit, dass ich chronisch krank bin (Arbeit). Meine Freunde/Familie/mein Partner wissen natürlich um die Erkrankung bescheid. Wenn es mir mal nicht so gut geht, wissen die meisten, woran es liegt.
Wirst du medikamentös behandelt oder sind deine Thrombozyten nur geringfügig erhöht, so dass keine Medikation nötig ist?

[Maria05]

Hallo sweetmaus,

Danke für deine Antwort. Ich hab es lange verschwiegen, weil ich es nicht wahr haben wollte.
Mein Wert liegt momentan bei 1,2 Mio. und ich nehme tägl. ASS und Xagrid. So komme ich eigentlich ganz gut mit Xagrid klar, ab und zu Mal Nebenwirkungen wie Schwindel oder Kopfweh. Leider bin ich seit ich Xagrid nehme öfters krank und hoffe das noch in den Griff zu bekommen.

Es ist wirklich schön ein Forum gefunden zu haben. Manchmal ist es einfach schwer mit den Freunden oder der Familie über ET zu sprechen.

[ange]

Hallo Maria,

also ich mache da kein Geheimnis draus... Ich bin halt krank, muss Medikamente nehmen und kann froh sein, das es mir dennoch so gut geht.
Warum sollte ich mich deshalb verstecken?
Mein Umfeld weiss bescheid, ich rede aber nicht mit denen weiter darüber. Da es mir ja auch gut geht, brauch ich das auch nicht zum Thema machen. Natürlich fragen meine Freunde mal, wie es mir denn zu Zeit geht und so. Aber das war es dann auch. Mein Arbeitgeber wusste von Anfang an bescheid, da ich ja nicht wusste, wie sich alles entwickeln wird. Könnte ja auch anders sein...
Alles Gute für dich, und eine PN habe ich dir auch schon geschickt ;-)
Ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

Schön wieder mal von dir zu lesen. Wie geht es dir momentan?

Ich spritze weiterhin Pegintron und es geht mir bis auf einige Nebenwirkungen gut. Meine Werte sind ebenfalls gut. momentan liegen sie immer so bei 400.000 Thrombozyten, also fast im Normbereich. Allerdings brauch ich die 80er Dosis Pegintron. Würde gern langfristig etwas herunter gehen mit der Dosis.

Manchmal sind meine Leberwerte etwas erhöht und der HB etwas niedrig. Ansonsten bin ich zufrieden mit der Therapie.

Alles Liebe
Sweetmaus

[ange]

Hey Sweetmaus,
danke der Nachfrage. Gesundheitlich geht es mir super!
Ich habe gerade schwere Wochen hinter mir. Meine Mutter hatte Krebs, sie ist nur 6 Wochen nach der Diagnose gestorben. Wir konnten ihren Wunsch erfüllen und sie zu Hause begleiten und pflegen. Ja, nun sind meine Geschwister wieder weg, der Alltag kehrt wieder ein und nebenbei muss noch so einiges geregelt werden. Ich hatte eigentlich noch keine wirkliche Gelegenheit das alles zu realisieren und mal rauszulassen. Ich war sehr eng mit meiner Mama. Aber der Tag wird kommen....
Meine Leberwerte sind auch erhöht, sie sind jetzt da 1. mal in der Norm gewesen . aber das ist normal unter interferon. Meine Thrombos liegen seit einiger Zeit immer so zwischen
180 000 und 200 000. mein HB ist so zwischen 13 und 16 .
Liebe Grüsse
Ange

[Sweetmaus]

Ange, das tut mir sehr leid, dass Deine Mama verstorben ist. Schön, dass du Ihren Wunsch, zu Hause zu sterben, erfüllen konntest. Kann mir gut vorstellen, dass es eine sehr schwere Zeit für alle war und sie in der Familie sehr fehlt.

Manchmal denke ich, dass es mich trotz der chronischen unheilbaren Krankheit im Vergleich zu anderen Menschen doch noch relativ gut getroffen. Ich versuche positiv zu denken und das Leben zu genießen. Gelingt nicht immer, aber immer öfter

Ganz liebe Grüße und alles gute fuer Dich und
deine Familie


Sweetmaus